Herstellen van het Post-Commotioneel Syndroom (PCS)
Ons schoonkind heeft sinds een jaar het Post-Commotioneel Syndroom (PCS) naar aanleiding van 2 hersenschuddingen snel na elkaar. In eerste instantie was er alleen sprake van hoofdpijn, daarna duizeligheid. Tijdelijk halve dagen werken en uiteindelijk is hij helemaal uitgevallen en ligt hij al een jaar in een donkere kamer en kan helemaal niks meer. Is in principe een soort levende kasplant geworden. Hij kan nul prikkels aan, ligt permanent met oordoppen en een donkere zonnebril op en het lijkt niet beter te worden. Af en toe komt er een ergotherapeut of fysio langs maar het gaat tergend langzaam en er moet maar iets gebeuren (de deur bij de overburen klapt te hard dicht - ik noem maar wat) of hij is helemaal terug bij af. Voor zijn partner de deur uit gaat moet er eten worden neergezet voor een hele dag. Tussen de middag komt zijn partner voor hem thuis van werk. Alle gesprekken voert zijn partner met artsen. Maar hij is niet te behandelen omdat hij niet kan praten en er dus niet in te schatten wat psychisch is en wat lichamelijk en er zomaar medicatie in klappen kan niet zonder plan. Het is nu een jaar later en hij zit inmidddels in de wia en de kans dat hij ooit weer normaal gaat meedraaien wordt steeds kleiner. We hebben hem al een jaar niet gezien en gesproken. Ons kind wil er het liefste zo min mogelijk over delen. Maar waar de wereld aan hun voeten lag en ze de wereld over reisde en aan het promoveren waren en een huis zouden kopen ligt het nu volledig in diggelen. Ze zouden gaan trouwen en aan kinderen beginnen maar de vraag is nu of dat nog wel kan ooit. In ieder geval niet met deze man. Ze zijn al 14 jaar samen en je verlaat iemand niet zomaar. Mijn kind is ontzettend loyaal en zorgzaam maar ik zie dat het wat met haar doet. Niet meer op reis kunnen, spontaan een weekendje weg, ' s avonds naar een concert. Haar hele leven ligt stil. Er kan niemand zomaar even op hem ' passen' want hij kan geen prikkels of vreemden om zich heen verdragen. Mijn kind doet al een jaar de volledige mantelzorg en ik denk alleen maar: denk aan je eigen toekomst. Hoelang wil je nog zo doorgaan? Je beste jaren geven aan een man die wellicht nooit meer beter wordt. Je kinderwens aan de wilgen hangen. Zien hoe je vriendinnen gaan trouwen en huizen gaan kopen, feesten en reizen en zij die naast haar werk alleen maar aan het zorgen is. Is er met dit syndroom nog perspectief? Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ik denk dan: klaar ermee. We parkeren je in een rolstoel en gaan naar buiten. Exposure therapie. Maar nee alles moet met fluelen handschoentjes. Schoonkind heeft geen spiermassa meer, ligt alleen maar, heeft lang haar en moet nodig naar de tandarts maar er komt niemand, hij ziet niemand, hij doet niks. Helemaal niks. Niet lezen, geen muziek, geen series, geen telefoon, helemaal NIKS, al een heel jaar niet. Ik maak me zorgen. Heel veel zorgen.
Ik zou denken dat schoonzoon door zijn aandoening een gevaar voor zichzelf is. Hij schijnt weg te teren.
Kan de Wet Zorg en Dwang hier dan misschien iets betekenen?
Dan kan hij thuis door een specialist onderzocht worden met op de gang (vanwege teveel prikkels) een rechter en een advocaat.
Dit zou toch bespreekbaar moeten zijn met een ziekenhuis?
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geestelijke-gezondheidszorg/gedwongen-opname-en-dwang-in-de-zorg
Wat een nachtmerrie. Ze moeten toch iets van hoop op verbetering hebben, lijkt me? Je zegt 'het lijkt niet beter te worden', maar zegt zij dat of is dat jouw beeld?
Martje80 schreef op 26-02-2025 om 22:10:
[..]
To, ik zou inzetten op praten met je dochter dat zij ook goed voor zichzelf moet zorgen. Dat ze bij Wmo kan aankloppen voor ondersteuning in deze ontzettend moeilijke situatie.
Dit inderdaad
Martje80 schreef op 26-02-2025 om 22:10:
[..]
Ja joh, jij weet het beter dan alle artsen.
To, ik zou inzetten op praten met je dochter dat zij ook goed voor zichzelf moet zorgen. Dat ze bij Wmo kan aankloppen voor ondersteuning in deze ontzettend moeilijke situatie.
Ik zou er sowieso vanuit gaan, gezien deze enorm levensbeperkende ziekte, dat er natuurlijk ook een depressie meespeelt inmiddels. Waar zou haar schoonkind nog levensvreugde uit moeten halen. Ga er maar vanuit dat dat inmiddels weg is.
Het is een heel verdrietige situatie, waar schoolkind niks aan kan doen, want hij is ziek.
