Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Gelukkig is de eerste behandeling achter de rug🙏🏻

Er was vanuit de dokter nog twijfel, of ik wel mee moest doen. Haar redenering daarvoor was dat ze dacht dat mijn klachten zouden verbeteren als ik hogere doses dexamethason zou nemen, maar dat dat niet mocht binnen de studie. Zij vindt mijn mobiliteit (het feit dat ik nog kan lopen) het allerbelangrijkst, dus zodra dat gaat wankelen, moet ik uit de studie.

Ik begrijp haar en vind het ook een logische redenering. Maar de afgelopen 1,5 jaar dat ik ziek ben, is al vanaf het allereerste consult gezegd dat de tumoren in mijn rug een dwarslaesie dreigden te veroorzaken, en nu is er pas sprake van de eerste uitvalsverschijnselen van een been. Balen? Zeker. En daarom is er tot nu toe ook álles aan gedaan om dat te voorkomen, behalve deze studie. Dus stoppen met deze studie, waar ik door de farmaceut al voor ben goedgekeurd, is een doodlopende weg. Er is gewoonweg niks wat ze nog voorhanden hebben om me te behandelen. Behalve hoge doses dexamethason, maar daarmee haal je de oorzaak niet weg (en mijn drempel is heeelll hoog om weer dexa te gaan gebruiken).

Uiteindelijk besloten ze toch door te zetten, mede omdat ik dat graag wil. Maar ik moet me wel wekelijks melden in plaats van tweewekelijks, om in de gaten te houden of ik niet verder achteruit ga. Maar, zoals gezegd, ik ben heel benieuwd wat ze daar dan aan zouden willen doen wat niet al geprobeerd is.

Maar, de eerste injectie is een feit! Hopen dat het gauw zijn werk doet 🤕