Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Nube, welkom! Het is toch niet niks als je de diagnose kanker krijgt. Ook de bestralingen maken veel kapot heb ik helaas gemerkt.
Agen schreef op 31-07-2021 om 15:35:
Hoi Nube, ‘er genadig vanaf komen’ is nogal relatief als je ondertussen wel kanker hebt gehad
Veel succes bij de mammografie; kan me voorstellen dat je daar behoorlijk tegenaan zit te hikken. Krijg je snel een uitslag?
Ik heb komende week een ct-scan en probeer daar nog maar niet teveel aan te denken. De afgelopen maanden ben ik daar wel een stuk beter in geworden; niet teveel aan dingen denken - behalve dan als het gaat om de mogelijkheid dat ik niet beter word. Daar zou ik me graag nog een stuk beter voor willen kunnen afsluiten.
Wow, een CT-scan én vandaag je laatste chemokuur... Dan zit je er inderdaad nog wel echt in... Ik vond het zelf heel raar toen ik klaar was. Had helemaal geen juichgevoel. Ook omdat ik in de weken daarna me fysiek veel slechter voelde dan in de maanden daarvoor. En daar deal je ook meer in je eentje mee, want de omgeving denkt vooral: hoera, behandelingen achter de rug, kanker in remissie, dat is klaar!
Ik weet eerlijk gezegd niet hoe snel ik de uitslag krijg na mijn mammo, maar ik vrees dat het wel weer strijd gaat kosten. Ik woon in het buitenland en ze zijn vast goed in opereren hier, maar communicatie met patiënten is ruk. Tussen het moment dat ik een knobbel vond en de huisarts belde en het moment dat ik wist dat het kanker was, zat vijf weken! En de manier waarop ik het hoorde was ook bizar. Die vijf onzekere weken waren denk ik het ergst van het hele traject.
Veel sterkte vandaag met de start van je chemo!
MIDA schreef op 01-08-2021 om 14:26:
Nube, welkom! Het is toch niet niks als je de diagnose kanker krijgt. Ook de bestralingen maken veel kapot heb ik helaas gemerkt.
Dankjewel! Heb je een PB gestuurd, maar die lees je na je vakantie wel. Hoop dat het weer uiteindelijk meevalt daar!
Herkenbaar dat gevoel dat je klaar bent en dan? Een 'bewuste' laatste chemo heb ik niet gehad omdat die geschrapt is ivm neuropathie. Zo denk ik je ik moet nog en zo ben je klaar.....
Nube ik herken dat ook heel goed, de tijd dat je het nog niet weet. Dat was bij mij een 14 dagen en dat is echt zo lastig. Ik heb uiteindelijk op een hele foute manier gehoord dat het fout was. Ik werd door het UMCG afdeling bestraling gebeld dat ze een afspraak wilden maken voor een intake. Dus ik zei, oke u verteld me nu dus dat ik borstkanker heb? Euh...... Ze hadden niet gelezen dat ik die middag de uitslag pas kreeg. Verder is er een fout gemaakt mbt genetisch onderzoek, was niet nodig maar mijn dochter vond dat het wel nodig was bij tripple negatief....
Agen succes met je laatste chemo!
Vijf weken is wel lang zeg. Bij mij zat er drie weken tussen doorverwijzing door de huisarts en eerste onderzoek. Toen was meteen duidelijk dat het foute boel was. De volgende dag (!) ct-scan en mri, en nog een dag later afspraak bij chirurg en oncoloog. Dat was op het hoogtepunt van covid in het voorjaar, dus niemand durfde iets te zeggen wat de wachttijd voor de operatie zou zijn. Maximaal tien weken, hopelijk een stuk minder, was de boodschap. Dat vond ik een lastige tijd; ik wilde die tumor liefst meteen kwijt. Ik had mazzel dat er iemand uitviel, en dat ik in dat gat in de planning gestopt werd. Dat was na drie weken, dus uiteindelijk viel het mee.
