Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie,
Zoveel respect voor jou! Daar heb ik geen woorden voor.
Waar ik wel woorden voor heb: jij en jouw lichaam heeft mij al zo vaak doen verbazen dat ik niets uitsluit. En dat is niet om druk op jou te leggen maar een hersenspinsel van mij.
En druk opleggen hoeft niet, als er ook maar enigszins een kwestie van willen was geweest om te kunnen blijven lopen dat had je gelopen. Helaas is het geen kwestie van wilskracht of doorzettingsvermogen.
Mogen ze je deze kans om deel te kunnen nemen aan deze studie je echt ontnemen?Ook al zit er zoveel wilskracht in je en kon je nog niet zo lang geleden wel lopen? Heeft het eventueel zin hier achteraan te gaan ergens mochten ze je afwijzen? Hoop zo dat het als nog in je voordeel uit gaat pakken Millie
Hoe zuur ook, er zullen ergens grenzen getrokken (moeten) worden, ook al willen we met z'n allen nog zo hard dat die grens niet net daar ligt waar het voor Millie twee weken geleden wél kon. Maar mijn ervaring met studies is dat de eisen niet gebaseerd zijn op emoties en op gunnen, want daar is geen beginnen aan. Je gunt het nl. iedereen! En wij natuurlijk in het bijzonder voor Millie. Ik duim dat er toch een wonder mag gebeuren, maar ook als dat niet lukt Millie, ik vind je al een winnaar op elk vlak. Wat een mens mentaal toch iedere keer weer moet opgeven en iedere keer ben je na een paar dagen weer in een soort berusting gekomen dat dit gevecht ook verliezen kent. En je incasseert het telkens weer. Wat moet je ook anders? Maar je doet het fcking iedere keer maar weer!
Ik hoop dat je nutella crepe wat goedgemaakt heeft. Het was een prachtige dag om te genieten van je dierbaren en een suikerbom. Knuffel voor jou.
Je bent niet alleen een vechter, je legt je ook neer bij onoverkoombare dingen! Kan het niet meer zonder rolstoel, dan is het mét.
Ik weet niet of het realistisch is wat ik schrijf, hopelijk komt er toch nog een periode zonder? Of kan dat niet meer?
Fijn dat je een leuke zondag hebt gehad met heerlijke pannenkoeken met chocolade (en ook slagroom?). En dan als kers op de taart, Minimonster die bij Mama op de schoot komt zitten. Ik denk dat dat gewoon 'feest' is.
Ik wens je een pijnvrije en aangename week, Millie!
Toch vind ik het wel heel zwart-wit, wanneer je aan studie mee mag doen. Kan je man niet een gesprek aangaan of dat ze ook willen kijken naar leeftijd en levenskracht. Als jij je er bij neer legt, dan vergeet bovenstaande. Kan me voorstellen dat je geestelijk ook gewoon een keer op bent. Genieten van die kleine op je schoot Millie, dan maar op een rolstoel. Liefs.
Pilatespas schreef op 09-10-2022 om 21:03:
Toch vind ik het wel heel zwart-wit, wanneer je aan studie mee mag doen. Kan je man niet een gesprek aangaan of dat ze ook willen kijken naar leeftijd en levenskracht. Als jij je er bij neer legt, dan vergeet bovenstaande. Kan me voorstellen dat je geestelijk ook gewoon een keer op bent. Genieten van die kleine op je schoot Millie, dan maar op een rolstoel. Liefs.
Nou ja… Dat soort Trials zijn aan hele strenge eisen verbonden, je er niet aan houden kan betekenen dat je het hele onderzoek moet stoppen…
SuzyQFive schreef op 09-10-2022 om 22:15:
[..]
Nou ja… Dat soort Trials zijn aan hele strenge eisen verbonden, je er niet aan houden kan betekenen dat je het hele onderzoek moet stoppen…
Maar als je die dag wel kan lopen...mag het wel... dat is toch geen duidelijke ja of nee.
Wat rot dat je waarschijnlijk die studie mis gaat lopen, Millie.
