Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Sorry, ik denk dat ik wat gaten in mijn verhaal heb laten vallen 

De behandeling ging woensdag heel vroeg van start, ik moest me om 7.30  melden. We brachten monstertje naar oma en kwamen gelukkig op tjjd aan. Ik kreeg in de auto nog een huilbui, snikkend zei ik: " ik kan het niet, en dan vinden ze me niet goed genoeg en dan ga ik dood". Mijn man wist me te kalmeren, en zei: "je doet gewoon wat je kan, en dan kijken we wel wat ze zeggen"

In de rolstoel reden we het ziekenhuis in, en pakten zo de lift naar de juiste verdieping. We werden meteen doorgestuurd naar de verpleging om bloed af te nemen, ik zal jullie besparen hoeveel pijn en moeite dat kostte (en het moest die dag nog een stuk of vijf keer). 

Toen werden we geroepen om een gesprek met de arts te voeren. Zo goed en kwaad als ik kon, sleepte ik mezelf, door de pijn heen, op krukken voort naar haar kantoortje. Dit was duidelijk een goede zet, want ze sprak eenmaal binnen weer haar twijfels uit, en zei daarbij dat als ik rolstoelafhankelijk zou worden, ik niet mee mocht doen met de studie. Ik vertelde over mijn ervaringen met dexamethason en het weer stoppen daarvan, maar ze geloofde mij eigenlijk niet. Dat ik sinds het stoppen elke ochtend drijfnat ben van het zweet, wees ze toe aan mijn ziekte, en ook mijn toegenomen pijn. Terwijl ik al zo vaak met dit bijltje heb gehakt. Ze zei dat ze over twee scenario's twijfelde: of ik doe niet mee aan de studie, en we proberen zo goed mogelijk mijn mobiliteit te redden dmv bestraling en hoge dosis dexamethason, of ik doe mee, in de hoop dat het resultaat zal hebben en op die manier mijn mobiliteit verbetert. 

Nou kennen jullie mij goed genoeg om te weten dat scenario 1 me bepaald niet aantrekt. In de afgelopen 1,5 jaar is álles gedaan en geprobeerd om mijn rug en mobiliteit te redden. Deze dokter kent mij nu drie weken. Ik geloof niet dat zij ineens een magische oplossing heeft, en daarom juist mijn deelname aan deze laatste strohalm.

Uiteindelijk mocht ik toch van start, mits ik me elke week kom melden om te zien hoe het gaat (de behandeling vindt elke twee weken plaats, dit is dus puur een extra controle). Ik moet zeggen dat dit wel een enorme druk geeft. Puur pijn, of door pijn heen lopen, dat lukt me wel. Maar wat ik de laatste dagen merk, is dat de pijn in mijn rechterbeen precies dezelfde is als die in mijn linker, toen ik die staaf geplaatst kreeg wegens fractuurgevaar. Dus ik vrees dat rechts dezelfde ingreep nodig heeft, en ik heb geen idee of dat mag tijdens de studie. Zo niet, kan het vast wachten, maar dan blijf ik wel in een rolstoel zitten om te voorkomen dat ik mijn been breek. Morgen dus maar overleggen en hopen dat het niet alsnog een dode mus is allemaal.

Na de behandeling moest ik één nacht blijven slapen, om te kijken of ik het middel tolereer. In de ochtend had ik dus koorts, maar dat vond de dokter niet alarmerend. Tijdens mijn volgende controle was het weer netjes 37 graden. Aan het einde van de ochtend kwam mijn man me ophalen en kon ik zonder problemen gaan.

Dan nog over de rib..ja, mijn botten zijn broos en zitten vol uitzaaiingen. Ik kan dus soms een rib breken, puur door een verkeerde beweging. Ik heb het al een paar keer eerder gehad, en gelukkig heelt het vanzelf.

Nu lig ik wakker omdat Monstertje weer een fase heeft van nachtspokerij. Hopelijk gaat hij snel weer slapen, want ik merk dat mijn man is uitgeput. Kon ik het maar van hem overnemen...

TrefleQ schreef op 13-10-2022 om 09:18:

Mogelijk een overbodig advies,maar ik geef het toch, wie is het toch nuttig.

Door medicijngebruik heb ik vaak een droge mond, vooral 's nachts. Wat echt goed helpt is dit: https://www.deonlinedrogist.nl/drogist/oracoat-xylimelts-voor-droge-mond-muntvrij.htm?channable=00de4f6964003831323139581d&cross=0&dtext=0&dtag=0&dmenu=0&dpath=0&dafval=0&dvraag=0&drel=0&ingr=0&gclid=CjwKCAjw7p6aBhBiEiwA83fGuuEq2U34Ovz9gQ_l572LqBCcU9ZP9iCpT4wvigkxZSjemoqHnrHaXRoCBRYQAvD_BwE

Dit merk is op verschillende plaatsen te koop, met of zonder lichte muntsmaak.

Hou je taai Millie, houd moed. Ook vanuit Brabant wordt er aan je gedacht.

Deze heb ik meteen besteld! 💕