Herstellen van het Post-Commotioneel Syndroom (PCS)
Ons schoonkind heeft sinds een jaar het Post-Commotioneel Syndroom (PCS) naar aanleiding van 2 hersenschuddingen snel na elkaar. In eerste instantie was er alleen sprake van hoofdpijn, daarna duizeligheid. Tijdelijk halve dagen werken en uiteindelijk is hij helemaal uitgevallen en ligt hij al een jaar in een donkere kamer en kan helemaal niks meer. Is in principe een soort levende kasplant geworden. Hij kan nul prikkels aan, ligt permanent met oordoppen en een donkere zonnebril op en het lijkt niet beter te worden. Af en toe komt er een ergotherapeut of fysio langs maar het gaat tergend langzaam en er moet maar iets gebeuren (de deur bij de overburen klapt te hard dicht - ik noem maar wat) of hij is helemaal terug bij af. Voor zijn partner de deur uit gaat moet er eten worden neergezet voor een hele dag. Tussen de middag komt zijn partner voor hem thuis van werk. Alle gesprekken voert zijn partner met artsen. Maar hij is niet te behandelen omdat hij niet kan praten en er dus niet in te schatten wat psychisch is en wat lichamelijk en er zomaar medicatie in klappen kan niet zonder plan. Het is nu een jaar later en hij zit inmidddels in de wia en de kans dat hij ooit weer normaal gaat meedraaien wordt steeds kleiner. We hebben hem al een jaar niet gezien en gesproken. Ons kind wil er het liefste zo min mogelijk over delen. Maar waar de wereld aan hun voeten lag en ze de wereld over reisde en aan het promoveren waren en een huis zouden kopen ligt het nu volledig in diggelen. Ze zouden gaan trouwen en aan kinderen beginnen maar de vraag is nu of dat nog wel kan ooit. In ieder geval niet met deze man. Ze zijn al 14 jaar samen en je verlaat iemand niet zomaar. Mijn kind is ontzettend loyaal en zorgzaam maar ik zie dat het wat met haar doet. Niet meer op reis kunnen, spontaan een weekendje weg, ' s avonds naar een concert. Haar hele leven ligt stil. Er kan niemand zomaar even op hem ' passen' want hij kan geen prikkels of vreemden om zich heen verdragen. Mijn kind doet al een jaar de volledige mantelzorg en ik denk alleen maar: denk aan je eigen toekomst. Hoelang wil je nog zo doorgaan? Je beste jaren geven aan een man die wellicht nooit meer beter wordt. Je kinderwens aan de wilgen hangen. Zien hoe je vriendinnen gaan trouwen en huizen gaan kopen, feesten en reizen en zij die naast haar werk alleen maar aan het zorgen is. Is er met dit syndroom nog perspectief? Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ik denk dan: klaar ermee. We parkeren je in een rolstoel en gaan naar buiten. Exposure therapie. Maar nee alles moet met fluelen handschoentjes. Schoonkind heeft geen spiermassa meer, ligt alleen maar, heeft lang haar en moet nodig naar de tandarts maar er komt niemand, hij ziet niemand, hij doet niks. Helemaal niks. Niet lezen, geen muziek, geen series, geen telefoon, helemaal NIKS, al een heel jaar niet. Ik maak me zorgen. Heel veel zorgen.
Indira_ schreef op 27-02-2025 om 16:47:
[..]
Artsen hebben er niks over te zeggen of je het wel of niet trekt. Iemand moet het doen en de artsen zelf doen het niet (fulltime voor iemand zorgen buiten kantooruren) dat is toch echt de taak van de parnter of aanwezige siblings of ouders. De ouders hier zijn oud en ziek en sublings zijn niet echt in the picture. En daar nog los van, wil je zo een beroep doen op derden? Ik ken mijn dochter, die laat ook niet los en wil zelf de controle hebben. Maar ja haar beste jaren waarin ze oa kinderen zouden krijgen is allemaal op de schop met de vraag of het er (met hem)ooit nog wel van komt. Maar ja laat je zieke vent maar vallen.Iedereen zal je met de nek aankijken dat is 1 ding dat zeker is.
