Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Mida, ik keek nog even terug naar je post waarin je schreef dat je heel lang geen brood kon eten. Ik heb nu precies het omgekeerde: steeds ontzettend veel zin in droog bruin brood. Er zijn ongezondere cravings, dus ik neem maar regelmatig een boterham.
Ik schrijf mee, dames.
Vorig jaar in januari werd bij een bevolkingsonderzoek borstkanker geconstateerd bij mij. Ik (toen 56 jaar) kwam gelijk in de medische molen en ben begin maart (nog net voordat door corona 'alle' zorg werd afgeschaald) geopereerd, een borstsparende operatie waarbij de borst gelijk verkleind werd (was nodig na een maagverkleining, nu zei de chirurg dat ze dat in één keer mee kon nemen).
Na anderhalve maand heb ik 15 bestralingen gehad en daarna begonnen met hormoontherapie (Letrozol).
Na de bestralingen kreeg ik last van het litteken van de operatie, dat ging weer open en wilde maar niet genezen. Dat heeft zo'n maand of 3 geduurd.
Aan het einde van de bestralingsserie begon ik moe te worden, had ik minder energie. Dat is nog steeds niet op het peil van ooit. Ook heb ik knieklachten en nekklachten gekregen, door de hormoontherapie... wie zal het zeggen? Ik kom aan en kan doen wat ik wil, maar er gaat geen gram meer af. Ik was al in de overgang en had weinig last van de verschijnselen die daar vaak bij horen. Tegenwoordig heb ik maar één opvlieger per dag (van 00.00 tot 23.59 uur 
) en slaap slecht.
Afgelopen maart mijn eerste controle-mammografie gehad, die was gelukkig goed. Ik vond het retespannend, daarvoor was het altijd een ver-van-mijn-bed-show.
Door corona ging de aandacht van iedereen uit naar alles wat daarmee te maken had en was er weinig aandacht voor mij en wat er in mij omging (behalve mijn man en zus, die hielden me als havikken in de gaten 
). Aan de ene kant vond ik het fijn dat het niet allemaal mijn ziekte was waar de belangstelling naar uit ging maar ik merkte soms wel aan mezelf dat ik dacht: "O ja, en met mij gaat het momenteel ook even wat minder." maar dat vond ik flauw van mezelf. Ik vind dat ik er heel goed vanaf ben gekomen, heb geen chemo's gehad, kanker was niet uitgezaaid, heb geen oedeemproblemen, ik werk weer (dat lag stil door corona) en op wat kleine ongemakken na heb ik geen problemen meer. Toch houdt het ook mij dagelijks bezig, ik ben kankerpatiënt en als ik het woord hoor, dan ben ik gelijk alert want nu gaat het ook over mij.
Zijvanboven, jij ook al een slecht genezende wond dus, net als Mida?
Ik ben afgelopen voorjaar geopereerd in de periode dat kritiek planbare zorg flink werd afgeschaald. De onzekerheid over hoe lang het ging duren vond ik toen rot: 'ergens tussen de vier en tien weken, mevrouw'. Uiteindelijk viel er ergens een gat in de planning waar ik in ben gestopt, en was de operatie drie weken na diagnose, dus dat viel heel erg mee. Voelt al heel lang geleden trouwens, die operatie, maar het is nog maar (precies) drie maanden.
Een opvlieger per dag klonk even best aardig - tot ik het tweede deel van je zin las.
Stom dat al die behandelingen zoveel bijwerkingen hebben, en dat daar dan niet gewoon iets aan te doen is. Kinderachtig, ik weet het, maar iedereen roept alsmaar dat 'ze tegenwoordig zoveel kunnen'. Los van dat ik dat sowieso nog best vind tegenvallen, bij bijwerkingen schiet het naar mijn gevoel al helemaal weinig op.
Sorry ik heb vakantiestress, dus eigenlijk te weinig tijd om uitgebreid te reageren. Morgen mijn laatste werkdag, donderdag naar jongste zoon kijken die in groep 8 zit en de basisschool gaat uitglijden en dan alles inpakken. We gaan kamperen en dan ben ik toch altijd bang dat ik wat vergeet...
Zonnetje, wat fijn dat je weer kunt hardlopen. Ik ben echt a-sportief, maar heb ook steeds bij de fysio gesport. Nu de zwembaden weer open zijn heb ik mijn beweegles in het zwembad weer opgepakt, dat vind ik echt heel fijn om te doen. Tja dat slecht slapen hoor ik toch wel heel veel terug! Ik vind het ook echt vreselijk dat ik zo slecht kan slapen, het zou zo fijn zijn om eens een keer een hele nacht door te kunnen slapen.
Agen, lekker genieten van je bruine boterham! Niks mis mee 😉
Zij-van-boven, je bent ongeveer dezelfde tijd geopereerd als ik ook begin maart 2020. Ik heb ook best last gehad van de Corona/lockdown. Niet omdat er weinig aandacht voor me was, want dat was niet. Maar meer dat ik na die hele periode ziek zijn me weer beter begon te voelen, maar niks kon doen. Ik wilde een feestje geven omdat ik klaar was met de behandelingen, met al mijn vrienden en familie uit eten, lunchen met vriendinnen, een weekendje weg met mijn gezin en het kon niet! 
Ik heb ook nog best wel last van de bestralingen, mijn spieren in mijn oksel en borstgebied zijn echt helemaal verkleefd en stijf. En mijn gewicht is ook alleen maar meer geworden (en ik was al veel te zwaar 😒)
Maar goed genoeg geklaagd, ik ga slapen ik moet morgen weer vroeg op.
succes met de stress Mida, en fijne vakantie straks.
