Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Heb je al meer duidelijkheid Millie n.a v. je contact met het ziekenhuis?
Fijn om te lezen dat je ondanks alle ellende genietmomenten met je monstertje en geliefden hebt.
Wanneer is de oplevering van jullie huis? Ik hoop zó dat je hier samen met je mannen mag intrekken.
Ik wens je een fijn weekend met je mannen 🍀☀️
Jerami schreef op 03-09-2022 om 09:27:
Wanneer is de oplevering van jullie huis?
Ik ga hierop verder, Millie. Is het een nieuw nieuw huis of heeft er al iemand gewoond?
Voor vandaag stuur ik je goeie vibes, vitamientjes en pijnstillers in de vorm van gedachten.
Van mijn moeder weet ik dat zoiets heel snel terug kan komen. Het aanmaken van het vocht gaat namelijk gewoon door.
Het ging bij haar over na een Hipec-spoeling van de buik. Dat is wel pittig. Maar daarna zwol ze niet meer op. Tot die tijd kreeg ze wekelijks een drainage.
Ik wens je een weekend toe met veel fijne momenten.
SuzyQFive schreef op 03-09-2022 om 10:03:
Van mijn moeder weet ik dat zoiets heel snel terug kan komen. Het aanmaken van het vocht gaat namelijk gewoon door.
Het ging bij haar over na een Hipec-spoeling van de buik. Dat is wel pittig. Maar daarna zwol ze niet meer op. Tot die tijd kreeg ze wekelijks een drainage.
Heel erg bedankt voor deze info, die ga ik maandag zeker benoemen.
Mijn eigen oncoloog was afwezig (die heeft me überhaupt niks meer laten horen sinds mijn opname, waardoor ik me al helemaal 'opgegeven' voel), dus ik sprak een vervangend oncoloog. Hij zei dat hij zowel dacht dat mijn cyste weer vol zal zijn gelopen, maar dat mijn buik waarschijnlijk ook erg opgezet is door een grote tumor die in mijn onderbuik zit. Hij heeft in elk geval geregeld dat ik maandag een consult heb met een interventieradioloog, dan hoop ik de verschillende opties en oorzaken eens goed te bespreken. Ik vrees dan wel om vrij onomwonden te horen te krijgen wat er allemaal níet kan, en hoe dicht ik eigenlijk bij het einde ben. Maar ik voel nu wel de noodzaak om in beeld te blijven zodat ik in elk geval niet aan onnodige zaken hoef te overlijden.
Verder kan ik gelukkig nog steeds best veel. Gisteren zijn we naar een meubelshowroom geweest, daarna uiteten en naar de ijssalon gelopen, vandaag naar peutergym en een familieverjaardag. Dus we halen er zoveel mogelijk uit. Ik lig nu even op bed, en denk dat als monstertje straks wakker wordt, we nog een speeltuin aandoen. De zon en de momenten samen: die zal ik niet onbenut laten.
Maar de aanvankelijke euforie die heerste toen ik zoveel beter uit het ziekenhuis kwam dan iemand ooit had durven dromen, begint wel weg te ebben. En het besef dat we nu de ziekte de vrije loop laten, en ik dus aan het sterven ben, begint ook door te dringen. Mijn man is nog steeds hard bezig om aan artsen en farmaceuten uit het buitenland te trekken in de hoop dat er nog een behandeling kan worden gestart. Maar voor ik daar in zou geloven is er wel heel veel nodig. Hij blijft hoop houden. Hij zal mij tot mijn laatste ademhaling niet opgeven. Ondanks dat ik zijn optimisme niet deel, voelt het wel heel fijn dat hij zijn liefde voor mij op die manier zo toont.
Het huis. Mijn grote droom. Zoals het nu lijkt, is het begin oktober zo goed als af en kunnen we erin. Ik heb geen idee of ik er dan nog ben..ik hoop het zo. Anderhalf jaar geleden had ik alles. Een huis gekocht, een prachtige baby, een fantastische man, een leuke nieuwe baan, een slank, fit en gezond lijf. Ik leek wel geboren voor het geluk. En alles wordt me nu afgenomen door de kanker. Nu hoop ik dat ik tenminste nog het huis kan bewonderen waar mijn liefdes zullen wonen. Hoe anders had ik me het allemaal voorgesteld.
