Millie, het monster en de strijd voor het leven!

ik heb dat ooit bij een cyste gehad van mijn schildklier gehad. Dat werkte voor een jaar of 2 denk ik. Was verder niet pijnlijk of zo, alleen vervelend omdat het in mijn nek was en ik heel stil moest liggen met een naald in mijn nek/keel. 

Fijn dat je een positieve dag had. Ik hoop dat er zo nog velen zullen volgen. 

Wat een onverwachts bericht! Ook benieuwd hoe je morgen naar de nieuwe behandeling kijkt als je het even hebt kunnen laten bezinken. Ik kan mij goed voorstellen dat je er minder open voor staat nu je zo vaak zo ziek bent geworden van behandelingen. Terwijl je je nu juist zo goed voelt en daar zo van geniet.

Ik zou willen dat er zekerheid voor je zou zijn. Dat zou de keuze voor een nieuwe behandeling een stuk makkelijker maken.

Jouw laatste zin, daar heb ik een tegeltje over gevonden, Millie. Maar hopelijk was er een grotere smile op je snoet dan bij dit mormeltje. 

Wat fijn dit nieuws van de oncoloog!
Toch nog mogelijkheden en een verraste oncoloog 😊 
Je bent een sterke dappere vrouw 💪🏻  en wij duimen hier gewoon keihard door dat je nog lang kan genieten! 

Wat een bericht weer Millie. Maar er is hoop! Wat lijkt het mij moeilijk om zo heen en weer geslingerd te worden tussen uitbehandeld zijn en te horen dat er toch nog wat gedaan kan worden. Maar mijn hart maakte een sprongetje bij het lezen hiervan. 
Jij bent zeker de moeite waard. Juist jij lieve sterke Millie. 

Er is hoop Millie! We leven enorm met je mee 🌸

Wat fijn dat er toch weer ruimte is voor hoop Millie. Ze zeggen niet voor niks dat hoop doet leven. Maar ik kan me ook goed voorstellen dat je gemengde gevoelens hebt. Het is toch weer mentaal schakelen en dat kost energie. 

Maar ik hoop van harte dat er nog mogelijkheden zijn om jou nog wat langer met voldoende kwaliteit van leven bij monster en man te laten blijven. 

Millie91 schreef op 05-09-2022 om 20:08:

Lief, jullie aanmoedigingen.

Vandaag voelde wel een beetje als d-day. Ik wist totaal niet wat te verwachten, maar wel dat het telde. Vanochtend hadden we dus een afspraak met mijn oncoloog. Die was meteen positief verrast door mijn voorkomen, hoe fit ik nog was. Dat was natuurlijk helemaal niet het beeld wat hij had gekregen toen hij me voor het laatst zag in het ziekenhuis. Het opende meteen het gesprek, dat hij nu mogelijkheden zag voor mij om nog wat te proberen qua behandeling. Yes! Dat hoopten we natuurlijk. Helaas loopt er in mijn huidige ziekenhuis geen fase 1 onderzoek waar ik aan mee zou kunnen doen, maar mijn oncoloog wist wel dat er in een ander ziekenhuis een paar experimentele behandelingen lopen. Hij gaat mijn tumor op een bepaalde kleuring laten testen, om te kijken of ik voor één bepaald onderzoek geschikt zou zijn. Maar daarnaast mag ik daar gewoon op gesprek, om te kijken wat er (niet) mogelijk is.

Pfoe. Om eerlijk te zijn, heb ik gemengde gevoelens. Enerzijds ben ik natuurlijk blij! Want er gloort weer een heel klein beetje hoop. Maar ik voel ook ineens een enorme druk. Alsof ik niet achteruit mag gaan. Geen pijn mag tonen. Moet kunnen blijven lopen. Alles om maar het beeld in stand te houden dat ik nog de moeite waard ben om voor te vechten. Terwijl ik daar natuurlijk helemaal geen invloed op heb. Maar ik wil niemand teleurstellen. Het klinkt misschien een beetje warrig, ik hoop dat jullie me begrijpen.

