Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Fijn dat monster weer lekker slaapt!
Hi. Ik ken je topic niet van VF want daar schreef ik allang niet meer. Heb de laatste paar pagina's hier gelezen en ❤️ Wat fijn dat je imunotherapie krijgt, van heel dichtbij weet ik dat dat spul wonderen kan verrichten. Ik hoop dat je waardes en alles goed blijven en dat die therapie aanslaat als een malle! 🙏🏽 Paar dagen wachten nog, maar dat lijkt natuurlijk een eeuwigheid voor je 🙏🏽
Enkele dagen niks van me laten horen, Millie maar wel aan je gedacht hoor!
Hoi Millie, hoe gaat het? Ik hoop voor je dat je 'gewoon' even een rustige tijd hebt met je gezin, zonder de onverwachte verrassingen waar je de laatste tijd een abonnement op leek te hebben.
DanGun schreef op 20-07-2021 om 19:59:
Hi. Ik ken je topic niet van VF want daar schreef ik allang niet meer. Heb de laatste paar pagina's hier gelezen en ❤️ Wat fijn dat je imunotherapie krijgt, van heel dichtbij weet ik dat dat spul wonderen kan verrichten. Ik hoop dat je waardes en alles goed blijven en dat die therapie aanslaat als een malle! 🙏🏽 Paar dagen wachten nog, maar dat lijkt natuurlijk een eeuwigheid voor je 🙏🏽
Dit soort verhalen hoor ik zo graag! Fijn dat je het deelt. Gelukkig zijn mijn bloedwaarden nu goed genoeg om te beginnen! Ik heb alleen een vrij lage hb, dus ik heb gisteren een ijzersupplement genomen. Misschien beeld ik het me in, maar ik voel me ineens veel minder moe. In mijn zwangerschap was dit ook al een issue, dus wie weet dat ik al een beetje opknap van simpelweg wat meer ijzer binnen krijgen.
Vandaag had ik de MRI van mijn hoofd. Redelijk claustrofobisch wel, ik moest het apparaat in met een soort Hannibal Lector-masker op. Gelukkig hadden ze visueel gemaakt hoe lang ik nog moest met een balkje dat volliep, daarop kon ik me focussen en zo kon ik rustig blijven. Nu is het natuurlijk spannend, afwachten wat er op de scans te zien zal zijn. Tot nu toe heeft mijn gevoel nog niet ongelijk gehad, en ik heb sterk het vermoeden dat ik wel uitzaaiingen in mijn hoofd heb. Dus ik probeer daar van uit te gaan, zodat het alleen maar kan meevallen. Maar toch denk ik dat als ik het nieuws krijg dat ik tumoren in mijn hersenen heb, dat ik wel even helemaal instort. Volgende week word ik gebeld, tot dan proberen me niet te druk te maken.
Verder deze week redelijk rustig, ook weer eens lekker inderdaad, Agen. Hoe is het met jou? Laatste kuur inmiddels afgerond?
Monstertje zit de afgelopen dagen weer wat minder in zijn vel. Soms ineens erg verdrietig zonder aanwijsbare reden. Misschien toch tandjes? We knuffelen hem maar extra veel 
Neen, Millie, aub, geen uitzaaiingen naar de hersenen! Please......
Millie, dat geen enkel vertrouwen hebben in de uitslag van een onderzoek is zo herkenbaar. Voor heel veel patiënten, denk ik; na een paar keer slecht nieuws wordt het lastig te hopen op goed nieuws. Ik ga hard voor je duimen dat je ongelijk hebt.
Ik ben nu halverwege de eennalaatste kuur, en ondertussen weer op het punt dat ik me, afgezien van een hele droge mond, gewoon ok voel. Mijn laatste kuur begint een paar dagen na jouw start van behandeling. Toen jij je topic op vf opende, moest mijn eerste afspraak met een oncoloog over de chemotherapie nog koken, maar als jij start (afgezien van de bestralingen dan) ben ik al bijna klaar. Zo’n zeldzame tumor vraagt wel veel van je geduld.
Als je monstertje nou eens gewoon kon zeggen wat er aan de hand was…
Fijn om weer wat te horen van je millie! 
Hopelijk klopt je gevoel niet, en heb je geen uitzaaiingen in je hersenen.
Millie, hopelijk heb je een aangenaam-rustige dag gehad en is dat voor morgen ook weer zo.
Liefs uit België
ik geloof dat ik ergens gelezen heb dat je vandaag begint met immunotherapie toch? Succes!
Hi Millie,
De operatie om de tumor uit je rug te halen heb ik ook gehad en ik mis 2 wervels. Ik heb alleen geen pinnen in mijn rug en ben er niet onstabiel door geworden. Al met al viel de operatie mij mee maar dat komt omdat voor het eerst in 2 maanden weer liggend kon slapen en pijnvrij was.
Ik snap de angst voor tumoren in je hoofd. Ik bleek ook een uitzaaiing in mijn hoofd te hebben vanuit de rug en deze is behandeld met gamma knife, precisie bestraling en die is verdwenen. Dit maakt het niet minder eng maar ik wil je hoop geven dat deze dan ook behandelbaar kunnen zijn.
Liefs!
fijn dat je weer een update geeft. Wat blijft het toch een rollercoaster met steeds nieuwe onzekerheden.
Kan me voorstellen dat je van het ergste uitgaat, maar ik hoop dat je er deze keer naast zit.
Hopelijk voelt je monstertje zich snel weer beter.
Heel veel kracht voor jou Millie.
Er wordt aan je gedacht! 
Hopelijk zit je kleine monster snel wat beter in zijn vel, gevoelige wezens zijn het he. Zo klein en al zo'n grote voelsprieten.
Jeetje Wassepoester, jij hebt het ook zwaar te verduren gehad..wat fijn dat je je ervaring met mij deelt, dat stelt gerust. Hoe gaat het nu met je? Is alle kanker weggehaald?
Agen, het schiet al aardig op dus. Fijn dat je de eerste hobbel weer achter de rug hebt en je je ok voelt. Inderdaad ongelofelijk dat jij al bijna klaar bent, en ik nog moet beginnen! Heb je al iets gepland voor als je straks helemaal klaar bent? Heel lekker eten bestellen, een massage? Ik mag van mezelf, als ik een goede scan heb, een dag lang eten wat ik maar wil. En dan weer op de gezonde toer. Er is bij immuuntherapie toenemend bewijs dat de juiste voeding de resultaten tot wel 5x kan doen toenemen. En dan gaat het om een 'whole foods, plant based' dieet. Dat houdt in, zo min mogelijk bewerkt voedsel, en geen dierlijke producten. In de praktijk is die combinatie soms best een uitdaging! Vooral als je buiten de deur, of even snel iets wil eten. Of als je gewoon behoefte hebt aan een reep chocola omdat je zelfmedelijden hebt 
Due-Scimmie, klopt! Ik werd eergisteren gebeld dat mijn eerste infuus toch naar vandaag is verplaatst. Wij brengen dus zo het monster naar oma, en dan gaan we beginnen! Ik vind het spannend, maar ook heel erg fijn dat er nu eindelijk iets gaat gebeuren.
Met het monster is het alweer beter, en hij kan sinds gisteren zelf uit zijn tuitbeker drinken! Water óveral, maar ook zo'n trots bekkie
ik lees en leef ook weer mee
Millie 