Zo'n 7 jaar geleden heeft mijn zoon op 12 jarige leeftijd een hersenontsteking gehad. Na een week ziekenhuis kregen we een "peuter" me naar huis in het lijf van een puber. Hij was niet meer helemaal zindelijk, kon niet meer goed praten en moest weer 3x per dag een dutje doen. Hij was extreem prikkelgevoelig, geen tv het zoeken van de koelkast was al teveel als hij beneden was.
Met de tips van de kinderarts kregen wij het zelf niet voor elkaar om alle functies weer op niveau te krijgen en die prikkelgevoeligheid te verminderen. Hij heeft nah (niet aangeboren hersenletsel)
Na 3 maanden ben ik op deuren gaan bonken dat we hulp nodig hadden. Toen zijn we bij Heliomare terecht gekomen met wel nog wat weken wachten. Die hebben een stappenplan gemaakt wat er eerst aangepakt moest worden en wat nog even kon wachten.
We hadden hulp van een expertise centrum maar moesten nog veel zelf doen. Oefenen met spraak en taal en oog-handcoördinatie, opbouw van conditie maar hoe langzaam het ook ging er zat vooruitgang in.
In feite is die post commotioneel syndroom ook nah. Kan je dochter niet via die weg hulp krijgen, zodat je schoonzoon kan gaan opbouwen in plaats van alleen maar slechter worden? Ik vind het zo raar dat dit na zo'n lange tijd nog niet in gang gezet is door artsen.
OnherkenbaarAnoniem schreef op 27-02-2025 om 19:23:
[..]
In feite is die post commotioneel syndroom ook nah. Kan je dochter niet via die weg hulp krijgen, zodat je schoonzoon kan gaan opbouwen in plaats van alleen maar slechter worden? Ik vind het zo raar dat dit na zo'n lange tijd nog niet in gang gezet is door artsen.
Vind ik ook raar, en vooral heel pijnlijk. Anderzijds wordt post commotioneel syndroom (PCS) vaak niet als NAH gezien omdat er op scans geen afwijkingen te zien is. De geschikte aanpak is ook wel significant anders dan bij NAH en is gebaseerd op andere principes. Veel revalidatiecentra hebben helaas het beleid deze doelgroep niet te behandelen. Dat maakt dat deze groep tussen wal en schip valt.
TO, heel pijnlijk om te horen dat je schoonzoon eigenlijk helemaal niks meer kan. Om PCS beter te begrijpen kan de podcast helpend zijn. Het heeft ook de hoopvolle boodschap dat er verbetering mogelijk is! Wellicht heeft je dochter ook iets aan de podcast, maar ik heb natuurlijk geen idee of ze zit te wachten op ongevraagd advies...
Sterkte
Wat ontzettend lastig voor iedereen. Zeker voor je dochter; al wil ze graag de controle houden, dat gaat niet lukken.
Heeft je dochter zich, met de behandelaren, verdiept of cognitieve fx behandeling zin heeft? Dit baseert zich op de stelling dat enerzijds er eerst een functionele mri gemaakt moet worden (waarop de gespecialiseerde neuroloog wel letsel ziet), en daarna getraind wordt om juist wel met die prikkels om te gaan. Er is veel over te vinden, en er is twijfel of het een placebo- of echt effect heeft, maar op de site van de hersenstichting ( https://www.hersenstichting.nl/nieuws/cognitive-fx-therapie-voor-hersenschudding/) lees je meer.
Daarnaast kan ik me voorstellen dat dit syndroom ook effect heeft op de psyche van de schoonzoon. Wat niet helpt bij het herstellen.
Voor je dochter; je helpt haar niet door te blijven hangen in de gedachte dat ze zoveel beter en meer verdient. Dit is haar keuze, en het enige wat je kunt doen is haar daarin steunen. Je zou haar kunnen helpen om hulp te leren vragen.
Vraag haar wat zij nodig heeft en reik dat aan. Dat kan van alles zijn, van boodschappen voor haar doen tot de kamer van schoonzoon betere geluidsisolatie geven. Door naast haar te gaan staan, kun je misschien haar zover krijgen dat ze verder denkt wat ze nodig heeft. Zoals gesprekken met een psycholoog bij haar eigen rouw en acceptatie over deze ziekte. En/of over ondersteuning door WMO bijvoorbeeld. Of inderdaad toch het gesprek aangaan over revalidatie voor haar man.
