Herstellen van het Post-Commotioneel Syndroom (PCS)
Ons schoonkind heeft sinds een jaar het Post-Commotioneel Syndroom (PCS) naar aanleiding van 2 hersenschuddingen snel na elkaar. In eerste instantie was er alleen sprake van hoofdpijn, daarna duizeligheid. Tijdelijk halve dagen werken en uiteindelijk is hij helemaal uitgevallen en ligt hij al een jaar in een donkere kamer en kan helemaal niks meer. Is in principe een soort levende kasplant geworden. Hij kan nul prikkels aan, ligt permanent met oordoppen en een donkere zonnebril op en het lijkt niet beter te worden. Af en toe komt er een ergotherapeut of fysio langs maar het gaat tergend langzaam en er moet maar iets gebeuren (de deur bij de overburen klapt te hard dicht - ik noem maar wat) of hij is helemaal terug bij af. Voor zijn partner de deur uit gaat moet er eten worden neergezet voor een hele dag. Tussen de middag komt zijn partner voor hem thuis van werk. Alle gesprekken voert zijn partner met artsen. Maar hij is niet te behandelen omdat hij niet kan praten en er dus niet in te schatten wat psychisch is en wat lichamelijk en er zomaar medicatie in klappen kan niet zonder plan. Het is nu een jaar later en hij zit inmidddels in de wia en de kans dat hij ooit weer normaal gaat meedraaien wordt steeds kleiner. We hebben hem al een jaar niet gezien en gesproken. Ons kind wil er het liefste zo min mogelijk over delen. Maar waar de wereld aan hun voeten lag en ze de wereld over reisde en aan het promoveren waren en een huis zouden kopen ligt het nu volledig in diggelen. Ze zouden gaan trouwen en aan kinderen beginnen maar de vraag is nu of dat nog wel kan ooit. In ieder geval niet met deze man. Ze zijn al 14 jaar samen en je verlaat iemand niet zomaar. Mijn kind is ontzettend loyaal en zorgzaam maar ik zie dat het wat met haar doet. Niet meer op reis kunnen, spontaan een weekendje weg, ' s avonds naar een concert. Haar hele leven ligt stil. Er kan niemand zomaar even op hem ' passen' want hij kan geen prikkels of vreemden om zich heen verdragen. Mijn kind doet al een jaar de volledige mantelzorg en ik denk alleen maar: denk aan je eigen toekomst. Hoelang wil je nog zo doorgaan? Je beste jaren geven aan een man die wellicht nooit meer beter wordt. Je kinderwens aan de wilgen hangen. Zien hoe je vriendinnen gaan trouwen en huizen gaan kopen, feesten en reizen en zij die naast haar werk alleen maar aan het zorgen is. Is er met dit syndroom nog perspectief? Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ik denk dan: klaar ermee. We parkeren je in een rolstoel en gaan naar buiten. Exposure therapie. Maar nee alles moet met fluelen handschoentjes. Schoonkind heeft geen spiermassa meer, ligt alleen maar, heeft lang haar en moet nodig naar de tandarts maar er komt niemand, hij ziet niemand, hij doet niks. Helemaal niks. Niet lezen, geen muziek, geen series, geen telefoon, helemaal NIKS, al een heel jaar niet. Ik maak me zorgen. Heel veel zorgen.
Wat een ontzettend nare situatie!
wat een extreme aandoening, heel heftig. Ik snap tegelijk ook dat je als partner na 14 jaar niet weggaat om tegenslag, ook niet als het zo erg is, het leven is niet maakbaar en als je elkaar hebt beloofd er te zijn in voorspoed en tegenslag dan blijf je daarbij. Daarbij, dat haar vriendinnen nog geen ellende hebben meegemaakt is best bijzonder, de meeste mensen gaan dat natuurlijk wel meemaken en zij waarschijnlijk ook, in welke vorm dan ook.
Wat een vreselijke situatie! Zijn er geen specialisten (neuroloog bijvoorbeeld) of patiëntenvereniging die hierbij verder kunnen helpen? Dit is voor hen beiden toch geen leven…sterkte!
Wat zegt de huisarts en/of andere artsen hiervan? Met geen verbetering lijkt het nu na een jaar dat dit niet vanzelf overgaat. Heeft je dochter contact met lotgenoten, sites? Er zijn toch wel meer mensen die dit (gehad) hebben?