Ik wil wel even een mogelijke andere kant belichten van zo'n beslissing. Naar mijn weten is het criterium dat je niet te slecht mag zijn er niet alleen voor de patiënt, dat die het niet aan zou kunnen. Volgens mij is het er ook omwille van de studie, want als je een experimentele behandeling wilt gaan testen, wil je deze ook wel een eerlijke kans geven en niet ten onrechte concluderen dat het middel niks doet terwijl een gebrek aan respons er eigenlijk door komt doordat de patiënt al te ziek is. Maar de patiënt voor wie het de laatste hoop is, heeft daar natuurlijk geen boodschap aan, die wil begrijpelijkerwijs al het mogelijke uitproberen.
Misschie speelt dit hier niet hoor, maar het zou kunnen.
Wat leuk Millie, een crêpe met Nutella gedeeld met je zoontje! En dat op een mooie nazomerdag, heerlijk toch 🤩
Ik wens je een fijne nieuwe week toe 😘
Wat worden er toch rake dingen geschreven in dit topic… en vooral door jou Millie. Ik weet niet zo goed wat ik moet toevoegen, behalve dat ik hoop dat je een fijn weekend hebt gehad (ik zag die Nutella crêpe helemaal voor mij), het was zulk heerlijk herfstweer. Ik wens je een niet-ziek week met veel fijne genietmomentjes met man en kind. En wat fijn dat de badkamer is opgelost!
ik snap bij veel meelezers de frustratie over het niet toelaten tot fase 1 onderzoek, maar zoals hier al geschreven is dit een gecontroleerd onderzoek onder de WMO. Dat betekent dat er strenge regels zijn verbonden aan zo’n onderzoek, om de veiligheid van de proefpersonen te garanderen. Alle participanten, papieren, procedures etc worden gecontroleerd en niet voldoen hieraan heeft verstrekkende (juridische) gevolgen. Hoe graag je ook wil als arts die includeert, als de patiënt niet aan de in- en exclusie criteria voldoet kan die niet deelnemen. Uit bescherming van iedereen. Maar ook omdat anders de groep niet homogeen is en er geen conclusies uit de resultaten kunnen worden getrokken. Daarbij kunnen de gevolgen van de behandeling óók negatief uitpakken, dit type onderzoek is er echt voor om voor het eerst een medicijn op mensen uit te proberen. Uiteraard vanuit Millie-perspectief een laatste strohalm tot behandeling met mogelijk ook positieve gevolgen, dat is ook vaak de reden waarom mensen meedoen.
het voelt heel banaal dat het dan gaat om wel of niet zelfstandig kunnen lopen, dat ben ik gevoelsmatig met iedereen eens.
Millie, je draagt de tegenslag waardig. Ik bewonder nog steeds je veerkracht en weet ook zeker dat dat is waarom je nog onder ons bent en ook nog eens een mama voor je monster kan zijn. Het wordt hier vaak genoemd, en je kan t misschien soms voelen alsof je geen andere keus hebt.
het is ook zo lastig dat je nu zoveel medische beslissingen op gevoel moet nemen, nu wel/niet bestralen, wanneer dan wel, wat gaat t effect zijn, wel of niet weer aan die stomme dexa. Ik ben daarom zo blij voor je dat jullie ook wedstrijden wel winnen, zoals de badkamer!
Delphinium schreef op 10-10-2022 om 14:26:
Daarbij kunnen de gevolgen van de behandeling óók negatief uitpakken, dit type onderzoek is er echt voor om voor het eerst een medicijn op mensen uit te proberen. Uiteraard vanuit Millie-perspectief een laatste strohalm tot behandeling met mogelijk ook positieve gevolgen, dat is ook vaak de reden waarom mensen meedoen.
Ik ben al een paar dagen aan het sudderen op een reactie omdat het zo cru is: mee mogen doen betekent een kans op langer leven, niet mee mogen doen betekent zeker sterven. Jij schrijft het heel goed op Delphinium maar het blijft vanuit het perspectief van een individu, van Millie en haar geliefden, natuurlijk hartverscheurend dat zo'n keus moet worden gemaakt, hoe begrijpelijk de overwegingen ook zijn.