Zijn er bij jullie nog erfelijkheidsonderzoeken uitgevoerd? Ik ben niet de eerste darmkankerpatient in mijn directe familie (wel de eerste jonger dan 50), en er loopt nu een onderzoek naar mutaties in ongeveer 20 genen. Een aantal daarvan zijn op grond van de eigenschappen van de tumor onwaarschijnlijk maar niet onmogelijk en de rest is heel zeldzaam. Ik ben er nog niet uit of ik nou wel of niet zou willen dat er iets uitkomt: dat het risico in mijn familie (en dus ook voor mijn kinderen) verhoogd is, is wel duidelijk. Aan de ene kant is helderheid over de oorzaak dan misschien prettig, omdat je dan ook gericht kunt screenen. Aan de andere kant verhogen de meeste bekende mutaties ook de kansen op andere vormen van kanker, en die dans ontspring ik liever. Deels is dat ook struisvogel gedrag: als er wel een erfelijke oorzaak is, maar die ligt niet in één van de bekende genen, dan kan het natuurlijk ook best dat andere risico's ook verhoogd zijn - maar dan zonder dat je weet welke.
Er is bij mij wel onderzoek gedaan op meerdere dingen. Borstkanker dacht 3 vormen, darmkanker en nierkanker. Dit omdat mijn moeder darmkanker heeft gehad en mijn vader en zijn vader nierkanker. Tot nu toe niks aangetroffen en over zoveel jaar kunnen we het wee laten doen. Dan vooral mijn dochter kan het weer laten doen. Heel blij dat ik geen gen heb, zeker ivm mijn dochter van 16 jaar.
Mida, fijne vakantie! Is het gelukt met de stress?
Zonnetje, tegen mij werd gezegd dat naar darmkanker pas onderzoek gedaan werd bij minimaal drie nauw verwante familieleden in twee generaties waarvan minstens een onder de 50 jaar, omdat darmkanker op zich veel voorkomt. Maar misschien is dat niet precies hetzelfde onderzoek als jij gehad hebt of hebben ziekenhuizen niet allemaal hetzelfde beleid.
Agen ik moet zeggen dat ik het niet precies meer weet. Misschien ook omdat mijn moeder 2x darmkanker heeft gehad? Bij mij is er een fout gemaakt in het ziekenhuis door te zeggen dat ik bij tripple negatief geen gen onderzoek krijg terwijl het wel aangeboden had moeten worden. Dit ontdekte mijn dochter van toen 15. Daardoor moest het met spoed voordat ik de operatie kreeg.
Twee keer had ik gemist, zonnetje.
Bij mij is het heel afwisselend hoeveel zorgen ik me erover maak of dit goed gaat aflopen. Een poosje was het wat dat betreft rustiger, nu houd het me erg bezig. Geloof dat ik maar een cursus mindfulness moet gaan doen of zo.
Agen ik snap dat van de zorgen. Wat voor mij goed werkt is hardlopen. Daarmee loop ik mijn hoofd leeg en geeft rust. Ook tijdens de behandelingen werkt dat heel goed voor mij. Voelde ik me niet zo, dan stuurde me man me aan het hardlopen, wandelen of fietsen. Ik kon door (dunne vezel) Neuropathie 3 maand niet hardlopen en dat kan nu wel weer. Zo fijn voor mijn hoofd en de rust dat het geeft.
Zoek inderdaad iets wat je rust kan geven. Daar kun je veel voordeel van hebben. Ik heb in het begin toen diagnose werd gesteld en alles nog onzeker was ook vaak naar van die rustgevende/ontspannings YouTube dingen geluisterd. Op aanraden van mijn fysio. Wel even doorzetten voor het wat deed, maar toch veel aangehad. Was ontspannen door je lichaam aan te spannen en te voelen hoe je het los kunt laten.
Zonnetje, bedankt voor de YouTube suggestie. Weet je misschien ook nog waar je precies naar luisterde? Ik denk dat zoiets best zou kunnen werken, maar dan zoek ik wel een niet al te zweverige variant, want zweverig past helemaal niet bij mij.
Sporten helpt bij mij ook goed; alleen maar nadenken over waar ik mijn voeten neerzet en hoe ik mijn romp stabiel houd (rompstabiliteit heeft door een buikoperatie en een tijdje verplicht nietsdoen daarna best een opdonder gekregen) is een prima manier om mijn hoofd leeg te maken. Zwemmen werkt eigenlijk nog beter dan rennen bij mij. (Daar ben ik ook minder in achteruit gegaan).
Ik slaap ook beter (dieper) als ik gesport heb, dus ben blij dat dat nog steeds lukt.
Ik heb even voor je gekeken Agen maar deze was bij mij wel favoriet. Het is een oefening om te ontspannen door je lichaam juist aan te spannen. Niks zweverigs want dat past niet bij mij..
Ik sportte het hele traject 4x in de week, 2x bij de fysio en nog 2x hardlopen. Daarnaast wat wandelen en fietsen. Nu loop ik 3x per week hard en nog 1 of 2x oncologische fysio. Helaas slaap ik dus echt rampzalig slecht, al heb ik soms een betere nacht.
Als ik 's avonds hardloop ( met mijn loopgroep) dan is het nog slechter. Maar nu moet ik wel zeggen dat er veel zorgen zijn om dochter die ook chronisch ziek is en vooral veel pijn heeft en mijn moeder die niet meer zelfstandig kan wonen. Eigenlijk hebben we al 4 jaar veel stress en ellende.
mag nog geen linkjes plaatsen dus even wat berichten maken zodat het mag