Hij heeft ook naar mijn buik gekeken. Zover hij kon voelen, is mijn opgezette buik echt te wijten aan de cyste. De tumor ligt verder naar achter. Dat is voor mij een grote opluchting. Er is een speciaal spreekuur voor ingrepen op het gebied van interventieradiologie, waar ik voor uitgenodigd word, en waar al is overlegd wat er met mijn cyste aan moet. Het plan is om hem te scleroseren, wat inhoudt dat hij wordt gedraineerd en vervolgens wordt ingespoten met bijna pure alcohol. De theorie is dat hij dan verlittekent en geen vocht meer aanmaakt. Maar dat zal ik binnenkort allemaal duidelijk uitgelegd krijgen, zodat ik een goede afweging kan maken. Is dat ook wat jouw moeder heeft gehad, SuzyQfive?

Stel je voor, dat ik nog een nieuwe behandeling zou proberen zeg. Daar moet mentaal wel veel voor gebeuren, wil ik daar vertrouwen in krijgen. Dus ik ga het nu per dag bekijken. En vandaag was een goede dag. 🌸

Wat fijn dat er mogelijk nog een optie is. Moet je ver voor dat ziekenhuis? 
De behandeling die mijn moeder destijds kreeg was een chemospoeling in de buikholte. Hoewel zij wel uitzaaiingen in haar lever had hebben ze dat toen wel gedaan.
Ze had eierstokkanker met veel cysten maar ook echt heel veel uitzaaiingen in alle organen in de buik. Maar niet in longen en hersenen en dat was ‘gunstig’. 

Na de diagnose zou ze meteen geopereerd worden maar de oncogyn had haar opengemaakt en ook meteen maar weer dicht want haar buik zat zo vol tumorweefsel dat ze eerst chemo’s moest. Toen hebben ze dus een hipac gedaan icm een kuur intraveneus. 
Na drie chemo’s was het toen zo ver geslonken dat ze konden opereren en ze hebben toen wat organen verwijderd waaronder milt, baarmoeder/eierstokken, vetschort en stukje lever. Na 6x was ze kankervrij. Later kwam het wel weer terug. Maar goed, andere vorm van kanker dus ook andere behandelingen. 

Scleroseren overigens zelf wel een keer gehad. Toen had ik een cyste van 10cm aan mijn eierstok 😅. Ik moest toen naar de radioloog en daar zogen ze hem idd eerst leeg, vulden het met alcohol en na een paar minuten zogen ze de alcohol er weer uit. Daardoor gaan de wanden van de cyste aan elkaar plakken en kan die zich niet meer vullen. 

Misschien heeft mijn moeder dat ook wel gehad hoor Bedenk ik mij net maar de behandeling die ik in een eerder bericht bedoelde was dus die chemospoeling. 

Ik hoop dat de truc met de alcohol werkt. Flink aan de drank die cyste dat-ie zo'n kater krijgt dat-ie nooit meer vult, zodat je die ellende alvast kwijt bent.

En dan nog heel veel goede dagen!

🌸🌺🌹

Wat een bijzondere dag Millie! Kans op nog een behandeling en uitzicht op aanpak van de irritante cyste!
Maar snap je aarzeling over het eerste, nu het zo’n stuk beter gaat nu. Wat gaat een nieuwe kuur doen? Welke bijwerkingen zijn er te verwachten en wegen die op tegen de kans op werking. Volg goed je gevoel, niemand anders dan jij zal de keuze kunnen en moeten maken. 
Hopelijk kan je snel terecht voor de cyste, dat lijkt me veel opluchting geven voor je! 
Denk aan jou en de jouwen 😘😘😘

Wat een dag weer voor jullie Millie!
Het lijkt me geestelijk veel met je doen