Wat denk ik wel belangrijk is om te beseffen, en ook confronterend, is dat een behandeling die verkeerd uitpakt, je de regie op je stervensproces en afscheid helemaal kan ontnemen. Wij hebben dat meegemaakt met onze moeder die toen de diagnose eenmaal was gesteld al direct doodziek was. Haar oncoloog vond haar conditie 'op het randje' voor levensverlengende chemo: ze moest direct de volgende dag starten anders kon het niet meer. Mijn moeder heeft dat toen gedaan maar dat werkte averechts want ze kreeg een dag na de chemo een longontsteking en daar kwam ze niet meer bovenop. Mede dóór die chemo, denk ik dan, die haar immuunsysteem helemaal had platgelegd. Achteraf had ik liever nog een paar weken met haar gehad in haar eigen huis met privacy en rust en de kans om nog één op één vertrouwelijk met elkaar te praten en elkaar stevig te omhelzen. Wij waren nog maar net begonnen met te accepteren dat ze kanker had! Nu is ze drie dagen na de definitieve diagnose en twee dagen na de eerste chemo in een ziekenhuisbed overleden. Tot de avond voor haar overlijden lag ze in een meerpersoonskamer en dat is helemaal geen fijne omgeving voor de persoonlijke gesprekken, gebaren en emoties die, voor mij in ieder geval, waardevol zouden zijn geweest toen ik voor altijd afscheid moest nemen van mijn moeder.
Jouw situatie is totaal anders. Sowieso snap ik helemaal dat je met een jong kind vecht met alles wat je in je hebt voor iedere minuut meer in zijn nabijheid. En jullie zien het wel aankomen en veel dingen zijn waarschijnlijk al gezegd. Maar tegelijkertijd heb jij waarschijnlijk ook dingen die je graag wil en dingen die je juist per se niet wil rond je afscheid. Je bent in hoe je schrijft steeds zo duidelijk georiënteerd op de waarde van je tijd. Het is belangrijk om wat je waardevol vindt, wat je voor je ziet in de tijd die je nog rest, steeds ook te bespreken als je iets van behandeling wordt aangeboden. Dat je er in ieder geval niet door verrast wordt dat je misschien ineens keuzes worden ontnomen, dat bepaalde dingen onverwacht gebeuren of juist niet meer kunnen, juist dóór een behandeling waardoor je meer tijd hoopt te winnen, maar die iets anders veroorzaakt dan is bedoeld en je dan juist tijd ontneemt.
Het zijn echt onmogelijke keuzes, als je al in de gelegenheid komt om ze te maken. Want je kent de toekomst en de uitkomst nou eenmaal niet. Ik hoop echt dat je conditie toch goed genoeg is voor de trial. Je bent al zoveel verder gekomen dan gedacht werd: dit kan er ook nog wel bij. Maar ook als dat niet zo is, hoop ik op mooie dagen, lieve mensen, fijne momenten en veel liefde voor jou. Ik vermoed dat dat uiteindelijk niet zo moeilijk is, omdat jij jezelf volgens mij door je ziekte steeds meer bent gaan richten op het mooie, lieve en fijne. Ik hoop dat de liefde je draagt, jouw liefde voor je man en je kind en je andere geliefden en hun liefde voor jou, tot aan de drempel en er overheen.
Wat een mooie post
Mija schreef op 10-10-2022 om 16:04:
[..]
Ik ben al een paar dagen aan het sudderen op een reactie omdat het zo cru is: mee mogen doen betekent een kans op langer leven, niet mee mogen doen betekent zeker sterven. Jij schrijft het heel goed op Delphinium maar het blijft vanuit het perspectief van een individu, van Millie en haar geliefden, natuurlijk hartverscheurend dat zo'n keus moet worden gemaakt, hoe begrijpelijk de overwegingen ook zijn.
