Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Even wat vertellen over mezelf. Ik ben 47 jaar oud en heb twee puberzonen van 13 en 16. In augustus 2019 kreeg ik de diagnose borstkanker, hormoongevoelig. In september de eerste chemo, in maart 2020 de amputatie van mijn linker borst (zonder reconstructie) en in mei 2020 nog 15 bestralingen. Het leek daarna de goede kant op te gaan, ik was weer wat uurtjes aan het werk. Tot ik in juli 's nachts wakker werd en mijn shirt vol met pus zat. Ik bleek een enorm abces onder mijn litteken te hebben. In eerste instantie hebben ze geprobeerd om het met spoelen op te lossen, maar het wondje groeide steeds dicht en in augustus vorig jaar moest ik weer onder het mes om een drain in mijn geamputeerde borst te laten zetten. Daar heb ik uiteindelijk 5 weken mee rond gelopen. Dat was van de hele behandeling de ergste periode! Ik voelde me zo slecht, moest me weer ziek melden. En kon alleen maar als een zielig vogeltje op de bank liggen. Gelukkig knapte ik weer snel op toen de drain eruit mocht, mijn lijf had zich gewoon zo ontzettend tegen die drain verzet dat ik er letterlijk en figuurlijk ziek van was.
Maar goed, dat is inmiddels bijna een jaar geleden. Ik werk weer, ik sport weer, gelukkig is (was😬) de Corona redelijk onder controle en heb ik ook mijn sociale leven weer opgepakt en voel me 90% van de tijd prima. Maar die 10%, daar zou ik graag over willen kletsen, zonder het een enorm klaagtopic te maken.
Want ik ben ondanks chemo alleen maar zwaarder geworden (en ik was al te zwaar), ik ben door de hormoonbehandeling in de overgang gesmeten, ik moet nog steeds 2x per week naar de fysio omdat mijn linkerarm nog steeds niet goed functioneert en ik ben ook nog steeds bezig met een goed passende prothese te vinden.......
Hoi,
Ik wil wel meekleuren hoor. Ik ben 43 jaar en moeder van een puberdochter van 14 jaar.
Ik heb in maart 2016 de diagnose gehad, hormongevoelig. Eerst chemo gehad, daarna in november amputatie zonder reconstructie en gelijktijdig verwijderen vannmijn eierstokken, in december bestraald en toen nog tot juli 2017 immunotherapie. Nu nog tot 2023 aan de exemestaan.
Ik heb helaas aan alle behandelingen toch wel aardig wat restkkachten overgehouden. Afgelopen jaar bijna 9 maanden gerevalideerd. Voornamelijk geleerd om aan betere time management te doen en mij niet al te veel te laten lijden door de pijn die aanwezig is. En echt, ik kan al veel meer dan een jaar geleden, maar het word niet meer zoals het was.
Net als jij in de overgang gegooid, maar moet zeggen dat ik daar eigenlijk nog wel het minste last van heb.
Prothese doe ik niet aan, heb gemerkt dat ik het voor mij prettiger voelt om niets te dragen.
Ik had 5 jaar geleden borstkanker. Gelukkig borstbesparende operatie gehad en alleen de bestralingen genomen (de chemo heb ik voor bedankt) M'n controle mammo vorige week was prima.
Zelf heb ik een jaar na mijn borstkanker mijn baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Ik kon niet tegen de hormoonblokkers, daar kreeg ik hartkloppingen en slapeloosheid van. De eierstokken onklaar maken (chemisch of middels verwijdering) werden toen aangeraden door m'n oncoloog, maar ik wilde die ellendige baarmoeder zelf ook graag kwijt, dus dat kon toen in één moeite door.
Redbulletje, heb je veel last gehad van de operatie om je eierstokken en baarmoeder te laten verwijderen? Ik heb de operatie om mijn eierstokken te laten verwijderen nog in de planning, waarschijnlijk eind dit jaar of begin volgend jaar. Ik heb op zich niet heel veel last van de hormoontherapie, dus ik probeer die toch af te maken. Fijn dat je controle goed was! Houdt dat nu op na 5 jaar, of blijf je nog langer onder controle?
