Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Agen schreef op 15-07-2021 om 11:11:
Jullie lopen een stap op mij voor, maar ik voel me bij voorbaat al aangesproken
. Ik ben ongeveer halverwege mijn adjuvante chemo bij darmkanker. Dit voorjaar ben ik geopereerd. Op scans zijn geen uitzaaiingen zichtbaar, maar omdat er wel lymfeklieren positief waren, bestaat de kans dat die er, nu nog onzichtbaar, wel zijn. Dat is de motivatie voor de chemo. Er is dus geen mogelijkheid om te zien of de chemo iets doet, en achteraf is het ook een kwestie van afwachten. Dat vind ik lastig, dus hoewel de draad weer oppakken pas dit najaar weer gaat spelen, lees ik graag alvast mee met jullie.
Agen, ik heb je verhaal een beetje meegekregen in het topic van Millie. Die onzekerheid is killing hè! Ik kon in ieder geval zien dat de chemo wat deed. Heb je veel last van de chemo? Hoeveel moet je er nog?
Kersje schreef op 15-07-2021 om 14:49:
[..]
Nee, mijn nick begon met een L, maar ik liet over mijn ziekte niet al teveel los daar hoor.
Oh nu ben ik nieuwsgierig of ik je op Viva ook ken 
Mida, hoe reageren jouw kinderen op de situatie? Mijn oudste is 13, dus een beetje vergelijkbaar met jouw kinderen. De andere twee zijn iets jonger. Ze hebben alledrie een andere manier om ermee om te gaan. Een van de drie doet dat heel anders dan ikzelf (mijn moeder werd ziek toen ik ongeveer zo oud was als mijn kinderen nu, dus vergelijkingsmateriaal is er. Met haar gaat het gelukkig nog steeds goed), en ik vind het af en toe wel lastig uit te vogelen wat hij nou nodig heeft.
Mijn chemotraject is vrij kort; vier keer drie weken. Tot een paar jaar terug was acht kuren standaard, maar dat bleek in een grote studie niet effectiever dan vier, terwijl het wel meer bijwerkingen gaf, vooral neuropathie. Tegenwoordig is vier dus standaard. Mentaal is dat denk ik wel een stuk beter te behappen: eigenlijk kun je al bij de eerste gaan aftellen
Toen ik de diagnose kreeg in augustus 2019 was mijn jongste 11 en mijn oudste 14. De jongste is steeds heel belangstellend geweest, wilde van alles weten, ik heb hem in de vakantie zelfs een keer mee naar de chemo genomen en hij wilde over mijn kale hoofd aaien toen mijn haar eraf ging. Hij was ook wel heel zorgzaam en alert, als ik een keer zat te snotteren (voor Corona) dan keek hij meteen of ik niet zat te huilen.
Mijn oudste was totaal tegenovergesteld, die stond helemaal in de negeerstand. Hij wilde absoluut niet met mijn kale hoofd geconfronteerd worden, hij vond het al vervelend dat ik thuis meestal zonder pruik maar met mutsje op liep. Buiten de deur met mutsje was voor hem ook echt taboe. Ik heb daar, voor hem, ook echt rekening mee gehouden. Hij wilde het liefst dat buiten de familie niemand ervan af wist. Ik heb hem zelf regelmatig bij me geroepen om te vertellen wat er speelde, welke behandeling ik gehad had en wat er nog zou volgen. Ik weet nog dat ik na de eerste chemo in bed lag toen hij uit school kwam en hij zonder iets te vragen langs me heen liep naar zijn kamer. Toen heb ik hem toch even terug geroepen om met hem te bespreken wat er gebeurd was die dag. Ik denk dat hij vanaf de derde chemo (van totaal 11) uit zichzelf aan me kwam vragen hoe het ging. Hij is een echte binnenvetter en heel gevoelig en ik denk dat dat zijn manier was om er niet te verdrietig van te worden, als we het er niet over hebben dan is het er niet...
Hoe gaan jouw kinderen ermee om?
Agen, je hebt nu denk ik twee chemo's gehad, ben je je haar al verloren? En ben je ziek van de chemo?
