Herstellen van het Post-Commotioneel Syndroom (PCS)
Ons schoonkind heeft sinds een jaar het Post-Commotioneel Syndroom (PCS) naar aanleiding van 2 hersenschuddingen snel na elkaar. In eerste instantie was er alleen sprake van hoofdpijn, daarna duizeligheid. Tijdelijk halve dagen werken en uiteindelijk is hij helemaal uitgevallen en ligt hij al een jaar in een donkere kamer en kan helemaal niks meer. Is in principe een soort levende kasplant geworden. Hij kan nul prikkels aan, ligt permanent met oordoppen en een donkere zonnebril op en het lijkt niet beter te worden. Af en toe komt er een ergotherapeut of fysio langs maar het gaat tergend langzaam en er moet maar iets gebeuren (de deur bij de overburen klapt te hard dicht - ik noem maar wat) of hij is helemaal terug bij af. Voor zijn partner de deur uit gaat moet er eten worden neergezet voor een hele dag. Tussen de middag komt zijn partner voor hem thuis van werk. Alle gesprekken voert zijn partner met artsen. Maar hij is niet te behandelen omdat hij niet kan praten en er dus niet in te schatten wat psychisch is en wat lichamelijk en er zomaar medicatie in klappen kan niet zonder plan. Het is nu een jaar later en hij zit inmidddels in de wia en de kans dat hij ooit weer normaal gaat meedraaien wordt steeds kleiner. We hebben hem al een jaar niet gezien en gesproken. Ons kind wil er het liefste zo min mogelijk over delen. Maar waar de wereld aan hun voeten lag en ze de wereld over reisde en aan het promoveren waren en een huis zouden kopen ligt het nu volledig in diggelen. Ze zouden gaan trouwen en aan kinderen beginnen maar de vraag is nu of dat nog wel kan ooit. In ieder geval niet met deze man. Ze zijn al 14 jaar samen en je verlaat iemand niet zomaar. Mijn kind is ontzettend loyaal en zorgzaam maar ik zie dat het wat met haar doet. Niet meer op reis kunnen, spontaan een weekendje weg, ' s avonds naar een concert. Haar hele leven ligt stil. Er kan niemand zomaar even op hem ' passen' want hij kan geen prikkels of vreemden om zich heen verdragen. Mijn kind doet al een jaar de volledige mantelzorg en ik denk alleen maar: denk aan je eigen toekomst. Hoelang wil je nog zo doorgaan? Je beste jaren geven aan een man die wellicht nooit meer beter wordt. Je kinderwens aan de wilgen hangen. Zien hoe je vriendinnen gaan trouwen en huizen gaan kopen, feesten en reizen en zij die naast haar werk alleen maar aan het zorgen is. Is er met dit syndroom nog perspectief? Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ik denk dan: klaar ermee. We parkeren je in een rolstoel en gaan naar buiten. Exposure therapie. Maar nee alles moet met fluelen handschoentjes. Schoonkind heeft geen spiermassa meer, ligt alleen maar, heeft lang haar en moet nodig naar de tandarts maar er komt niemand, hij ziet niemand, hij doet niks. Helemaal niks. Niet lezen, geen muziek, geen series, geen telefoon, helemaal NIKS, al een heel jaar niet. Ik maak me zorgen. Heel veel zorgen.
Roos57 schreef op 05-03-2025 om 13:43:
Waarom gaat jouw intelligente dochter hier mee akkoord?
Ze zijn hier samen in het diepe gegooid en langzaamaan hebben ze er een modus in gevonden. Mijn dochter heeft ook gewoon de hoop dat het goed komt. Stel je er bij voor dat er dus niet te praten is met hem. Ook niet door hulpverleners. Hij ligt alleen maar in het donker. Dag in dag uit. Ik vind dit ook extreem moeilijk en we wonen niet in de buurt en ze kapt elk gesprek richting haar partner rigoreus af. Ze is van een heel levenslustige dame verandert in een jonge vrouw die vlucht in haar werk en kloot met haar eten om maar enige vorm van controle te houden. Voor de rest is ze thuis en zorgt ze voor hem.
Wat een vreselijke situatie. Ik kan me niet voorstellen dat ik dit zou kunnen accepteren en zou berusten hierin. Zowel niet voor mezelf als voor mijn partner. Juist omdat de situatie zo vreselijk en uitzichtloos is en hij daar alleen maar ligt in een donkere kamer zou ik er alles aan doen om iets aan de situatie te veranderen.
Indira_ schreef op 06-03-2025 om 15:12:
[..]
Ze zijn hier samen in het diepe gegooid en langzaamaan hebben ze er een modus in gevonden. Mijn dochter heeft ook gewoon de hoop dat het goed komt. Stel je er bij voor dat er dus niet te praten is met hem. Ook niet door hulpverleners. Hij ligt alleen maar in het donker. Dag in dag uit. Ik vind dit ook extreem moeilijk en we wonen niet in de buurt en ze kapt elk gesprek richting haar partner rigoreus af. Ze is van een heel levenslustige dame verandert in een jonge vrouw die vlucht in haar werk en kloot met haar eten om maar enige vorm van controle te houden. Voor de rest is ze thuis en zorgt ze voor hem.
Misschien kun je het juist naar haar richten. Je zorgen naar haar uitspreken en zeggen: ik als moeder maak me zorgen om je.
Misschien dat die uitspraak iets binnenkomt.
Uiteindelijk is het nl wel zo dat als je dochter een breakdown heeft de situatie escalleert en ‘ineens’ alles verandert moet worden.
Misschien staat dochter open voor deze mogelijkheid: een thuiszorg medewerker is samen met dochter voor een tijdje zodat partner kan wennen aan de nieuwe persoon terwijl dochter er ook bij is en ze samen de zorg doen. Dochter leert deze persoon eerst even zelf kennen in een gesprekje vooraf. Dochter vertelt partner daarna op haar manier dat die persoon komt, en nog meer info wat kan helpen om rust te creeren en zorgen weg te nemen bij partner.
Na wat zorgafspraken samen te hebben gedaan ( dochter en zorgverlener) doet zorgverlener in de toekomst ook zorg alleen. Zonder dochter.
En zo kan het uitgebouwt worden zodat er nog een zorgmedewerker, op een rustige, manier wordt ingewerkt.
Zodat dochter gezond kan blijven, mentaal en fysiek, in de situatie.