Wat denk ik wel belangrijk is om te beseffen, en ook confronterend, is dat een behandeling die verkeerd uitpakt, je de regie op je stervensproces en afscheid helemaal kan ontnemen. Wij hebben dat meegemaakt met onze moeder die toen de diagnose eenmaal was gesteld al direct doodziek was. Haar oncoloog vond haar conditie 'op het randje' voor levensverlengende chemo: ze moest direct de volgende dag starten anders kon het niet meer. Mijn moeder heeft dat toen gedaan maar dat werkte averechts want ze kreeg een dag na de chemo een longontsteking en daar kwam ze niet meer bovenop. Mede dóór die chemo, denk ik dan, die haar immuunsysteem helemaal had platgelegd. Achteraf had ik liever nog een paar weken met haar gehad in haar eigen huis met privacy en rust en de kans om nog één op één vertrouwelijk met elkaar te praten en elkaar stevig te omhelzen. Wij waren nog maar net begonnen met te accepteren dat ze kanker had! Nu is ze drie dagen na de definitieve diagnose en twee dagen na de eerste chemo in een ziekenhuisbed overleden. Tot de avond voor haar overlijden lag ze in een meerpersoonskamer en dat is helemaal geen fijne omgeving voor de persoonlijke gesprekken, gebaren en emoties die, voor mij in ieder geval, waardevol zouden zijn geweest toen ik voor altijd afscheid moest nemen van mijn moeder.
Jouw situatie is totaal anders. Sowieso snap ik helemaal dat je met een jong kind vecht met alles wat je in je hebt voor iedere minuut meer in zijn nabijheid. En jullie zien het wel aankomen en veel dingen zijn waarschijnlijk al gezegd. Maar tegelijkertijd heb jij waarschijnlijk ook dingen die je graag wil en dingen die je juist per se niet wil rond je afscheid. Je bent in hoe je schrijft steeds zo duidelijk georiënteerd op de waarde van je tijd. Het is belangrijk om wat je waardevol vindt, wat je voor je ziet in de tijd die je nog rest, steeds ook te bespreken als je iets van behandeling wordt aangeboden. Dat je er in ieder geval niet door verrast wordt dat je misschien ineens keuzes worden ontnomen, dat bepaalde dingen onverwacht gebeuren of juist niet meer kunnen, juist dóór een behandeling waardoor je meer tijd hoopt te winnen, maar die iets anders veroorzaakt dan is bedoeld en je dan juist tijd ontneemt.
Het zijn echt onmogelijke keuzes, als je al in de gelegenheid komt om ze te maken. Want je kent de toekomst en de uitkomst nou eenmaal niet. Ik hoop echt dat je conditie toch goed genoeg is voor de trial. Je bent al zoveel verder gekomen dan gedacht werd: dit kan er ook nog wel bij. Maar ook als dat niet zo is, hoop ik op mooie dagen, lieve mensen, fijne momenten en veel liefde voor jou. Ik vermoed dat dat uiteindelijk niet zo moeilijk is, omdat jij jezelf volgens mij door je ziekte steeds meer bent gaan richten op het mooie, lieve en fijne. Ik hoop dat de liefde je draagt, jouw liefde voor je man en je kind en je andere geliefden en hun liefde voor jou, tot aan de drempel en er overheen.
Dank je wel voor je mooie post Mija.
En Delphine voor het toelichten.
Ik denk aan jou en de jouwen Millie.
Wow Mija, wat een mooie post.
Lieve Millie, ik heb geen zinnige woorden. Bang om iets verkeerd te zeggen. Ik hoop dat je alsnog goed genoeg bevonden wordt om mee te mogen doen aan de trial. Zo niet, dan hoop ik dat je je uiteindelijk zal kunnen vinden in de onderbouwing van de arts en zoals hier door Delphinium uitgelegd.
Sorry, ik weet gewoon niet goed wat ik moet schrijven. Je voelt zoveel, maar ik krijg het gewoon niet goed verwoord. Zoveel respect voor hoe jij dit steeds wél kunt.
Ik hoop dat je fijne momenten gehad hebt met je zoontje en je man. Hoop dat het huis inmiddels nóg weer verder af is.
Liefs