Bij mij begon mijn haar een week na de tweede chemo uit te vallen, ondanks de koelmuts. Ik ben nooit echt ziek geweest van de chemo, wel zo ontzettend moe en heel veel kwaaltjes. Ik had 4 chemo's AC iedere twee weken, daar werd ik heel moe van en daarna zou ik nog 4 keer Taxol krijgen iedere drie weken.Die laatste zou minder heftig zijn, volgens iedereen. Maar man wat heb ik een last van gehad van die eerste! Mijn hele mond was kapot, het vel van mijn voeten liet los, en het allerergste was dat ik bijna niets meer kon eten. Alles was vies 🤢. Ik heb weken geleefd op soep en toetjes, dat was het enige wat ik binnen kreeg. Toen is al heel snel besloten dat ze de andere drie chemo's in drie stukjes zouden hakken, dus niet een keer in de drie weken, maar iedere week een derde deel. En dat was een stuk beter te doen. Ik heb wel tot het eind geen vlees en brood kunnen eten, maar mijn smaak was weer een heel eind terug. En op het einde kreeg ik last van neuropathie, dus dat was ook wel even spannend.
Mida, mijn oudste twee kinderen zijn ongeveer even oud als die van jou toen je de diagnose kreeg, maar de rollen zijn precies andersom: de oudste stelt veel vragen, wil af en toe ineens knuffelen en
is heel zorgzaam. De middelste heeft het er helemaal niet over, of in elk geval niet thuis: zijn juf zegt dat hij er op school wel over praat, en van de moeder van zijn beste vriendje horen we dat hij dat daar ook doet. Toen ik dat nog niet wist, vond ik het wel ingewikkeld hoeveel ik moest aandringen om het er toch over te hebben, maar het is natuurlijk prima als hij dat op zijn manier ergens anders doet. Ik neem hem wel af en toe apart om het te hebben over de praktische kant van de behandeling (wat gebeurt er wanneer en waarom en wat betekent dat voor jou), en dan komt hij zelf wel met wat hij kwijt wil, dus volgens mij gaat het nu wel goed. De jongste reageert meer zoals de oudste. Soms zegt hij ook heel letterlijk dat hij het er even niet over wil hebben - om dan toch zelf nog drie extra vragen te stellen .
Vorige week bedacht ik me wel dat ze mij nog niet heel vaak echt emotioneel gezien hebben; er was gedoe in de klas van een van de kinderen omdat een klasgenoot COVIDpositief naar school gekomen was (!) en ik zag de chemo al uitgesteld worden doordat we hier allemaal in quarantaine zouden moeten. Dat was, achteraf, de eerste keer dat ze me echt overstuur zagen. (Het liep trouwens met een sisser af, wat Corona betrof.) Het is een beetje zoeken hoeveel ik wil dat ze meekrijgen; alle emoties verstoppen is niet de bedoeling, maar ik wil ze ook niet opzadelen met al mijn angsten en onzekerheden.
Hoe gaat dat bij jullie nu de behandeling achter de rug is?
Van de chemo word ik niet kaal. Hoe oppervlakkig ook, dat scheelt toch echt wel. Het vervelendste deel van de derde kuur heb ik nu ongeveer wel gehad, en de klachten die ik krijg zijn drie keer heel verschillend geweest - afgezien van de neuropathie dan. Het spul (een van de twee, eigenlijk) dat ik krijg is nogal neurotoxisch, en dat merk ik wel, al trekt het tot nu toe snel genoeg weg. Deze keer was/ben ik vooral heel moe. Ik probeer wel een beetje fit te blijven door te blijven bewegen (wandelen, trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut, af en toe een kort stukje hardlopen en zwemmen - klinkt heel indrukwekkend zo, maar het gaat wel allemaal in een heeeeeeeel laag tempo ).
Bijna niet kunnen eten klinkt akelig, niet alleen om het pijnlijke eten zelf maar ook omdat je dan vast hard op je reserves inteerde, terwijl je dat niet wilt.
Bij Viva zag ik toevallig dat jullie bijna op vakantie gaan. Hopelijk lukt dat en wordt het een ontspannen vakantie, want daar ben je vast meer dan aan toe.
Agen schreef op 15-07-2021 om 15:26:
[..]
Oh argh, dat bedoel ik ook 😂. De N was meer van de 'achternaam'. Tot zover hoe helder mijn hoofd nu is...
Klopt
Ik schreef ook even mee in het topic van Millie.
@Agen het is ook lastig voor die kinderen! Ik ben zelf een open boek, ik kan niet verbergen als het even niet goed gaat. Ik heb gelukkig gemerkt tijdens mijn ziek zijn dat ik een ontzettende positivo ben. Wat ik van tevoren nooit van mezelf verwacht had ☺️. Maar ondanks dat hebben ze me toch wel regelmatig huilend gezien en dat is niet erg, ze mogen ook best weten dat het allemaal heel vervelend is. Ik heb tijdens de behandelingen wel altijd gerust als de kinderen op school zaten. Dus ik stond gewoon op met de rest van het gezin, smeerde brood en zorgde dat ze op tijd op school waren en kroop dan terug in bed. Als ze uit school kwamen was ik er weer enigszins fris en fruitig. Ze hebben dus van mijn moeheid na de chemo's niet veel meegekregen.