Cisca, mag ik vragen wat jouw restklachten zijn? En 9 maanden revalideren, pfff dat is best heftig! Ik ben bij de fysiotherapeut om mijn conditie wat beter te krijgen, maar ook omdat ik ook nog steeds last heb van mijn linkerarm, voornamelijk door de bestralingen. De spieren in mijn oksel en het bestraalde borstgebied zijn erg stijf en pijnlijk. Daardoor ben ik mijn arm en schouder verkeerd gaan gebruiken en nu is mijn schouder overbelast en loop ik nu bij een schouderspecialist om dat weer op te lossen.
Ik heb een I-cup, dus ik vind een prothese eigenlijk wel noodzakelijk, ik ben nu al zo asymmetrisch dat ik er lichamelijk last van heb. En eergisteren heb ik eindelijk een prothese gekregen waar ik (tot nog toe) tevreden mee ben. Een reconstructie was niet mogelijk ivm met mijn te hoge bmi en eerlijk gezegd wilde ik ook geen siliconen in mijn lijf. Misschien dat ik ooit in de toekomst mijn andere borst wil laten verkleinen. Maar voorlopig even geen polonaise meer aan mijn lijf 😉.
Ik zou absoluut je baarmoeder gelijk mee laten nemen! Bij mij was het laparascopisch/vaginaal en het herstel verliep prima. Maandag geopereerd en woensdag naar huis (ze wilden me zelfs op dinsdag al ontslaan, maar ik was kotsmisselijk en duizelig van de narcose en ik woon alleen, dus dat leek me geen goed plan) De zondag na de operatie had ik al weer een uurtje gewandeld. Ook autorijden deed ik binnen een week weer (gewoon in de buurt voor boodschappen e.d.)
Ik heb gewoon weer 'n nieuwe afspraak voor mammo/controle in 't ziekenhuis. Ben ik wel blij mee, ik was ook bang dat het na 5 jaar ophield.
Ik ga het zeker meenemen in het gesprek met de oncoloog. Ik heb mijn baarmoeder toch niet meer nodig 
Fijn dat je wel onder controle blijft, is toch beter voor je gemoedsrust.
Dat vind ik echt naar voor je Kersje, wat een machteloosheid moet dat zijn.
Hoe zijn jouw vooruitzichten? Toen mijn vader chemo kreeg voor darmkanker was er gelijktijdig ook een vrouw met al 3 jaar uitgezaaide borstkanker die nog steeds chemo kreeg en zo nu en dan 'n bestraling op een uitzaaiing. Ze leeft nu nog steeds.
Oh Kersje, dat was echt mijn grootste angst dat het uitgezaaid zou zijn. Heb je last van de immuntherapie, valt dat te vergelijken met chemo? En zijn de uitzaaiingen stabiel, worden het er niet meer/groter? Ik kan me zo voorstellen dat die onzekerheid je kapot maakt. Ikvond het tenminste heel fijn om te weten waar ik aan toe was. Hoe vaak krijg je een scan?
Valt mee Mida, niet echt last van hooguit wat moe. En nee, totaal niet vergelijkbaar met chemo, daar ben ik pas écht ziek van geweest, maar ja, welke keus heb je als dat je enige optie is om nog wat langer op deze aardbol rond te lopen en stukken minder pijn te hebben?
Fijn dat het bij jou niet zo ver is gekomen, maar je angst zal er niet minder om zijn schat ik zo in. Het is en blijft gewoon ruk als je eenmaal deze diagnose hebt gehad, het onbezorgde is weg.
Ik heb elke 4 maanden een scan. Was eerst elke 3 maanden, maar het is zo ontzettend spannend dat mijn oncoloog heeft voorgesteld het om de 4 maanden te doen. Zij durfde het aan, dan ik dus ook, want ik wil mijn leven niet laten beheersen door angst, al neemt niemand dat ooit meer weg natuurlijk. Ook dat krijg je er gratis en voor niks bij, net als een berg levenslust!
hier ook zelf de keus gemaakt om mijn eierstokken te laten verwijderen, is in 1 operatie gegaan met de amputatie, moet zeggen dat het me meeviel hoor, alleen dag 2 veel pijn gehad.
De hormoontherapie gaat nu eindelijk goed, zit aan nr 3 want bij de eerste 2 had ik teveel bijwerkingen.
Wil je de hele lijst met restklachten😅.
Vooral veel pijnklachten in gewrichten die helaas blijvend zijn gebleken. Hierdoor kan ik helaas geen lange stukken lopen. De kant waar bestraald is blijft ook echt gevoelig, kan niet veel achter elkaar doen met die arm. Ner wat jij zegt, bestraalde gebied is gewoon nog steeds stijver en pijnlijker.
