Herstellen van het Post-Commotioneel Syndroom (PCS)
Ons schoonkind heeft sinds een jaar het Post-Commotioneel Syndroom (PCS) naar aanleiding van 2 hersenschuddingen snel na elkaar. In eerste instantie was er alleen sprake van hoofdpijn, daarna duizeligheid. Tijdelijk halve dagen werken en uiteindelijk is hij helemaal uitgevallen en ligt hij al een jaar in een donkere kamer en kan helemaal niks meer. Is in principe een soort levende kasplant geworden. Hij kan nul prikkels aan, ligt permanent met oordoppen en een donkere zonnebril op en het lijkt niet beter te worden. Af en toe komt er een ergotherapeut of fysio langs maar het gaat tergend langzaam en er moet maar iets gebeuren (de deur bij de overburen klapt te hard dicht - ik noem maar wat) of hij is helemaal terug bij af. Voor zijn partner de deur uit gaat moet er eten worden neergezet voor een hele dag. Tussen de middag komt zijn partner voor hem thuis van werk. Alle gesprekken voert zijn partner met artsen. Maar hij is niet te behandelen omdat hij niet kan praten en er dus niet in te schatten wat psychisch is en wat lichamelijk en er zomaar medicatie in klappen kan niet zonder plan. Het is nu een jaar later en hij zit inmidddels in de wia en de kans dat hij ooit weer normaal gaat meedraaien wordt steeds kleiner. We hebben hem al een jaar niet gezien en gesproken. Ons kind wil er het liefste zo min mogelijk over delen. Maar waar de wereld aan hun voeten lag en ze de wereld over reisde en aan het promoveren waren en een huis zouden kopen ligt het nu volledig in diggelen. Ze zouden gaan trouwen en aan kinderen beginnen maar de vraag is nu of dat nog wel kan ooit. In ieder geval niet met deze man. Ze zijn al 14 jaar samen en je verlaat iemand niet zomaar. Mijn kind is ontzettend loyaal en zorgzaam maar ik zie dat het wat met haar doet. Niet meer op reis kunnen, spontaan een weekendje weg, ' s avonds naar een concert. Haar hele leven ligt stil. Er kan niemand zomaar even op hem ' passen' want hij kan geen prikkels of vreemden om zich heen verdragen. Mijn kind doet al een jaar de volledige mantelzorg en ik denk alleen maar: denk aan je eigen toekomst. Hoelang wil je nog zo doorgaan? Je beste jaren geven aan een man die wellicht nooit meer beter wordt. Je kinderwens aan de wilgen hangen. Zien hoe je vriendinnen gaan trouwen en huizen gaan kopen, feesten en reizen en zij die naast haar werk alleen maar aan het zorgen is. Is er met dit syndroom nog perspectief? Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ik denk dan: klaar ermee. We parkeren je in een rolstoel en gaan naar buiten. Exposure therapie. Maar nee alles moet met fluelen handschoentjes. Schoonkind heeft geen spiermassa meer, ligt alleen maar, heeft lang haar en moet nodig naar de tandarts maar er komt niemand, hij ziet niemand, hij doet niks. Helemaal niks. Niet lezen, geen muziek, geen series, geen telefoon, helemaal NIKS, al een heel jaar niet. Ik maak me zorgen. Heel veel zorgen.
Ik lees nu: huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut.
Waar is de neuropsycholoog?
Zijn er scans gemaakt?
Dit is geen doen meer, zowel voor je kind als je schoonkind.
Laat ze alsjeblieft contact opnemen met een specialist, bijvoorbeeld uit een universitair ziekenhuis en met gespecialiseerde revalidatiecentra.
Sterkte voor iedereen.
http://www.hersenletselcentrum.com/alle-hersenletselcentra/
het vervelende van dit soort aandoeningen is dat het bezoek aan of van een arts al verslechtering brengt.
Google eens op POTS
https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/
Hugo is vergelijkbaar in klachten.
