Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
succes bij de scan(s) morgen Millie!
Wat leuk dat zoveel mensen me hier weer vinden! Hopelijk kan ik nog lang doorschrijven.
Het gaat hier zo z'n gangetje, ik voel me nog steeds niet helemaal de oude. Rond 17u begin ik me elke dag rillerig en niet lekker te voelen, alsof ik dan een soort 'dip' krijg. Meestal trekt dat in de loop van de avond weer bij. Ik hoop vooral dat mijn lichaam sterk genoeg is en blijft om de immuuntherapie te kunnen handelen.
Inmiddels heb ik een definitieve datum voor de eerste kuur: 27 juli. Iets later dan gedacht, maar tenminste wel duidelijkheid. Ergens geloof ik het pas als het infuus erin zit.
Met het monster gaat het heel goed! Hij heeft echt weer een sprong gemaakt, hij kan nu zelfstandig zitten en begint de spijlen van zijn bed vast te grijpen. We hebben alles naar beneden moeten stellen, zodat hij zijn bedje of box niet uit kan klimmen! Hij kletst inderdaad de oren van ons hoofd, steeds meer verschillende klanken: 'wawa woeboe ewe ba'. En ons dan ook heel serieus aankijken alsof hij ons echt iets wil vertellen, maar ik heb echt geen flauw idee wat hij bedoelt . Hem ophalen van de opvang is nu ook een feestje, hij begint te stralen als hij mij ziet en breekt zowat los uit zijn stoeltje om opgepakt te worden 
Papa/mama kunnen we er niet echt uit ontcijferen, maar als mijn man het over 'mama' heeft kijkt hij naar mij, en andersom. En hij kijkt ook naar de poes als hij haar naam hoort (ja, er loopt hier ook een monsterpoes rond 
)
Eindelijk een datum, Millie! Fijn dat je die nu in je agenda kunt zetten, al had ik stiekem voor je gehoopt dat het net wat eerder zou zijn. Aan de andere kant: nog een extra weekje om bij te komen van de dexa is misschien ook niet zo gek.
Leuk dat toenemende begrip van je monster! Mijn oudste zei bus en lamp ruimschoots voor hij papa zei (om het over mama helemaal maar niet te hebben), dus wees ook alert op alternatieve woorden 
.
Kan het met energietekort te maken hebben, die dip van 5 uur Millie? Eet je 's middags altijd op hetzelfde uur?
Ik tel mee af naar 27 juli. Waarom geloof je pas als het infuus erin zal zitten?
Dat verhaal van je zoontje is weer zo schattig! Als je schrijft 'alles naar beneden moeten stellen', dat begreep ik niet zo goed. Nog even over nagedacht: is dat 'de grond' van box en bedje misschien? Het is precies een klein spookje, maar een lief spookje. Tof dat hij zo reageert als hij je ziet als hij in de opvang wordt opgehaald. Dat zijn toch onbetaalbare momenten hé. Film je zoiets niet een keer, altijd leuk om later terug te zien en ook voor het kind zelf.
Ik hoop dat het vervelend gevoel in je lichaam snel weer verdwijnt, ik blijf je volgen en maak je nog de kletsnatte groeten uit België over.
Tot de volgende!
Millie, wat fijn om je hier verder te kunnen volgen!
Goed dat je nu duidelijkheid hebt qua startdatum, op de verjaardag van mijn moeder, dat brengt vast geluk 
Leuk is dat he, zo'n stralend koppie zodra je kind jou in het vizier krijgt, ophalen is dan elke keer een feestje Ik ben blij dat je nu zoveel mooie genietmomentjes met je zoon meemaakt 
Hier nog een stille meelezer van het VF. Ik wens je alle goeds en hoop nog heel lang mee te kunnen lezen, je schrijft zo leuk! Op naar je eerste infuus, succes 
Ha Millie, was je vandaag nou nog door de scanner gegaan?
letterkoekje schreef op 15-07-2021 om 21:41:
Kan het met energietekort te maken hebben, die dip van 5 uur Millie? Eet je 's middags altijd op hetzelfde uur?
Ik tel mee af naar 27 juli. Waarom geloof je pas als het infuus erin zal zitten?
Ik denk toch een soort zelfbescherming, we hebben zo hard geknokt om het te krijgen dat ik bijna niet durf te geloven dat het echt doorgaat. Misschien dat mijn bloedwaarden bijvoorbeeld toch niet goed genoeg zijn om te starten.
Agen, goed punt van dat wat extra tijd om te herstellen van mijn afkick verschijnselen niet verkeerd is. Zo voel ik dat ook. Gelukkig had ik vandaag bijna geen last van zo'n dip.
