Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Bedankt voor al jullie tips wat betreft de opgezette buik. Ik denk ook dat het vocht is, want obstipatie en zwangerschap zijn uitgesloten 😅 ik zal het in elk geval bij mijn arts melden. Het zal waarschijnlijk door medicatie komen, en inderdaad in het buikvlies zitten. Ik weet alleen niet of ze er in dit stadium nog nut in zien om het te draineren. Wat ik qua urgentie natuurlijk ook vind, maar ik zou ook zo graag nog in mijn mooie jurkjes willen flaneren in mijn laatste tijd hier op aarde.

Ook bedankt voor de tips wat betreft thuiszorg. Gisterochtend is me ook wat beter uitgelegd dat het voor hun heel gebruikelijk is r voor heel kleine dingen te komen. Zoals inderdaad sokken helpen aantrekken. We hebben het ook goed kunnen hebben over wat voor mij nu nodig is, en dat dat in de nabije toekomst kan (zal) veranderen. Ik heb nu al bijna geen kracht meer in mijn linkerbeen, en ik kan me voorstellen dat als dat verergert, ik steeds meer hulp nodig ga hebben. De medewerkers zijn verder hele fijne mensen, en stonden gisteren bijvoorbeeld binnen een kwartier voor de deur toen mijn morfinepomp bleek te lekken. Een hospice voelt voor mij nog te vroeg, we hebben het juist zo fijn nu met z'n drietjes thuis. Maar misschien verandert dat ook binnenkort.

Gisteren zijn we ook weer ouderwets naar de speeltuin geweest. Het lijkt dan net of er niet zoveel veranderd is, terwijl alles veranderd is. Maar zo in je oude routine, pak je snel weer op wat je altijd deed. Pas als ik wil opstaan zonder kruk, realiseer ik me dat ik een heel stuk minder kan. Maar: toch weer in de auto gezeten, en een pannenkoek gegeten bij een lunchroom. Ik typ dit nu ook vanaf een bankje in de speeltuin, kijkend naar mijn monstertje dat klautert, de glijbaan af gaat en met zand speelt. Veel gelukkiger kan je me niet maken.

Ik heb, omdat ik het echt niet meer kon bijhouden, een algemene post op mijn social media geplaatst om te zorgen dat mensen weten wat de situatie nu is. Ik krijg nu heel veel berichten en verzoekjes om langs te komen, en ik merk wel dat het me zwaar valt om te weten dat dat dus hoogstwaarschijnlijk de laatste keer is dat we elkaar zien. Hoe doe je dat nou? Afscheid nemen van iedereen die mijn leven heeft gekleurd.

Ik heb komende week een afspraak met de neurochirurg. Ik verwacht niet dat hij nog brood ziet in een operatie, aangezien de schade in mijn rug al zo groot is. Ik denk dat er simpelweg niet genoeg gezond bot over is om schroeven vast te zetten. Bovendien is het de vorige keer zo snel terug gegroeid, ondanks de hoop dat medicatie de rest zou doen. Dus ik vrees dat ik eerst zal moeten ondergaan dat mijn been helemaal uitvalt, uitbreidend tot een dwarslaesie. En dan is het de vraag tot welk punt het leven voor mij nog waardig is. Misschien dat ik nog een tijdje mama in een rolstoel kan zijn. Ik merk dat het monstertje zoveel goed doet om samen te zijn, hij is 's ochtends pas tevreden als ik ook opsta. Daarvoor hoor ik hem constant 'mama!' roepen. En ik vind het zo heerlijk om zijn ontwikkelingen nog te kunnen volgen. Al is het vanaf de bank. Hij kletst nu hele volzinnen, willekeurige klanken gemengd met bestaande woorden. Hij kan de meeste dieren benoemen en hun geluiden nadoen. Mijn favoriet is als hij piept als een muisje, en hoe hij pip zegt in plaats van kip. Hij danst graag op 'de wielen van de bus' en dan vooral de deuren die open en dicht gaan. Hij heeft de schattigste plukjes haar voor zijn oren, waardoor hij een beetje elfachtig is. Hij is gek op croissantjes en aardbeien, en nog steeds frambozen. Hij heeft geen angst en gaat van de hoogste glijbanen, en klimt overal op. Als hij een kindje hoort huilen is hij meteen bezorgd en deelt zijn speelgoed. Als hij gaat slapen vraagt hij heel lief om zijn 'peen' (speen). Ik kan zijn snoetje wel opeten, zo lief en mooi is het. Jullie zullen me maar op mijn woord moeten geloven.

Ik merk nu dat ik het allemaal heel intens beleef. Ik wil het zo graag in me opnemen, de hele gewone maar toch zo speciale momenten. Ik snuif de geur van zijn haartjes op, en blaas op zijn buik tot hij niet meer kan van het lachen. Ik houd hem vast als hij zijn flesje melk drinkt en weer even baby is. Ik zwaai naar hem als hij bovenaan de glijbaan staat. Ik klets met hem mee, al heb ik geen idee wat hij allemaal zegt. Ik deel mijn jus d'orange met hem. En ik zeg 100 keer per dag dat ik van hem houd, dat hij de liefste is. En ik altijd zijn mama blijf.

Misschien herinneren sommigen van jullie je nog dat ik zo graag een kinderboekje voor hem wilde maken. In het ziekenhuis ben ik samen met mijn broer en zus aan het illustreren geslagen. Het wordt nu een echt boekje, waarin 'ons' liedje staat wat ik altijd voor hem zing als hij overstuur is. En dat ik altijd dichtbij zal blijven. Als dat af is, voelt mijn nalatenschap aan hem compleet.