Wat stom dat jullie allebei de uitslag op zo’n slordige manier kregen, Zonnetje en Nube. Het is nogal een bericht met grote impact.
Tot nu toe vind ik de oncologen die ik gesproken heb, communicatief wel een stuk sterker dan de chirurgen. Die laatsten hebben natuurlijk ook een groot deel van de tijd patiënten die weinig zeggen 
.
In de kamer hiernaast (ik ben nu in het ziekenhuis) is geloof ik iemand heel misselijk…
Zzonnetje schreef op 02-08-2021 om 10:20:
Herkenbaar dat gevoel dat je klaar bent en dan? Een 'bewuste' laatste chemo heb ik niet gehad omdat die geschrapt is ivm neuropathie. Zo denk ik je ik moet nog en zo ben je klaar.....
Nube ik herken dat ook heel goed, de tijd dat je het nog niet weet. Dat was bij mij een 14 dagen en dat is echt zo lastig. Ik heb uiteindelijk op een hele foute manier gehoord dat het fout was. Ik werd door het UMCG afdeling bestraling gebeld dat ze een afspraak wilden maken voor een intake. Dus ik zei, oke u verteld me nu dus dat ik borstkanker heb? Euh...... Ze hadden niet gelezen dat ik die middag de uitslag pas kreeg. Verder is er een fout gemaakt mbt genetisch onderzoek, was niet nodig maar mijn dochter vond dat het wel nodig was bij tripple negatief....
Agen succes met je laatste chemo!
Wow, dat is ook een bizarre manier om het te horen zeg...
Bij mij ging het zo. Twee weken na de doorverwijzing van de huisarts werd er eindelijk een mammo gemaakt. Nadat die door de arts was bekeken, mocht ik meteen door voor de echo. Een dag later kon ik terugkomen voor het nemen van een biopt. Ik had al die tijd nog niks gehoord, dus nadat de radioloog klaar was, vroeg ik haar wat ze ervan dacht. Ze ging vanachter haar mondkapje heel moeilijk kijken, maar gaf geen duidelijk antwoord. Toen wist ik eigenlijk al dat het mis was. Pas een paar weken later las ik dat ze BI-RADS 4 had opgeschreven. Waarom zegt ze dat dan niet gewoon? Ik ben toch niet gek?
Na het afnemen van het biopt bleef het wekenlang stil. Ik heb wel geprobeerd om het ziekenhuis te bereiken, maar ik kon niet doorverbonden worden met een arts. Na drie weken heb ik de huisarts gebeld om te vragen of hij iets wist. 'Je hebt kanker!' zei hij plompverloren door de telefoon. 'Je moet zo snel mogelijk geopereerd worden!' Toen ik hem vroeg of hij me wat meer kon vertellen over de soort en de ernst ervan, zei ie: 'Dat is allemaal veel te technisch...' Het duurde daarna nog een week voordat ik tegenover een chirurg zat, die mijn tientallen vragen kon beantwoorden. Helse tijd was dat...
Agen schreef op 02-08-2021 om 11:17:
Vijf weken is wel lang zeg. Bij mij zat er drie weken tussen doorverwijzing door de huisarts en eerste onderzoek. Toen was meteen duidelijk dat het foute boel was. De volgende dag (!) ct-scan en mri, en nog een dag later afspraak bij chirurg en oncoloog. Dat was op het hoogtepunt van covid in het voorjaar, dus niemand durfde iets te zeggen wat de wachttijd voor de operatie zou zijn. Maximaal tien weken, hopelijk een stuk minder, was de boodschap. Dat vond ik een lastige tijd; ik wilde die tumor liefst meteen kwijt. Ik had mazzel dat er iemand uitviel, en dat ik in dat gat in de planning gestopt werd. Dat was na drie weken, dus uiteindelijk viel het mee.
Wat stom dat jullie allebei de uitslag op zo’n slordige manier kregen, Zonnetje en Nube. Het is nogal een bericht met grote impact.