Vandaag inderdaad onder de scanner geweest. Ik kreeg via een infuusje contrastvloeistof ingespoten, en daarna moest ik in het apparaat. Maar die vloeistof voel je vervolgens branden in je aderen, echt een heel naar gevoel! Ik moest mijn best doen om rustig te blijven ademen, gelukkig trok het na een minuut weer weg. Vervolgens bloedprikken, en toen werd ik gebeld door de radiotherapeut van mijn vorige ziekenhuis, om te vragen hoe het met me ging zo na de bestralingen. Toen ik zei dat ik verminderde kracht in mijn benen had, vond ze dat reden genoeg voor wat extra onderzoek. Voor ik het wist had ze de dienstdoende neuroloog in mijn nieuwe ziekenhuis gemobiliseerd om mij te zien, en werden we naar de eerste hulp gestuurd om daar op hem te wachten. Zo werd 'even wat scans' toch weer een dagvullend programma. Wel heel fijn dat die communicatie zo vloeiend loopt.
Wij hadden (wanneer leren we het.. 
) niet gerekend op zo lang in het ziekenhuis, dus het monster was mee. Die heeft gelijk voor entertainment gezorgd in de wachtkamer. Hij kwam erachter dat zijn schoentjes een piepgeluid maakten op de vloer, dus hij bleef met zijn voetjes schuifelen en schaterlachen. Ik had op een gegeven moment tranen van het lachen, kleine clown. 🤡
De neuroloog kwam en deed tests (ik ben inmiddels vaker dan je je kan voorstellen met een hamer op mijn knieën geslagen). Hij denkt eerder dat het krachtverlies samenhangt met de bestraling van mijn bilspier dan de tumor in mijn wervel. Toch blijft dit elke keer een heikel punt: ze zijn bang dat die tumor mijn rug zal breken of een dwarslaesie veroorzaakt. Daarom heeft hij een MRI ingeboekt over twee weken. Sowieso vond hij dat hij ook bij mijn casus betrokken moet blijven, en daar ben ik het helemaal mee eens. Het gaat tenslotte om tumoren in wervels, uitlopend in ruggenmerg, en wellicht ook over het brein.
Wat nog opvallend was: hij denkt dat de tumor in mijn wervel operabel is. De wervel zou er dan in zijn geheel uit moeten, en er zouden dan metalen pinnen worden gebruikt om mijn rug vast te zetten. Hier is nooit eerder over gesproken. Het is wel een hele zware operatie, dus ik zou het alleen willen als de tumor heftige/blijvende schade zou dreigen aan te richten. Toch goed te weten dat het een optie is.
Uiteindelijk zijn we om 20.30 thuis aangekomen, iedereen bekaf en de monsterpoes in de gordijnen omdat ze geen eten had gekregen om 17u als normaal. 
Nog een vraagje voor mama's en papa's: het monster heeft nu sinds een aantal dagen dat hij bij het in slaap vallen 's avonds ineens heel paniekerig gaat huilen. Hij komt pas tot rust als één van ons naast zijn bedje komt zitten en zijn handje vasthoudt. We kunnen pas wegglippen als hij echt slaapt, anders begint hij gelijk weer. Is dit dan verlatingsangst? Vind het zo sneu, hij vond zijn bedje en slapen altijd heerlijk..het zal wel weer een faaaase zijn (althans, dat zeg ik als mantra tegen mezelf 
).
Fijn weekend iedereen en goede nacht 😘
Wat een lange dag Millie! Poeh!
Maar geweldig dat Monstertje zo veel plezier heeft gebracht in het ziekenhuis!
Super dat neuroloog er nu ook verder bij betrokken blijft en dat opereren eventueel ook nog zou kunnen. Goed dat het nu in de gaten wordt gehouden ook in dit ziekenhuis.
Over niet slapende monstertjed...Kindjes krijgen vanaf een maand of 9 door dat ouders ook weg kunnen zijn. Maar snappen niet dat jullie er wel nog zijn, ergens anders in huis. Lastige fase en menig ouder heeft uren in de slaapkamer gezeten om stiekem weg te sluipen en dan tóch net de deur of vloer te laten kraken... om vervolgens weer een uur te moeten zitten. Wat kan helpen is om kiekeboe spelletjes te doen overdag. Achter de deur en weer terug komen. Steeds wat langer wegblijven. En wij bleven vaak wat langer rommelen in de buurt van de slaapkamer. Wasvouwen en wat (slaapliedjes) neurien intussen. Het is een fase, het is een fase, het is ern fase 🤪 Slaap lekker!
Klinkt als een pittige dag weer, Millie.
De contrastvloeistof die bij mij gebruikt werd, had als bijeffect dat het voelt alsof je in je broek plast, zonder dat dat echt gebeurt. Raar gevoel, maar zo te lezen veruit te verkiezen boven wat jij had.
Bij de uitspraak van de neuroloog over operabel heb je niet meteen een ok laten boeken ? (Omdat je eerder zei je dat je liefst alles eruit wilde - maar nu vast geen goed idee, want een grote operatie gaat vast niet heel lekker samen met de start van de immuuntherapie.)