Want helaas, de ervaring leert, dat pas als je dochter heel duidelijk heeft gemaakt aan iedereen dat het niet meer gaat, sommige partijen gaan meedenken over wat er nog meer mogelijk is. Maar op dat punt is je dochter nog niet zo te lezen, en haar man ook niet.
Hoeveel hulp krijgen ze van thuiszorg? Is het mogelijk om dat eventueel te verhogen zodat je dochter iets meer tijd voor zichzelf heeft?
Indira_ schreef op 27-02-2025 om 16:47:
[..]
Artsen hebben er niks over te zeggen of je het wel of niet trekt. Iemand moet het doen en de artsen zelf doen het niet (fulltime voor iemand zorgen buiten kantooruren) dat is toch echt de taak van de parnter of aanwezige siblings of ouders. De ouders hier zijn oud en ziek en sublings zijn niet echt in the picture. En daar nog los van, wil je zo een beroep doen op derden? Ik ken mijn dochter, die laat ook niet los en wil zelf de controle hebben. Maar ja haar beste jaren waarin ze oa kinderen zouden krijgen is allemaal op de schop met de vraag of het er (met hem)ooit nog wel van komt. Maar ja laat je zieke vent maar vallen.Iedereen zal je met de nek aankijken dat is 1 ding dat zeker is.
Laten vallen is weer een hele volgende stap. Ik denk dat er eerst begonnen moet worden met de situatie voor haar draagbaar te maken. Pauze op het werk heb je nodig om even bij te komen van het werk zodat je de rest van de dag weer verder kan. Die tijd moeten gebruiken om naar huis te racen en man te verzorgen gaat op den duur je dochter opbreken. Daar moet dus een oplossing voor komen. Iemand anders die ‘s middags bij schoonzoon binnen wipt. (zijn ouders, thuiszorg, oppas….)
Als jullie dochter werkt, de zorg voor haar man heeft en dan ook nog eens het huishouden moet doen dat wordt ook teveel. Huishoudelijke hulp, boodschappen die bezorgd worden, misschien iemand die de was voor hun doet en in de tuin helpt zou haar enorm ontlasten.
Daarnaast moet ze ook even tijd hebben voor zichzelf en af kunnen schakelen. Sporten, met vriendinnen afspreken en/ of een hobbyclub zou volgens mij op vaste momenten ingepland moeten worden.
Dat schoonzoon liever geen vreemden om zich heen heeft geloof ik best. Maar ik neem aan dat hij ook begrijpt dat dit voor jullie dochter niet draagbaar is en dat hij ook het beste voor haar wil. Wennen aan een extra vaste zorgverlener zal dus onvermijdelijk zijn.
Het is wat lastig omdat ik in verband met privacy niet te veel kan uitweiden. Wij helpen haar veel. Het lastige is dat ze aan de andere kant van het land woont zo' n beetje en wij hier onze (fulltime) banen hebben. Van de week gaan we weer heen. Man boort een paar gaatjes en ik blijf beneden en dan gaan we op de hoek lunchen. Dat is het zo' n beetje. Dochter heeft 2x id week fysio geregeld en er is een ' plan' voor zover ik weet maar ik weet weinig want dochter verteld er bewust weinig over. Minder gaan werken kan niet aangezien ze midden in haar phd zit. Het is echt lastig. Ze mantelzorgt fulltime voor hem. Iemand anders in hun kleine appartement zorgt voor paniek bij de partner en terugvallen (is geprobeerd) dat betekent dat ons kind echt alles alleen doet. Gesprekken met de zorgverleners, de juiste poppetjes op de juiste plekken zet. Onze schoonzoon wil ook niet (voor zover hij dat kenbaar heeft kunnen maken) naar een revalidatiecentrum. Hij is al een jaar niet buiten geweest. Ligt in bed. Is inmiddels wel aan de antidepressiva maar is niet behandelbaar want valt niet mee te praten. Zijn haar is lang, zijn baard is lang maar hij verdraagt niemand bij zijn hoofd omdat daar het probleem ontstond. Hij zit inmiddels in de wia en het lijkt allemaal te stagneren. Bij andere patienten waarvan ik het verhaal heb kunnen lezen gaat het herstel veel sneller. Ons schoonkind ligt letterlijk al een jaar in een donkere kamer...