Tot nu toe vind ik de oncologen die ik gesproken heb, communicatief wel een stuk sterker dan de chirurgen. Die laatsten hebben natuurlijk ook een groot deel van de tijd patiënten die weinig zeggen
In de kamer hiernaast (ik ben nu in het ziekenhuis) is geloof ik iemand heel misselijk…
Ah ja, dat gevoel ken ik ook nog heel goed. Bij mij was het ook covidtijd, maar op dat moment iets minder heftig dan in het voorjaar. Maar wel hoogzomer, met minder artsen en verplegend personeel beschikbaar. Ik was zó blij toen ik naar de operatiekamer werd gereden. Daardoor ook helemaal niet zenuwachtig. Ik dacht alleen maar: eruit met dat ding.
Hoe voel je je nu?
De eerste dag van de kuur vind ik het rotst; ik hang nu lamlendig op de bank met tintelende handen en kuiten, en een algeheel ‘blegh’ gevoel. Online lees ik dat veel mensen dag 1-3 wel ok vinden, en 4-7 het minst omdat de dexamethason dan is uitgewerkt, maar dat herken ik dus niet. De positieve kant daarvan is natuurlijk dat ik niet nog een dip voor de boeg heb (hoop ik).
Wat ellendig dat de wachttijd tussen biopt en uitslag zo ongeorganiseerd was, Nube. Die artsen zouden toch moeten weten dat patiënten daar echt op zitten wachten?
Heb je ook geen electronisch dossier waar je zelf uitslagen in kunt zien? Dat moet je natuurlijk wel ook maar net willen.
Sterkte, Agen! Ik hoop ook voor je dat het na vandaag beter gaat.
Ja, dat zou je denken hè? Maar je bent hier nog vooral een ding dat gerepareerd moet worden. Toen ik de chirurg vroeg waarom ze me zolang in onzekerheid hadden laten zitten, was zijn antwoord: we wilden eerst het behandelplan rond hebben, zodat we je dat meteen konden vertellen. Tja, dan snap je dus echt niks van psychologie en communicatie.
Ze doen hier nog helemaal niks elektronisch. Mijn eigen ziekenhuis heeft zelfs geen website. Toen ik de huisarts sprak en hij me dus vertelde dat ik kanker had, zei hij dat ik even langs de praktijk moest rijden om het pathologisch rapport op te halen, zodat ik dat mee kon nemen naar het ziekenhuis op mijn eerste afspraak. Tja, toen heb ik dus wel een middagje zitten googelen met een vriendin om een idee te krijgen. Maar dan ga je dus als leken op medische termen en codes zitten zoeken en dat is niet bepaald ideaal.
Nube, ik heb een tijd terug (twintig jaar bijna - ahum) in Italië gewoond, en daar zaten regelmatig mensen met röntgenfoto’s in de metro. Dat is waar jij woont dus nog steeds zo?
In het ziekenhuis waar ik patiënt ben, lijkt iedereen er wel van doordrongen dat het belangrijk is informatie zo snel mogelijk door te geven. Bij mijn diagnose en start behandeling ging het dus snel, maar bij het biopt van mijn borst dat er tussen de bedrijven door nog eens bij kwam, ging het ook vlot: dinsdag foto en echo, donderdag biopt (stereotactisch; dat werd niet elke dag gedaan), vrijdagmiddag uitslag pathologie in mijn dossier, maandag telefoontje van een verpleegkundig specialist over wat de stand van zaken was, donderdag multidisciplinair overleg, vrijdag telefonisch consult chirurg - conclusie; follow up na chemo, die direct daarna begon. Was allemaal heel stressvol omdat ik toen echt even meer op mijn bordje had dan ik hebben kon. Langer wachten had zeker niet geholpen - en dat is een understatement.
Fijn, Agen! Ik denk dat ze in Nederland allang snappen hoe belangrijk geestelijk welzijn van patiënten is. Ook voor hun herstel. En dat onzekerheid heel erg ruk is.