Ik snap wel dat je met een I-cup wel een prothese wil, fijn dat je er nu 1 hebt.
Hier ook bewust gekozen voor geen reconstructie, was zo klaar met alles en ben daar tot nu toe nog steeds tevreden mee.
Toevallig ook pasgeleden controle gehad die helemaal goed was. Ik blijf zowieso tot mijn 60ste onder controle in het ziekenhuis blijkt.
Hormoontherapie hoop ik over 2 jaar af te ronden.
Kersje, die angst blijft er inderdaad, maar snap dat dat voor jou nog meer is.
Last van m'n gewrichten heb ik ook gekregen. Of dat nu sinds de bestralingen is of door het verwijderen van de eierstokken weet ik niet.
Mocht de kanker terugkeren waardoor m'n borst eraf moet, dan wil ik de ander ook evenwijdig laten maken. Omdat ik te zwaar ben zijn mijn borsten helaas ook aan de grote kant. Zou liefst weer terug een B-cupje hebben. Het is zo onpraktisch om zware borsten te hebben en slecht voor mijn toch al moeilijke rug.
Kersje, nee die angst blijft je hele leven denk ik. Ik zeg altijd dat het vertrouwen in mijn lichaam weg is. Gelukkig heb je niet veel last van de immuuntherapie. En die moeheid is dat goed te doen? Werk je weer? Ik merk zelf dat ik na een werkdag ook echt moe ben, daarom ben ik blij dat ik maar 20 uur per week werk. Fijn dat je wel goed gecontroleerd wordt! Ik zou graag nog een scan krijgen, maar die krijg ik niet. Ik vind de controle sowieso een beetje vreemd. Ze controleren mijn 'goede' borst (mammografie) terwijl ik ook graag zou willen dat mijn oksel waar twee klieren aangetast waren en het gebied waar mijn andere borst zat ook door middel van een scan gecontroleerd wordt. Maar dat doen ze dus niet, ik heb er al drie keer om gevraagd.
Cisca, ik slik Tamoxifen. Het eerste merk wat ik kreeg ging ook niet goed, ik werd gek van de jeuk! Blijkbaar lag dat aan de bijstoffen, want het tweede merk wat ik kreeg ging wel goed. Ik heb ook wel last van stijve gewrichten, vooral als ik net uit bed kom. En ik slaap slecht. Maar ik weet niet of dat ook aan de hormoontherapie ligt, ik geef het wel de schuld
Redbulletje, ja ik snap dat je dat dan zou overwegen. Zware borsten zijn gewoon niet fijn. Ik heb altijd gezegd dat ik niet in een gezond lichaam ga snijden als mensen over een borstverkleining begonnen, maar een gezond lichaam heb ik niet meer, dus wie weet in de toekomst nog eens.....
Jullie lopen een stap op mij voor, maar ik voel me bij voorbaat al aangesproken
. Ik ben ongeveer halverwege mijn adjuvante chemo bij darmkanker. Dit voorjaar ben ik geopereerd. Op scans zijn geen uitzaaiingen zichtbaar, maar omdat er wel lymfeklieren positief waren, bestaat de kans dat die er, nu nog onzichtbaar, wel zijn. Dat is de motivatie voor de chemo. Er is dus geen mogelijkheid om te zien of de chemo iets doet, en achteraf is het ook een kwestie van afwachten. Dat vind ik lastig, dus hoewel de draad weer oppakken pas dit najaar weer gaat spelen, lees ik graag alvast mee met jullie.
Kers, bij jouw verhaal lijkt geen enkele reactie te passen; wat een ontzettende rotdiagnose.
Schreef jij bij Viva onder een nick met een N? Het verdriet om je ouders klinkt bekend van iemand die bij die omschrijving past.
Agen schreef op 15-07-2021 om 11:11:
Kers, bij jouw verhaal lijkt geen enkele reactie te passen; wat een ontzettende rotdiagnose.
Schreef jij bij Viva onder een nick met een N? Het verdriet om je ouders klinkt bekend van iemand die bij die omschrijving past.
Nee, mijn nick begon met een L 
, maar ik liet over mijn ziekte niet al teveel los daar hoor.
Kersje schreef op 15-07-2021 om 14:49:
[..]
Nee, mijn nick begon met een L
Oh argh, dat bedoel ik ook 😂. De N was meer van de 'achternaam'. Tot zover hoe helder mijn hoofd nu is...