Heel verstandig van je dat je in beweging blijft! Ik heb ook vanaf het begin twee keer per week bij de fysio gesport (ook op heel laag tempo) en probeerde iedere dag een blokje om te gaan. Het is zo verleidelijk om passief te worden.
Het niet kunnen eten was echt vervelend en frustrerend, hoewel ik veel te zwaar was en nog steeds ben, viel ik gek genoeg niet af in die periode.
Nu, ruim een jaar na de laatste behandeling wordt er met/door de kinderen eigenlijk nauwelijks nog over gesproken. Voor hen is het een afgesloten hoofdstuk denk ik. Ik merk wel dat vooral de jongste nog wel sneller bezorgd is en op momenten heel alert als hij denkt dat er iets is.
Je schrijft dat het vervelendste deel van de derde kuur bijna klaar is, hoe lang duurt jouw kuur? Of bedoel je de bijwerkingen van de kuur? Ik hoefde (toen de koelmuts niet meer hoefde) maar een goed uur aan het infuus en dan kon ik weer naar huis. Maar ik zag ook wel mensen die bijna een hele dag aan het infuus vast zaten, of meerdere dagen achter elkaar moesten komen.
Ja de vakantie is nog even spannend.....
We gaan, als het goed is, naar Oostenrijk. En inderdaad, ik ben er zó aan toe. Duitsland heeft de maatregelen al aangepast, daar overnachten we. Maar dat is geen probleem, daar zijn we gewoon welkom met een negatieve test of volledige vaccinatie. Nu hopen dat Oostenrijk ons niet in quarantaine wil, want dat gaat niet meevallen op de camping 🤣
Gaan jullie nog iets leuks doen deze vakantie, of heb je er geen energie voor?
MIDA schreef op 17-07-2021 om 08:59:
@Agen het is ook lastig voor die kinderen! Ik ben zelf een open boek, ik kan niet verbergen als het even niet goed gaat. Ik heb gelukkig gemerkt tijdens mijn ziek zijn dat ik een ontzettende positivo ben. Wat ik van tevoren nooit van mezelf verwacht had ☺️. Maar ondanks dat hebben ze me toch wel regelmatig huilend gezien en dat is niet erg, ze mogen ook best weten dat het allemaal heel vervelend is. Ik heb tijdens de behandelingen wel altijd gerust als de kinderen op school zaten. Dus ik stond gewoon op met de rest van het gezin, smeerde brood en zorgde dat ze op tijd op school waren en kroop dan terug in bed. Als ze uit school kwamen was ik er weer enigszins fris en fruitig. Ze hebben dus van mijn moeheid na de chemo's niet veel meegekregen.
Heel verstandig van je dat je in beweging blijft! Ik heb ook vanaf het begin twee keer per week bij de fysio gesport (ook op heel laag tempo) en probeerde iedere dag een blokje om te gaan. Het is zo verleidelijk om passief te worden.
Het niet kunnen eten was echt vervelend en frustrerend, hoewel ik veel te zwaar was en nog steeds ben, viel ik gek genoeg niet af in die periode.
Nu, ruim een jaar na de laatste behandeling wordt er met/door de kinderen eigenlijk nauwelijks nog over gesproken. Voor hen is het een afgesloten hoofdstuk denk ik. Ik merk wel dat vooral de jongste nog wel sneller bezorgd is en op momenten heel alert als hij denkt dat er iets is.
Je schrijft dat het vervelendste deel van de derde kuur bijna klaar is, hoe lang duurt jouw kuur? Of bedoel je de bijwerkingen van de kuur? Ik hoefde (toen de koelmuts niet meer hoefde) maar een goed uur aan het infuus en dan kon ik weer naar huis. Maar ik zag ook wel mensen die bijna een hele dag aan het infuus vast zaten, of meerdere dagen achter elkaar moesten komen.
Ja de vakantie is nog even spannend.....
We gaan, als het goed is, naar Oostenrijk. En inderdaad, ik ben er zó aan toe. Duitsland heeft de maatregelen al aangepast, daar overnachten we. Maar dat is geen probleem, daar zijn we gewoon welkom met een negatieve test of volledige vaccinatie. Nu hopen dat Oostenrijk ons niet in quarantaine wil, want dat gaat niet meevallen op de camping 🤣
Gaan jullie nog iets leuks doen deze vakantie, of heb je er geen energie voor?