Als ouders zijnde moet dit voor jullie heel verdrietig zijn om aan te zien. Jullie zien en begrijpen dat voor jullie dochter het leven nu ook stil staat en er eigenlijk geen leven is. Probeer alleen ook nog te zien dat je schoolkind ziek is, een hersenziekte heeft en hier ook niks aan kan doen. Want het leest alsof jullie het hem kwalijk nemen, dat voor jullie kind nu ook het leven stilstaat.
Weten jullie of er überhaupt toekomstperspectief is? Wat de vooruitzichten zijn? Is er kans op verbetering of 'is dit het'? Is dit een tijdelijke situatie of is dit een permanente aanwezige ziekte?
Want als dit blijvend is, dan kan je dochter misschien wel 50 jaar zo door....
En wat zou er dan mogelijk zijn qua ondersteuning? Interne opname met juiste verzorgend personeel?
Revalidatiecentrum? Kan hij revalideren?
Wmo voor ondersteuning?
Maar Boven alles: sterkte voor TO, want dit is voor alle betrokkenen een hele verdrietige situatie
Marty1984 schreef op 26-02-2025 om 21:01:
[..]
Praten geeft geluid. Geluid geeft prikkels.
Als hij sowieso al de hele dag met oordoppen op ligt en het niet trekt dat de overburen de deur verkeerd sluiten lijkt het mij dat extra geluid produceren zacht gezegd niet ideaal is.
Nogal onhandig, maar tja ...
Als dat het is, is schrijven wellicht optioneel?
Zeespiegel schreef op 27-02-2025 om 07:02:
[..]
Als dat het is, is schrijven wellicht optioneel?
Het kan ook in de cognitieve prikkel zitten die bijpraten komen kijken en in dat geval is schrijven vaak ook geen optie.
Wat lijkt me dit ontzettend zwaar. Zwaar om zo ziek te zijn, zwaar om hem zo te zien en te verzorgen, en voor jullie om dit mee te maken.
Je dochter heeft het ontzettend zwaar, ze heeft meer aan steun, dan dat je aan haar gaat trekken omdat je zelf graag wil dat zij andere keuzes zou maken. Laat weten dat je er voor haar bent, en dat ze niets hoeft. Luister zonder oordeel naar haar.
https://open.spotify.com/episode/0Sy11LgRfIvMWxbbBb2Ug7?si=s1XMwfDURlKUCZiUY5fwbA
Luister deze podcast eens. Mogelijk kan je op zoek naar centra waar dit behandeld wordt (er wordt er ook eentje genoemd). Helaas meestal niet vergoed door zorgverzekeraar.
Via revalidatie arts of zelf bellen met een behandelcentrum zou ik zeker doen.
De prikkels blijven vermijden is niet de oplossing, maar wel lastig om uit te komen. Daar is begeleiding bij nodig.
Martje80 schreef op 26-02-2025 om 22:10:
[..]
Ja joh, jij weet het beter dan alle artsen.
To, ik zou inzetten op praten met je dochter dat zij ook goed voor zichzelf moet zorgen. Dat ze bij Wmo kan aankloppen voor ondersteuning in deze ontzettend moeilijke situatie.
Hoort bij deze aandoening. Depressie.
Maar bedankt voor je toontje.
heb je contact met ouders schoonkind? Kunnen zij jou dochter ondersteunen? Want ik kan mij voorstellen dat hij dat van zijn ouders eerder zou accepteren dan van mensen die misschien gevoelsmatig wat verder weg staan.
Verder leest jou bericht vooral dat je eigenlijk het liefste wilt dat ze uit deze relatie stapt en weer een toekomst heeft. Dat haar leven nu eigenlijk ook naar de ....is door deze situatie.
Daarom ook de belangrijkste vraag, wat is de prognose op lange termijn? Is dit het en meer zit er niet in? Want dan heeft schoonkind sowieso een plek nodig waar hij kan wonen en verzorgt wordt.
Ik vind wel dat jou dochter door de professionals en natuurlijk schoonkind zelf wel erg aan zijn lot over wordt gelaten. Waarom niet opnemen en observeren waar ze de behandeling op in kunnen zetten. Waarom denken ze niet wat creatiever na over hoe ze kunnen ondersteunen en behandelen? Hoort hij niet thuis in een revalidatiekliniek?
Dat schoonkind niet praat komt dat omdat dat deel van de hersenen aangetast is door zijn aandoening? Is daar wel onderzoek naar gedaan?
Praat hij wel tegen jullie kind?
Wat vind jullie kind zelf van de situatie? Durft ze daarover te praten, over haar eigen zorgen en angsten? Geven jullie haar die ruimte om dat te uitten, zonder met jullie zorgen en waardeoordeel over de situatie? Want ik denk dat als jullie die ruimte geven, dat je zelf dat ook wat ruimte kan krijgen om voorzichtig jullie zorgen te uitten over haar toekomst
Poeh wat moeilijk. Ik snap jullie als ouders heel goed dat je het liefste ziet dat je dochter weer een eigen leven gaat leiden. Zoals je erover schrijft, lijkt de situatie totaal uitzichtloos en is er nauwelijks perspectief op herstel. Ik heb geen verstand van deze aandoening (behalve dan de dochter van een vriendin), maar het lijkt meer een kwestie van jaren en dan maar zien wat er uiteindelijk nog lukt, dan van een volledig herstel op termijn. Het lijkt mij heel frustrerend en als een kind van mij was betrokken zou ik die het liefst persoonlijk het huis uit slepen om op reis te gaan, om iets leuks te gaan doen. Gelukkig kan ze nog wel naar haar werk. Hij komt dus ook wel af en toe van zijn bed om in elk geval te eten en te drinken?