Ik woon in Spanje en hier staan al dit soort dingen nog in de kinderschoenen (al zullen er heus wel verschillen tussen regio's en tussen stad en platteland zijn). Er is hier ook nul aandacht voor de psychische kant van ernstige ziektes. Ze gaan er gewoon vanuit dat je familie je wel opvangt en richten zich alleen op het fysieke deel: snijden en behandelen. Ik weet dat ik vorig jaar weleens wat jaloers was op borstkankerpatiënten in Nederland. Dan zat ik ergens mee en dan zeiden anderen: dan ga je toch gewoon even naar de mammapoli? Welke mammapoli?!
En inderdaad, ik word regelmatig met enveloppen met printjes erin op pad gestuurd om van de ene naar de andere arts te brengen. Die maak ik dan stiekem open, maar dat is volgens mij niet de bedoeling.
Van de drie chirurgen waar ik tot nu toe mee te maken gehad heb, zouden er twee ook best in de Spaanse cultuur passen, zo te lezen, afgezien dan van dat ze feitelijke informatie wel deelden. De derde communiceerde een stuk prettiger, vond ik. Die laatste was in opleiding, dus wie weet hoe het bij de volgende generatie is.
Leuk dat je ook nog postbode mag spelen terwijl je ziek bent
Nube je hebt een pb terug! 😊
Jeetje wat ging het bij mij dan snel, als ik dat zo lees. Ik ben op donderdag naar de huisarts gegaan, op vrijdag kon ik naar de mammapoli voor een mammografie en een echo. Tijdens de echo werd meteen een punctie gedaan. Een uur na de echo wist ik al dat het fout was. Op maandag een CT-scan en opnieuw een echo/punctie van mijn oksel en op woensdag een PET-scan omdat er klieren in mijn oksel niet goed waren. Op vrijdag kreeg ik daar de uitslag van en tussen die woensdag en de vrijdag waren voor mij de zwaarste dagen, omdat met die PET-scan werd onderzocht of ik uitzaaiingen had. Wat gelukkig niet het geval was. Ik heb ook steeds veel en goed contact gehad met mijn verpleegkundig specialist. Als er iets was en ik belde naar het ziekenhuis kon ik altijd dezelfde dag nog komen.
Superfijn dat het bij jou zo snel ging! Hoewel het me ook wel een heftige rollercoaster lijkt. Ik heb me wekenlang kunnen voorbereiden op een slechte uitslag. Dat was veel te lang, maar doordat het zo superlang duurde was ik eigenlijk bijna opgelucht toen de bijl eindelijk viel. Al kwam meteen daar achteraan de grote onzekerheid over wat voor kanker ik nou precies had en wanneer ze me in vredesnaam gingen behandelen...
@Agen, mijn chirurg was gelukkig wel heel communicatief. Ik kon hem alles vragen en hij heeft ook dingen voor me getekend en zo en nam echt de tijd voor me. Maar dan alleen op het moment dat ik daar in dat kamertje zat. Daarbuiten was ie onbereikbaar (net als alle andere artsen in dat ziekenhuis). Die zeer beperkte toegang tot informatie was behoorlijk ruk. Ik heb allerlei dingen via google zelf zitten uitvogelen en op eigen houtje dingen besloten en gedaan...
Referentiekader maakt denk ik ook nog veel uit dan Bij mij was de chirurg de ongeveer eerste die ik sprak, nog geen 48 uur na de diagnose. Hij begon bijna meteen te tekenen, zonder eerst even te vragen hoe het ging. Dat had ik toch wel kunnen waarderen. De verpleegkundigen daar op de poli zijn wel heel lief en behulpzaam en regelen met alle liefde een extra (telefonisch) consult. Het helpt dat ik daar inmiddels een dubbel dossier heb, en ze dus kunnen kiezen in welk spreekuur ze me stoppen
Hoe regel(de) jij dat, Nube, als het uitgangspunt is dat je familie voor je zorgt en die zitten op meer dan 1000 km afstand?
Mijn ouders wonen trouwens dan wel een stuk dichterbij, maar die zijn zo op leeftijd dat ik ze ook niet echt een grote rol zie spelen.