Of het nou verlatingsangst is of een reactie op jouw ziek zijn, volgens mij doe je het goed met je monstertje en slapen. Als het gaat om slapen ben ik sowieso erg van de 'doe wat werkt'-benadering, maar door ervoor te proberen te zorgen dat zijn bed een plek blijft die hij fijn vindt en er gewoon voor hem te zijn speel je in op wat hij, lijkt mij, nu nodig heeft. Zelf in slaap vallen komt wel weer. Mijn kinderen waren daar als baby écht heel slecht in, maar ik houd echt al jaren geen handjes meer vast (hoewel, de jongste vraagt er af en toe voor de gezelligheid wel om ), dus maak je daar geen zorgen over.
Tjonge, wat druk heb je het gehad in het ziekenhuis. Goed dat ze alles serieus nemen.
Heel herkenbaar van Monstertje en huilen, daar begon mijn dochter al veel eerder mee dan 9 maanden. Op mijn tenen naar de deur sluipen als ze schijnt te slapen, op het moment dat ik bij de deur was het weer keihard op een huilen zetten. Daar heb ik heel wat handje vastgehouden. Zoon begon er later mee, toen hij al geen ledikant meer had daar heb ik heel wat uurtjes naast gelegen om het verdriet te beteugelen. Zoon en ik werden er rustig van.
Als je zelf pijn hebt en ziek bent en dat niet gaat, ik zou er niet schuldig om voelen dat Monstertje ligt te huilen, sommige kinderen hebben het soms even nodig om te huilen voor het slapen gaan, tenzij je er zelf geen goed gevoel over hebt omdat het huilen te paniekerig is. Hier evenwicht in vinden valt niet mee.
Hi Millie,
Ook ik was een stille lezer op Viva.
Ik wilde zo vaak reageren, maar wist niet wat ik moest zeggen. Of ja, ik wilde niet de verkeerde woorden gebruiken.
Toen ik het mailtje kreeg dat Viva ermee stopte, dacht ik meteen: 'O nee, nu kan ik niet lezen hoe het met Millie zal gaan.'
Ik ben heel blij, dat ik je nu kan blijven volgen. Ik hoop dan ook, dat de behandeling goed aanslaat.
Och Millie, monster zo'n dag mee, en dan heeft hij het eigenlijk best goed gedaan toch?
Wat slapen betreft denk ik dat jullie het goed doen en dat dit echt een fase fase fase is.... die gaat voorbij, echt!
SunShine18 schreef op 17-07-2021 om 20:55:
Hi Millie,
Ook ik was een stille lezer op Viva.
Ik wilde zo vaak reageren, maar wist niet wat ik moest zeggen. Of ja, ik wilde niet de verkeerde woorden gebruiken.
Toen ik het mailtje kreeg dat Viva ermee stopte, dacht ik meteen: 'O nee, nu kan ik niet lezen hoe het met Millie zal gaan.'
Ik ben heel blij, dat ik je nu kan blijven volgen. Ik hoop dan ook, dat de behandeling goed aanslaat.
Dit soort berichten vind ik zo bijzonder om te lezen! Dat er ook buiten het forum aan me gedacht wordt. Soms denk ik stiekem, zoveel positieve gedachten, dat moet toch iets met mijn kansen doen. Dankjewel.
En bedankt voor de tips wat betreft het monstertjes slaapritueel. Het gekke was dat hij in eerste instantie gewoon zelf in slaap viel met zijn knuffel, net als altijd. Maar dan vlak na het inslapen ineens heel hard gaan huilen en rechtop in bed gaan zitten. Overdag deed hij het niet, en ook vanavond is hij gewoon lekker zelf gaan slapen. Het enige wat we anders hebben gedaan vanavond (en wat we overdag ook doen) is een laagje minder onder zijn slaapzak. Misschien dat hij het te warm had, ik heb wel eens gehoord dat je dan sneller nachtmerries krijgt. Voor nu lijkt het in elk geval voorbij. Maar als hij verdrietig is, zit ik met liefde elke avond naast zijn bed hoor. Ergens vind ik het ook wel fijn als hij me even nodig heeft, hij is al zo snel groot aan het worden en wil alles zelf doen! Je zou bijna vergeten dat hij nog maar een baby is. Maar als hij dan verdrietig in zijn bed ligt en door de spijlen met zijn handje naar mij zoekt, dan is het even zo makkelijk: hij wil gewoon dat mama er is. En zo lang als het maar kan zal ik daar zitten als hij me nodig heeft.
Hoi Millie,
Ook ik kijk dagelijks of er nog een bericht door jou geplaatst is. Zo ging ik net uit automatisme naar het Viva Forum en las daar dat het forum blijft. Snel hier een account aangemaakt om jou in te lichten. Wellicht dat je daar dan toch verder wil schrijven. Waar het ook is, ik blijf je volgen.
Liefs