Wat een vreselijke situatie en wat snap ik dat jij je zorgen om je dochter maakt. Maar ik denk ook dat dit zo niet verder kan. Dit is voor je dochter niet vol te houden. Er zijn met behulp van specialisten vast revalidatie centra te vinden. Daar moet hij echt naar toe.
Ysenda schreef op 26-02-2025 om 18:11:
het vervelende van dit soort aandoeningen is dat het bezoek aan of van een arts al verslechtering brengt.
Google eens op POTS
https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/
Hugo is vergelijkbaar in klachten.
Daar moest ik ook aan denken.
Mensen met PCS kunnen me ontwikkelen, en p e m is daarbij een belangrijk symptoom. Dat staat voor post exertionele malaise. Dat betekent dat je klachten één of één keer dagen nadat je over je grens bent gegaan verergeren. Als je dan heel ernstig ziek bent, dan kun je al p.e.m krijgen van iets als eten of iemand die je aanraakt. Naar een ziekenhuis gaan is dan geheel onmogelijk en ook revalidatieklinieken zijn niet op mensen ingericht die zo ernstig ziek zijn. De gevolgen daarvan zouden desastreus kunnen zijn voor zijn gezondheid, Voor zover hij die dan dus nog heeft.
Dit betekent uiteraard niet dat zijn partner ook over haar grenzen moet blijven gaan, maar dat de oplossing voor een ziektebeeld Als dit niet zo simpel is als mensen zonder kennis ervan kunnen denken.
Ik weet uiteraard niet of hij last heeft van p e m, maar als dat zo is vraagt dat tussen hele voorzichtige benadering.
Omdat wij hier geen kennis hebben van zijn specifieke situatie, zou ik zelf daarom ook geen adviezen willen of kunnen geven. Daarbij weten we ook niet welke hulp er al is geweest en waarom deze behandel keuzes voor hem zijn gemaakt.
Als ik zijn partner was zou ik daarom nu in eerste instantie hulp zoeken voor haar zelf om hiermee om te gaan. Want ook voor een partner is dit natuurlijk een verschrikkelijke situatie
Poezenmeisje schreef op 26-02-2025 om 18:06:
Ik lees nu: huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut.
Waar is de neuropsycholoog?
Zijn er scans gemaakt?
Dit is geen doen meer, zowel voor je kind als je schoonkind.
Laat ze alsjeblieft contact opnemen met een specialist, bijvoorbeeld uit een universitair ziekenhuis en met gespecialiseerde revalidatiecentra.
Sterkte voor iedereen.
http://www.hersenletselcentrum.com/alle-hersenletselcentra/
neuropsycholoog was in the picture maar schoonkind hangt van paniek aan elkaar en is niet verplaatsbaar. Hij moet eerst stabiliseren maar dat gebeurt maar niet. wij willen hem wel naar een revaalidatiecentrum maar hij en dochter willen dat niet.
Hoe zien de artsen zijn toekomst?
Wachten op Godot tot de boel "misschien" ooit over 10 jaar stabiliseert?
Hoe denken de artsen dat je kind het nog jaren moet trekken in haar ééntje?
Ik zou dus als eerste in gesprek gaan met artsen over de toekomst en vooral hoe ze "de partner van" hier toch in kunnen ondersteunen.
Ik neem aan dat niemand wil dat je kind over 3 jaar gillend en overgestresseerd wegloopt omdat ze het niet meer trekt en partner dan gewoon maar verhongert.
Dingen als haren knippen, tandartsen, ... zouden op dit moment het laatste van mijn zorgen zijn. Hier is gewoon op basaal vlak extra hulp en ondersteuning nodig.
Aan revalidatiecentra zou ik overigens alleen beginnen als hij én dochter dat zelf zien zitten én als er kans op vooruitgang is. Het lijkt me nogal zinloos om los over al hun grenzen te baggeren als het daar eigenlijk nog slechter wordt dan thuis.