Ik duim voor je dat Oostenrijk jullie gewoon wil hebben. Zijn je kinderen al gevaccineerd? (Vast nog niet helemaal...).
Het vervelendste deel van de kuur sloeg inderdaad op de bijwerkingen. Een kuur start met een middel dat per infuus wordt toegediend (in totaal ongeveer 2,5 uur), dan twee weken pillen en dan een week pauze. Van die pillen heb ik niet zoveel last, van het infuus wat meer - maar ondertussen kan ik weer helderder denken en tik ik ook niet meer de helft van de tijd mis als ik op mijn telefoon typ.
Kers, ben jij single? Dat lijkt me soms nog net wat lastiger dan met een partner. Uiteindelijk moet je het natuurlijk toch zelf doen en is ziek zijn niet een heel sociale happening, maar iemand die 's ochtends ontbijt op bed brengt is toch fijn.
De kinderen zijn allebei afgelopen week voor de eerste keer gevaccineerd. Ik vind het toch wel fijn dat ze voor het volgende schooljaar weer begint volledig gevaccineerd zijn.
Fijn dat je weer helder kunt denken 😉
Krijgen jullie bij dit topic ook reclame voor 'warmte tegen kanker'?
Agen schreef op 17-07-2021 om 21:01:
Kers, ben jij single? Dat lijkt me soms nog net wat lastiger dan met een partner. Uiteindelijk moet je het natuurlijk toch zelf doen en is ziek zijn niet een heel sociale happening, maar iemand die 's ochtends ontbijt op bed brengt is toch fijn.
Klopt, al heeeeel lang bewust single en nu ik ziek ben vind ik het juist ook een verademing. Nu houd ik sowieso niet van ontbijt en al helemaal niet op bed, maar ik begrijp wat je bedoelde te zeggen hoor 😉
Ik heb echt een geweldige groep vrienden en familie die mij heel dierbaar zijn en waarop ik altijd een beroep kan doen, dus nee, ik zie het single zijn absoluut niet als nadeel.
Op facebook zit ik ook in een aantal besloten groepen van lotgenoten en ik kom daar toch ook zeer regelmatig berichten tegen van stukgelopen relaties, omdat de partner er niet mee kan omgaan. Pfff je zou dat er ook nogeens bij moeten hebben, verwijdering van elkaar ipv steun. Denk dat dit best vaak voorkomt.
Ik heb in mei 2020 diagnose borstkanker gekregen, tripple negatief, geen gen. half jaar chemo gehad, 4x AC kuur en carbo/taxol. Volledig respons door de chemo. Daarna borstbesparende operatie en 20x bestraling. Half februari klaar met het hele trajext en sinds 11 juli uit de ziekte wet. Wat mij er door heeft geholpen is sporten/bewegen. Op heel veel dingen had ik geen invloed maar het sporten. hardlopen was niet altijd even makkelijk, maar het was zo fijn om te doen. Helaas door de chemo dunne vezel neuropathie gekregen. 3 maand niet kunnen hardlopen, maar ondertussen ook dat weer aan het opbouwen. Verder nog wat leuke dingen die ik cadeau kreeg bij de chemo. Wat ik vooral lastig vind is het slechte slapen.
Dat is balen, Zonnetje, om net wat je erdoorheen helpt niet meer te kunnen.
Dat bewegen heel erg helpt, herken ik. Het helpt mij in de eerste plaats om mijn hoofd leeg te maken omdat ik mijn aandacht erbij richt op het sporten zelf, maar ik slaap ook beter als ik beweeg en fit zijn helpt in het hele traject sowieso wel, geloof ik. De afgelopen week kostte het me wel moeite mezelf van de bank te hijsen, maar nu heb ik er wel weer zin in.
Kers, een partner hebben is ook niet zaligmakend , en mijn relatie is nu ook wel harder werken dan anders, omdat we net wat minder dan normaal aan een half woord genoeg hebben om elkaar te begrijpen, maar alles bij elkaar vind ik het wel prettig om steeds iemand in de buurt te hebben bij wie ik mijn ei kwijt kan - ook al vangt hij dat ei dan de ene keer beter op dan de andere. Dat past ook wel bij mijn persoonlijkheid. In mijn eentje op vakantie gaan vind ik ook een stuk minder leuk dan met een ander met wie ik ervaringen kan delen.