Tahini schreef op 28-02-2025 om 17:48:
Hoeveel hulp krijgen ze van thuiszorg? Is het mogelijk om dat eventueel te verhogen zodat je dochter iets meer tijd voor zichzelf heeft?
geen
Heeft je schoonzoon besef hoe zwaar het is voor je dochter? Heeft hij een beetje empathie? Beseft hij dat hij misschien toch eens iemand anders moet toelaten bij zijn lijf om te zorgen dat zijn partner niet instort?
Als zij instort is er niemand meer die voor hem kan zorgen op dit moment.
Klinkt hard maar dat is wel hoe het ervoor staat.
OnherkenbaarAnoniem schreef op 04-03-2025 om 17:01:
Heeft je schoonzoon besef hoe zwaar het is voor je dochter? Heeft hij een beetje empathie? Beseft hij dat hij misschien toch eens iemand anders moet toelaten bij zijn lijf om te zorgen dat zijn partner niet instort?
Als zij instort is er niemand meer die voor hem kan zorgen op dit moment.
Klinkt hard maar dat is wel hoe het ervoor staat.
zoveel besef is er helemaal niet nee. ze hebben ook geen gesprekken.
Dus hij is slachtoffer van zijn ziekte en zij wordt door hem gegijzeld? Zeer ongezonde situatie. Toch voorzichtig je zorgen uiten, al is het idd maar onder het mom dat hij niemand meer heeft als zij oververmoeid bijvoorbeeld een ongeluk krijgt.
Indira_ schreef op 04-03-2025 om 21:03:
[..]
zoveel besef is er helemaal niet nee. ze hebben ook geen gesprekken.
Als er niet zoveel besef is, hoe weet je dan dat schoonzoon geen anderen om hem heen wil?
En heel eerlijk, en ook heel hard misschien, maar ik denk dat hij op een punt is dat hij helemaal niet zoveel meer te willen heeft. Hoe moeilijk ook voor hem, en ook hoe verdrietig, het kan toch niet zo zijn dat hij niet iets beter wil voor zijn vriendin? Dat hij daar niet alles op alles op gaat zetten om haar iig een deel te ontlasten? Of is ook dat besef er niet meer?
Want als het dat laatste is, je dochter kan toch onmogelijk haar hele leven on-holding zetten voor zo'n onzekere toekomst?
Ik zou echt proberen in te zetten op veel meer hulp van derden. Jammer dat schoonzoon dat niet trekt, maar jouw dochter gaat dit ook niet nog jarenlang volhouden natuurlijk. Wat als zij uitvalt? Of als er iets met haar gebeurd?
Zo ben ik wel eens het gesprek stevig aangegaan met een cliënt die alleen maar leunde op haar partner en zich niet wilde laten behandelen. 'Zoals ik de situatie nu inschat, stort uw partner binnen een maand in en heeft u niets meer te kiezen. Dan wordt het een verpleeghuis voor u.' Na alle voorzichtige interventies kwam dit wel aan. Maar goed, dat is makkelijker te zeggen als huisarts of hulpverlener natuurlijk.
https://www.dwangindezorg.nl/wzd/onvrijwillige-opname/rechterlijke-machtiging
In de tijd dat mijn schoonvadder een grotere zorgvraag had dan de thuiszorg, mijn schoonvader, de kinderen en andere direct betrokkenen konden leveren is er georiënteerd of hij gedwongen opgenomen kon worden als hij bleef weigeren. Dat is dus mogelijk. Wij hebben het niet nodig gehad, uiteindelijk stemde hij zelf in met opname maar dat heeft te lang geduurd waardoor man en schoonzus al aan het zoeken waren geweest of het kon. Je kunt als zieke heel lang blijven roepen dat je het niet wil maar uiteindelijk heb je geen keuze, als je partner er aan onderdoor gaat dan kom je ook in zo'n situatie terecht.
Waarom gaat jouw intelligente dochter hier mee akkoord?
En waarom geen gesprek? Hoe is jullie contact? Je staat er bij en kijk er na?