Indira_ schreef op 26-02-2025 om 19:07:
[..]
neuropsycholoog was in the picture maar schoonkind hangt van paniek aan elkaar en is niet verplaatsbaar. Hij moet eerst stabiliseren maar dat gebeurt maar niet. wij willen hem wel naar een revaalidatiecentrum maar hij en dochter willen dat niet.
Als ouder van een volwassen (schoon)kind heb je hier nu eenmaal niets meer over te zeggen. Ze nemen zelf hun eigen beslissingen. Ook al zie je als ouder een situatie die niet meer gezond is voor de mantelzorger, jullie dochter dus.
Ik begrijp best dat het voor ouders ontzettend moeilijk is om dit aan te zien maar je dochter zal het zelf moeten aangeven of het niet meer lukt en ze hulp nodig heeft.
Ik zou nu alleen aan haar vragen of en waarmee ze hulp nodig heeft en verder niet te veel druk op haar leggen.
Tuinfluiter schreef op 26-02-2025 om 20:06:
[..]
Als ouder van een volwassen (schoon)kind heb je hier nu eenmaal niets meer over te zeggen. Ze nemen zelf hun eigen beslissingen. Ook al zie je als ouder een situatie die niet meer gezond is voor de mantelzorger, jullie dochter dus.
Ik begrijp best dat het voor ouders ontzettend moeilijk is om dit aan te zien maar je dochter zal het zelf moeten aangeven of het niet meer lukt en ze hulp nodig heeft.
Ik zou nu alleen aan haar vragen of en waarmee ze hulp nodig heeft en verder niet te veel druk op haar leggen.
Exact dit. Je kunt niet meer doen dan je steun aanbieden en afwachten wat er volgt. Niet van hun probleem het jouwe maken, hoe moeilijk dat ook is. (Ik ben ervaringsdeskundige in een net iets andere situatie.)
Wees er voor je dochter, voor je schoonzoon kan je nu niets betekenen maar voor haar wel. Misschien kan je even in haar huis zijn voor een uurtje zodat ze even koffie kan gaan drinken met een vriendin. Ze kan ook werken (buitenhuis ?) dus dan moet dat ook lukken. En luister naar haar zonder te oordelen. Denk dat ze daar het meeste aan heeft.
Hoezo praat hij niet .
Roos57 schreef op 26-02-2025 om 20:56:
Hoezo praat hij niet .
Praten geeft geluid. Geluid geeft prikkels.
Als hij sowieso al de hele dag met oordoppen op ligt en het niet trekt dat de overburen de deur verkeerd sluiten lijkt het mij dat extra geluid produceren zacht gezegd niet ideaal is.
Nogal onhandig, maar tja ...
Ken je het boek hersenschorsing? Hierin komt ook de revalidatie van de torenc-actrice aan bod. Ik vond het indrukwekkend en verhelderend om te lezen hoe bij hersenletsel het teveel aan prikkeld ziekmakend kan zijn en hoeveel lastige (en voor de buitenwereld vaak onbegrijpbare) keuzes je moet maken om uiteindelijk te kunnen herstellen. Wellicht fijn om te lezen om met meer begrip voor de situatie het gesprek met je dochter aan te kunnen gaan om haar ook staande te kunnen houden?
Marty1984 schreef op 26-02-2025 om 21:01:
[..]
Praten geeft geluid. Geluid geeft prikkels.
Als hij sowieso al de hele dag met oordoppen op ligt en het niet trekt dat de overburen de deur verkeerd sluiten lijkt het mij dat extra geluid produceren zacht gezegd niet ideaal is.
Nogal onhandig, maar tja ...
Kan . Hij kan ook depressief of gevoelloos zijn .
Heeft je dochter iemand om mee te praten? Lotgenoten?
Roos57 schreef op 26-02-2025 om 21:26:
[..]
Kan . Hij kan ook depressief of gevoelloos zijn .
Ja joh, jij weet het beter dan alle artsen.
To, ik zou inzetten op praten met je dochter dat zij ook goed voor zichzelf moet zorgen. Dat ze bij Wmo kan aankloppen voor ondersteuning in deze ontzettend moeilijke situatie.