Een dochter van een vriendin van mij had dit. Zij kreeg een behandeling in de vorm van rustig aan doen, vooral niet te veel beeldschermen, maar ook bewegen en langzaam aan prikkels wennen. En dat steeds opbouwen. Bij haar zeiden de behandelaren dat als je helemaal niets aan prikkels toelaat, je er steeds minder goed tegen kunt. Ze mocht zich wel terugtrekken in een rustige kamer, maar echt niet de hele dag in het donker en met oordoppen. Maar goed, geen idee of dat een algemene visie is.
Wat een extreme situatie voor iedereen die hierbij betrokken is. Vervelend voor schoonkind maar ook voor jouw kind. Hoe vervelend het misschien voelt, het lijkt me dat ze toch echt hulp hierbij moet vragen van thuiszorg anderen oid. Op deze manier gaat ze er zelf aan onderdoor en dan zijn ze nog verder van huis.
Je geeft aan dat hij niet kan praten, kon dat voorheen wel? Hoe maakt hij zichzelf dan duidelijk? Welke artsen zijn er betrokken? Ik zou ook op zoek gaan naar experts als die nog niet betrokken zijn. Dit is te complex om zelf te fixen.
mijn mening zonder enige kennis dus wellicht sla ik de plank volledig mis..
Maar als mijn partner er zo ernstig aan toe is, zou ik met de behandelend specialist (want ik ga ervan uit dat die betrokken is. Dit is namelijk geen zaak voor de huisarts) overleggen om hem op te laten nemen in een revalidatiecentrum.
Puur om te kijken of er kans op verbetering is met elke dag een fysiotherapeut aan zijn bed en exposure aan prikkels.
Als iemand zo jong al bedlegerig is en spierafbraak heeft, ben je toch gewoon langzaam aan het versterven?
Naast dit, dus de zorgen voor partner, zou mijn leven dus ook volledig stilstaan. Dat zou ik persoonlijk niet trekken ook al zou ik al of pas 14 jaar samen zijn. Dat is toch geen leven?
Bloem75 schreef op 26-02-2025 om 15:00:
mijn mening zonder enige kennis dus wellicht sla ik de plank volledig mis..
Maar als mijn partner er zo ernstig aan toe is, zou ik met de behandelend specialist (want ik ga ervan uit dat die betrokken is. Dit is namelijk geen zaak voor de huisarts) overleggen om hem op te laten nemen in een revalidatiecentrum.
Puur om te kijken of er kans op verbetering is met elke dag een fysiotherapeut aan zijn bed en exposure aan prikkels.
Als iemand zo jong al bedlegerig is en spierafbraak heeft, ben je toch gewoon langzaam aan het versterven?
Naast dit, dus de zorgen voor partner, zou mijn leven dus ook volledig stilstaan. Dat zou ik persoonlijk niet trekken ook al zou ik al of pas 14 jaar samen zijn. Dat is toch geen leven?
Dit lijkt mij ook de meest logische aanpak.
Daarnaast zal schoonzoon er toch aan moeten wennen dat jullie dochter af en toe moet afschakelen en dat er iemand anders op hem komt passen anders kan ze dit nooit vol houden.
in aanvulling van mijn vorige bericht,
Ik zou kind zo snel mogelijk aansporen om te stoppen hem met fluwelen handschoentjes aan te pakken. Door deze aanpak om hem in alles te ontzien, gaat hij alleen maar meer achteruit. Laat haar zijn specialist bellen en een opname in een revalidatiecentrum regelen.
Ik zat zojuist op een website wat meer te lezen over deze aandoening maar ik las dat de ernstige gevallen, zoals je schoonkind, in een revalidatiecentrum worden opgenomen en er een heel behandelteam omheen staat met meerdere therapieen tegelijk.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed hoe deze situatie zo lang voortduurt. Is er uberhaupt een medisch specialist bij betrokken? En dan bedoel ik niet de huisarts.
Bloem75 schreef op 26-02-2025 om 15:49:
in aanvulling van mijn vorige bericht,
Ik zou kind zo snel mogelijk aansporen om te stoppen hem met fluwelen handschoentjes aan te pakken. Door deze aanpak om hem in alles te ontzien, gaat hij alleen maar meer achteruit. Laat haar zijn specialist bellen en een opname in een revalidatiecentrum regelen.
