Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie,
Wat erg om dit ineens te lezen. Ik hoop dat je inmiddels een gesprek met de desbetreffende arts hebt gehad en je duidelijkheid hebt. Want het allerlaatste wat je nu er bij mag hebben is ook nog eens onzekerheid.
Dikke knuffel
Ik heb geloof ik van alles gemist vannacht, geen flauw idee waar het over gaat? Bedankt aan degenen die blijkbaar hebben gezien dat er wat mis ging, en aan de moderator(s) die hebben ingegrepen. Ik ben wel nieuwsgierig wat er nou allemaal is gezegd, dat er zo'n commotie is ontstaan 😅
Ik heb inmiddels met mijn arts gebeld. Wat ik jullie als voorgeschiedenis wel had moeten zeggen, is dat ik zo'n warme vertrouwensband met haar heb, dat ik haar heb gevraagd om de euthanasie/palliatieve sedatie uit te voeren als het eemaal zover is. Dit was tijdens mijn opname in augustus, toen niemand dacht dat ik het ziekenhuis nog zou verlaten. Oftewel, een stuk logischere situatie om het over zulke heftige onderwerpen te hebben. Zij zei toen al dat ze die vraag wel vaker had gekregen, maar nog nooit had geaccepteerd. Ik ben dus haar 'eerste'. Dus ze vertelde dat ze bezig was met haar onderzoek wat er juridisch allemaal bij komt kijken, maar ook hoe je een goed dossier opbouwt. Ze wilde graag met mij in gesprek blijven zodat we van elkaar weten wat te verwachten en wat niet. Het was een heel fijn gesprek eigenlijk, wat de vertrouwensband al wat meer deed helen. Ik heb haar toen ook gezegd dat ik nogal schrok van hoe ze het telefoongesprek had afgesloten, en toen zei ze dat ze daar achteraf al bang voor was en dat dat haar speet. Het was meer klunzigheid van haar, in een nieuwe rol proberen te stappen terwijl je ook nog steeds pijnarts van de patiënt in kwestie bent. Dat begreep ik ook weer en zo is de kous wat mij betreft af.
Morgen staat ineens een belafspraak met de poli neurochirurgie in mijn agenda, dus ik verwacht dan de definitieve uitslag te horen. Overigens zijn de mondklachten, die verlamming, als sneeuw voor de zon verdwenen. Dat is ook weer apart! Maar goed, ik ben pas gerust als ik definitief hoor dat er geen tumor is gevonden.
Qua interieur is het lastig te omschrijven. Het is denk ik een mix van Japandi, natuurlijke materialen en vormen, Mediterraanse invloeden..en vooral licht en overzichtelijk. En designmeubelen en -accessoires afgewisseld met soms H&M en Zara Home. Als jullie dit enigszins voor jullie kunnen zien 😅 ik zal kijken of het lukt om foto's van mijn beeldscherm te maken van de moodboards. Nu is het licht te slecht en krijg je allemaal weerspiegeling.
En Edison en Duizel, wat een heerlijk draakje! En wat mooi dat je je gezondheid meer hebt leren waarderen. Als ik niet meer ziek zou hoeven zijn, zou ik meteen zo anders gaan leven! Dat deed ik overigens al wel hoor, geen vlees, biologische producten, zo min mogelijk suiker, twee keer per week sporten, op tijd slapen, geen alcohol. Maar deze gewoontes zijn als kankerpatiënt vrijwel onmogelijk. Eten: je bent al blij als er wat in gaat. Sporten: ik zou mijn botten waarschijnlijk op 20 plekken breken. Slapen: dat lukt enigszins, behalve als ik scans of stress zoals afgelopen dagen heb gehad. Alcohol: *lacht hardop met haar pomp met pure morfine*.
Wat fijn nieuws: ik heb volgende week een afspraak met een fysio die gespecialiseerd is in lymfedrainage. Hopelijk kan zij me van mijn Shrek been afhelpen 🙏🏻
Wat een mooie post en wat ben jij een sterke vrouw. Heel fijn dat je zo'n goed gesprek met je arts gehad hebt. Het klinkt of je goed over jouw gevoel hebt kunnen praten. Zo fijn dat ze ook echt goed luistert en haar excuses heeft aangeboden. Ik hoop dat de klachten weg blijven en dat je een positieve uitslag krijgt! In jouw topic was een soort godsdienstwaanzinnige beland met bijzondere ideeën over euthanasie. Daar heb je in ieder geval niets aan gemist. Ik hoop dat je lekker kunt slapen vannacht.
Toevoeging: je hebt mij vandaag ook (onbewust) geholpen. Mijn tweeling (2 jaar) had zelf hun haar geknipt, op elkaar en de muur getekend. In plaats van te blijven balen heb ik het in een positief iets omgezet. Ik heb leuke foto's van ze. Daarna zijn we schoolkrijgverf bij de verfwinkel gaan halen. Dan kunnen ze voortaan zonder schade op die muur tekenen. Dank je wel dat je jouw kracht ook doorgeeft aan anderen!
Zit een mens toch raar in elkaar, dat als je vraagt:"wat zeiden ze?", dat je dan als antwoord krijgt, "Dat wil je niet weten!", je desondanks toch ontzettend nieuwsgierig wordt! Een ding is zeker, het zal geen "Lafjoe" zijn geweest. Ik ben blij dat, wat er ook gezegd werd, je op dat moment niet hier was voor afleiding.
Gelukkig was het onhandigheid van de arts, die nu bijgeleerd heeft hoe en wanneer het over euthanasie te hebben. Nu hopen dat de uitslag van de scan goed is en je been naar normale proporties teruggebracht kan worden en je voorlopig heel veel geluk hebt, pijn die verdwijnt! 🍀🍀🍀🍀
Wat een opluchting, dit gesprek!!
Het interieur van je nieuwe woning klinkt fantastisch 😻
🤞(voor morgen)!
Gelukkig dat het gesprek met je pijnarts de lucht geklaard heeft, jammer dat het je eerst een slapeloze nacht kostte.
Hoe gaan jullie de verhuizing aanpakken? Willen jullie veel zelf doen (je man en vrienden of familie, dan), of laat je alles inpakken?
Ik duim mee voor je gesprek morgen 🤞🏻
En wat fijn dat je gezicht, mond kaak weer normaal voelen 😊
En heel fijn dat je gesprek met je pijnarts duidelijkheid en opluchting hebben gegeven. Dat blijft hopelijk nog heel lang van de baan, dat deel.
Ik 🤞voor je Millie!
Ik hoop ook dat je een rustige nacht hebt.
Knuffel
♥️
Sorry als ik inbreek. Ben meelezer. Ik weet niet wat ik kan, mag zeggen. Vang dat het verkeerd word opgevat.
Bij deze heel veel sterkte Millie.
Ik ben weer weg
Even uit de meeleesstand. Wil je een compliment geven over hoe prachtig jij kan schrijven. Verder vraag ik dagelijks aan het universum om een wonder voor jou
❤️
Slecht nieuws. De plekken zijn wel tumoren, er zijn zelfs nog meer plekken dan we vorige week te zien kregen. Ze zitten op hele gevaarlijke locaties, levensbedreigend. Ik wist het al en ben dus niet overvallen. Maar wel intens verdrietig en bang, voor het einde dat nu ineens heel dichtbij is. Mijn monstertje...hij verdient dit niet 😔
Och Millie Wat afschuwelijk..