Maar ik denk dat je rol als schoonouders wel beperkt is. Je kunt niet met de artsen/hulpverleners gaan praten en je moet denk ik ook voorzichtig zijn met wat je tegen je dochter zegt. Als je haar tegen je in het harnas jaagt, ben je verder van huis. Maar je kunt haar natuurlijk wel een veilige haven bieden waar ze haar verhaal kwijt kan. En misschien voorzichtig adviseren om zelf eens met een arts te praten. NIet over schoonkind, maar over zichzelf. Want als zij het niet volhoudt heeft niemand daar iets aan.
Marty1984 schreef op 26-02-2025 om 19:35:
Hoe zien de artsen zijn toekomst?
Wachten op Godot tot de boel "misschien" ooit over 10 jaar stabiliseert?
Hoe denken de artsen dat je kind het nog jaren moet trekken in haar ééntje?
Ik zou dus als eerste in gesprek gaan met artsen over de toekomst en vooral hoe ze "de partner van" hier toch in kunnen ondersteunen.
Ik neem aan dat niemand wil dat je kind over 3 jaar gillend en overgestresseerd wegloopt omdat ze het niet meer trekt en partner dan gewoon maar verhongert.
Dingen als haren knippen, tandartsen, ... zouden op dit moment het laatste van mijn zorgen zijn. Hier is gewoon op basaal vlak extra hulp en ondersteuning nodig.Aan revalidatiecentra zou ik overigens alleen beginnen als hij én dochter dat zelf zien zitten én als er kans op vooruitgang is. Het lijkt me nogal zinloos om los over al hun grenzen te baggeren als het daar eigenlijk nog slechter wordt dan thuis.
Artsen hebben er niks over te zeggen of je het wel of niet trekt. Iemand moet het doen en de artsen zelf doen het niet (fulltime voor iemand zorgen buiten kantooruren) dat is toch echt de taak van de parnter of aanwezige siblings of ouders. De ouders hier zijn oud en ziek en sublings zijn niet echt in the picture. En daar nog los van, wil je zo een beroep doen op derden? Ik ken mijn dochter, die laat ook niet los en wil zelf de controle hebben. Maar ja haar beste jaren waarin ze oa kinderen zouden krijgen is allemaal op de schop met de vraag of het er (met hem)ooit nog wel van komt. Maar ja laat je zieke vent maar vallen.Iedereen zal je met de nek aankijken dat is 1 ding dat zeker is.
@ Indira, als het omgekeerd zou zijn, je dochter degene met de plotselinge en ernstige ziekte, zou jij het dan ook aanmoedigen dat de partner haar verlaat ?
Ik vind je nogal kil in deze situatie. Het is iets ernstigs en heftigs dat het leven van je schoonzoon en dochter raakt. Meeleven, naar je dochter luisteren, en haar ontlasten zou toch het belangrijkste moeten zijn.
Het lijkt mij dat artsen/secialisten inderdaad niet gezellig zorg thuis gaan geben, maar het lijkt mij welnodig dat je schoonkind door een specialist gezien wordt.
Desnoods via de rechter.
Als je dochter nu twee weekjes stopt met 'zorgen', is je schoonkind dan overleden als hij niets anders accepteert? In dat geval is hij een gevaar voor zichzelf, hoe lullig dit ook klinkt nu ik dit uittyp.
https://www.dwangindezorg.nl/wvggz/zorgmachtiging
Indira_ schreef op 27-02-2025 om 16:47:
[..]
Artsen hebben er niks over te zeggen of je het wel of niet trekt. Iemand moet het doen en de artsen zelf doen het niet (fulltime voor iemand zorgen buiten kantooruren) dat is toch echt de taak van de parnter of aanwezige siblings of ouders. De ouders hier zijn oud en ziek en sublings zijn niet echt in the picture. En daar nog los van, wil je zo een beroep doen op derden? Ik ken mijn dochter, die laat ook niet los en wil zelf de controle hebben. Maar ja haar beste jaren waarin ze oa kinderen zouden krijgen is allemaal op de schop met de vraag of het er (met hem)ooit nog wel van komt. Maar ja laat je zieke vent maar vallen.Iedereen zal je met de nek aankijken dat is 1 ding dat zeker is.
Is er al zorgzwaarte 8 geïndiceerd? (zo heet dit geloof ik uit het verhaal van Hugo opgemaakt te hebben) Daarmee zou behoorlijk veel zorg ingekocht moeten kunnen worden. Dat zou jullie dochter een eind ontlasten. Maar wil zij dat wel? Dat maak ik niet uit je verhaal op.