Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie, geniet van alles wat je kunt meepakken! Ik zou zo graag willen dat alles anders was en je je oude leven weer kon voortzetten.
Dikke knuffel!
Millie, ik wenste dat het anders was, maar het lijkt me helemaal niet gek dat die euforie wegzakt en dat de realiteit er weer inhakt.
Maar als jij iets hebt laten zien is het dat je uit dallen weet te komen. Ik hoop en geloof dat dat weer lukt en dat er nog maar heel veel mooie momenten mogen komen, zoals de oplevering van jullie huis. Fijn en bewonderenswaardig dat je zo'n positieve man hebt!
Heel veel sterkte en succes morgen in het ziekenhuis, ik hoop dat ze wat aan je buik kunnen doen wat langer helpt. Want daar zo'n last van hebben werkt natuurlijk ook helemaal niet mee.🌹
Millie, ook hier wordt er aan je gedacht en ik wens je veel sterkte toe morgen 
Lieve Millie, je laatste alinea raakt me diep. Je leek geboren voor het geluk, maar nu ontneemt de kanker jou alles. Mijn hart breekt voor jou.
Wat fijn dat jouw man nog zo optimistisch is. Hopelijk kan je daar nog iets van afkijken! En kan hij nog iets regelen met behandelaars elders.
Heel veel succes met de afspraak morgen. Hopelijk komt er snel verlichting voor je buik.
Ik denk aan je 🌸
❤️
Goedemorgen lieve Millie
lieve Millie,
Heel veel succes vandaag, ik hoop dat ze wat aan je buik kunnen doen!
En nogmaals, wat een respect heb ik toch voor jullie: jullie blijven het onderste uit de kan halen en geven niet op. Ik hoop dat je jullie nieuwe huis nog mag zien en er nog even kunt wonen samen met je man en monstertje. Dat gun ik je zo!
En ook ik blijf hopen dat er nog een reactie uit het buitenland komt dat zij nog een hoopvolle behandeling hebben, want dat verdienen jullie!♥️
Heel veel sterkte en succes en kracht vandaag, Millie! 🍀
lieve Millie, wat wordt er hier veel gehoopt en aan je gedacht. Ook ik wil je laten weten dat je in mijn gedachten bent.
Je posten zijn zo onwerkelijk verdrietig..
En anderzijds wat een power heb je Millie.
Ik durf de vraag niet te stellen maar doe het toch, hoe ging het in het ziekenhuis, hebben ze iets voor je kunnen betekenen, ik hoop het zo💋
Lief, jullie aanmoedigingen.
Vandaag voelde wel een beetje als d-day. Ik wist totaal niet wat te verwachten, maar wel dat het telde. Vanochtend hadden we dus een afspraak met mijn oncoloog. Die was meteen positief verrast door mijn voorkomen, hoe fit ik nog was. Dat was natuurlijk helemaal niet het beeld wat hij had gekregen toen hij me voor het laatst zag in het ziekenhuis. Het opende meteen het gesprek, dat hij nu mogelijkheden zag voor mij om nog wat te proberen qua behandeling. Yes! Dat hoopten we natuurlijk. Helaas loopt er in mijn huidige ziekenhuis geen fase 1 onderzoek waar ik aan mee zou kunnen doen, maar mijn oncoloog wist wel dat er in een ander ziekenhuis een paar experimentele behandelingen lopen. Hij gaat mijn tumor op een bepaalde kleuring laten testen, om te kijken of ik voor één bepaald onderzoek geschikt zou zijn. Maar daarnaast mag ik daar gewoon op gesprek, om te kijken wat er (niet) mogelijk is.
Pfoe. Om eerlijk te zijn, heb ik gemengde gevoelens. Enerzijds ben ik natuurlijk blij! Want er gloort weer een heel klein beetje hoop. Maar ik voel ook ineens een enorme druk. Alsof ik niet achteruit mag gaan. Geen pijn mag tonen. Moet kunnen blijven lopen. Alles om maar het beeld in stand te houden dat ik nog de moeite waard ben om voor te vechten. Terwijl ik daar natuurlijk helemaal geen invloed op heb. Maar ik wil niemand teleurstellen. Het klinkt misschien een beetje warrig, ik hoop dat jullie me begrijpen.
Hij heeft ook naar mijn buik gekeken. Zover hij kon voelen, is mijn opgezette buik echt te wijten aan de cyste. De tumor ligt verder naar achter. Dat is voor mij een grote opluchting. Er is een speciaal spreekuur voor ingrepen op het gebied van interventieradiologie, waar ik voor uitgenodigd word, en waar al is overlegd wat er met mijn cyste aan moet. Het plan is om hem te scleroseren, wat inhoudt dat hij wordt gedraineerd en vervolgens wordt ingespoten met bijna pure alcohol. De theorie is dat hij dan verlittekent en geen vocht meer aanmaakt. Maar dat zal ik binnenkort allemaal duidelijk uitgelegd krijgen, zodat ik een goede afweging kan maken. Is dat ook wat jouw moeder heeft gehad, SuzyQfive?
Stel je voor, dat ik nog een nieuwe behandeling zou proberen zeg. Daar moet mentaal wel veel voor gebeuren, wil ik daar vertrouwen in krijgen. Dus ik ga het nu per dag bekijken. En vandaag was een goede dag. 🌸
Millie, het is jouw tijd nog helemaal niet! Het is zo fijn dat de arts zo goed meedenkt en zich keihard voor je inzet, elke keer weer. Nu hopen dat je snel van die cyste af bent en je nog heel veel tijd hebt met je man en je zoontje.
Ik geef je een dikke knuffel vanaf hier
Door jou ga ik gewoon bijna bidden, terwijl ik zo ongelovig als wat ben. Wat hoop ik toch sterk dat alle zonnestraaltjes die er mogelijk zijn, jouw kant uit mogen komen!! 
Regendrup. schreef op 05-09-2022 om 20:47:
Door jou ga ik gewoon bijna bidden, terwijl ik zo ongelovig als wat ben. Wat hoop ik toch sterk dat alle zonnestraaltjes die er mogelijk zijn, jouw kant uit mogen komen!!
Ook een ongelovige mag bidden hoor! Ik sta er net zo in als jij, maar ik ben er van overtuigd dat er spiritueel iets is wat over Millie waakt.