En dan zijn er mensen die als een visje overal doorheen lijken te zwemmen, met alles wegkomen en stokoud worden. Waarom kan het niet eerlijker verdeeld zijn, Millie. Ik vraag het me samen met jou af.
Geniet van alles wat er op je weg en op je bord komt. Geniet van elke speeltuin en van elke schaterlach van je zoon.
En doe de groeten aan Mijnheer Millie, ik moet ook dikwijls aan hem denken. Hij is ook jong, heeft het omgaan met zulke ernstige zaken ook niet geleerd en niemand die aan hem vraagt of hij het wel aankan. Want dat is het droevige aan dergelijke situaties: je.moet.gewoon.vooruit,kunnen.of.niet.
Maar volgens mij passen jullie heel goed bij mekaar: allebei geen opgevers en allebei vechten tot de laatste snik, allebei supermooie en superpositieve mensen.
Oh Millie, ik hoop ontzettend met je mee dat je het huis af zult zien. Dat is toch wel het minste waar je op mag hopen.
Wat een schat van een man heb je, niet anders gedacht bij een vrouw als jou 
pausi schreef op 03-09-2022 om 14:41:
Oh Millie, ik hoop ontzettend met je mee dat je het huis af zult zien. Dat is toch wel het minste waar je op mag hopen.
Wat een schat van een man heb je, niet anders gedacht bij een vrouw als jij / jou (?)
Heel jouw laatste bericht gelezen, en ik blijf maar hangen in wat je zei over je vaste oncoloog. Dat ie de strijd als het ware al heeft opgegeven, en weinig tot niks laat horen. Dat doet mij pijn, en dat moet het zeker dan ook bij jullie doen.
Kun je geen andere zoeken, mss zijn er nog wel alternatieven, of behandelingen, waar jouw oncoloog schijnbaar geen puf of zin meer in heeft.
Het raakt me echt, jij én je man doen er werkelijk alles aan om wat extra tijd te krijgen, en deze man of vrouw last het hangen.
Sterkte lieve meid ♥️
Elke keer breekt mijn hart als ik lees wat je moet doorstaan. Hoe kwetsbaar het leven is en hoe alles toch zo anders kan lopen dan je hoopt. Gezondheid is zo'n groot goed, en de rest is zo erge bijzaak, ookal zinkt dat besef helaas veel te vaak weg. Ook bij mij, wiens huidige leven lijkt op jouw leven van anderhalf jaar geleden. Het is zo oneerlijk.
Ik duim dat je minstens oktober mag halen, en liefst nog vele mooie momenten, dagen, maanden, en meer! (en ijsjes, knuffels, zonnestralen en alles wat het leven jeu geeft) Elke avond denk ik even aan je, ookal ken ik je niet, en hoop zo dat ergens in het universum er dan toch naar iedereen hier en vooral naar jou en je geliefden geluisterd wordt.
ik denk ook nog elke dag aan je. Oktober lijkt zo dichtbij maar vooral voor jullie zo ver weg.
Millie misschien een ongepaste vraag en je hoeft ook niet te reageren als je niet wil. Maar hoe heb je het bij je werk afgesloten en heb je nog iets van contact met ze? Lijkt me misschien minder dan je naasten ook wel een pijnlijke afscheid, tenzij je vreselijke collega's had.
Ik blijf het zeggen Millie: wat heb ik toch een respect voor jou en voor je man idem dito.
Jullie moeten het allemaal maar ondergaan, jij letterlijk en hij moet zien wat zijn liefste te doorstaan heeft.
In oktober dat nieuwe huis, ik hoop oprecht dat het je gaat lukken lieverd.
Het raakt me diep wat je schrijft en denk veel aan jou, jullie!!
Geniet zoveel mogelijk van man en kind.
Uit eten, ijsjes en de uitjes die jullie maken.
Een dikke knuffel van mij.
♥️♥️♥️
Millie
Ik denk aan je Millie, hopelijk geniet je van deze mooie zomerse dag