Ik zat zojuist op een website wat meer te lezen over deze aandoening maar ik las dat de ernstige gevallen, zoals je schoonkind, in een revalidatiecentrum worden opgenomen en er een heel behandelteam omheen staat met meerdere therapieen tegelijk.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed hoe deze situatie zo lang voortduurt. Is er uberhaupt een medisch specialist bij betrokken? En dan bedoel ik niet de huisarts.
Ow, dit is zo vreselijk fout in deze situatie.
Met deze aandoening is elke beweging, prikkel etc al tegen voor totale uitputting.
Enige wat je op goede momenten kunt doen is pacen in de hoop dat je energie opbouwt om je haren te kunnen kammen of naar het toilet te gaan.
Adviezen als: verman jezelf, stop met pamperen, schop onder de kont brengt patiënten alleen masr dichter naar de afgrond.
Er zijn jaarlijks mensen die niet meer verder kunnen hiermee en smeken om euthanasie.
Ysenda schreef op 26-02-2025 om 16:20:
[..]
Ow, dit is zo vreselijk fout in deze situatie.
Met deze aandoening is elke beweging, prikkel etc al tegen voor totale uitputting.
Enige wat je op goede momenten kunt doen is pacen in de hoop dat je energie opbouwt om je haren te kunnen kammen of naar het toilet te gaan.
Adviezen als: verman jezelf, stop met pamperen, schop onder de kont brengt patiënten alleen masr dichter naar de afgrond.
Er zijn jaarlijks mensen die niet meer verder kunnen hiermee en smeken om euthanasie.
Zeker kan dit een heel fout advies zijn maar ik lees dat het nu al een jaar duurt, de situatie enkel erger wordt en ik lees nergens dat er een specialist bij betrokken is. Als er niks gebeurt, zijn straks alle spieren verdwenen en blijf je een kasplantje.
Er zijn meerdere behandelcentra voor dit soort patienten. Ik lees nergens dat die al benaderd zijn. Ik lees vooral dat dochter alles doet en hem volledig ontziet.
Vandaar mijn advies, neem contact op met een gespecialiseerd revalidatiecentrum. En als zij zeggen, laat hem maar nog een jaar in het donker in bed leggen, weet je in iedergeval wat je aan het doen bent. Vanuit TS krijg ik, wellicht verkeerd, juist het gevoel dat er maar wat wordt aangemodderd.
Ysenda schreef op 26-02-2025 om 16:20:
[..]
Ow, dit is zo vreselijk fout in deze situatie.
Met deze aandoening is elke beweging, prikkel etc al tegen voor totale uitputting.
Enige wat je op goede momenten kunt doen is pacen in de hoop dat je energie opbouwt om je haren te kunnen kammen of naar het toilet te gaan.
Adviezen als: verman jezelf, stop met pamperen, schop onder de kont brengt patiënten alleen masr dichter naar de afgrond.
Er zijn jaarlijks mensen die niet meer verder kunnen hiermee en smeken om euthanasie.
Maar het kan natuurlijk niet volledig ten kosten gaan van je eigen leven. To schrijft dat de mantelzorg volledig op haar neerkomt, al een jaar lang, en zij niks meer kan doen, nooit meer s'avonds weg kan, omdat haar partner geen prikkels van anderen verdraagt. Daar ligt toch wel ergens een grens vind ik. Dan maar iets te veel prikkels. Je bestaat zelf ook nog.
Ik zou ook zeggen opname, dit is voor de mantelzorger niet vol te houden.
Ysenda schreef op 26-02-2025 om 16:20:
[..]
Ow, dit is zo vreselijk fout in deze situatie.
Met deze aandoening is elke beweging, prikkel etc al tegen voor totale uitputting.
Enige wat je op goede momenten kunt doen is pacen in de hoop dat je energie opbouwt om je haren te kunnen kammen of naar het toilet te gaan.
Adviezen als: verman jezelf, stop met pamperen, schop onder de kont brengt patiënten alleen masr dichter naar de afgrond.
Er zijn jaarlijks mensen die niet meer verder kunnen hiermee en smeken om euthanasie.
Je kunt iemand toch niet zonder professionele hulp laten verkommeren? We weten natuurlijk niet of er experts bij betrokken zijn. Maar ga even uit van mensen onder de 45, want kinderwens. Ligt al een jaar in een donkere kamer, heeft spierafbraak. Die kun je toch niet in je eentje blijven verzorgen. Dat is geen doen. Voor de verzorger, maar ook niet voor diegene zelf, want die wordt daar ook niet perse beter van.
Ze zegt toch niet: laat 'm opstaan en een fulltime baan zoeken.