Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Dankjewel, Millie! ♥️ We gaan met z’n allen heel hard duimen voor behandeling op woensdag, dat weet ik wel zeker!
En wat fijn van de vloer, hoop dat jullie er nog lekker vaak met veel genoegen naar kijken!
Wat fijn dat de vloer toch goed gelukt is! Nou hopen dat de behandeling ook zo positief uitwerkt.
wat fijn Millie dat het goedgekomen is met de vloer! Fijn weekend!
Ik ga iig hard duimen voor je dat je straks de rolstoel in de hoek kunt duwen en gewoon dat stuk op krukken kunt aankomen.
Super fijn van je badkamer! Dat weer zorg minder.
En ook hier duim ik mee voor rolstoelvrij naar de bepalende arts 🤞🏻 hopelijk helpt de vervelende dexa daar in positieve zin aan mee!
denk aan je Millie. Hopelijk is aankomende week een goede week en loopt het zoals we allemaal hopen. Fijn dat de vloer nu goed is. Ziet er sjiek uit je badkamer 😁 lijkt me een heerlijk bad
Fijn dat de badkamer mooi geworden is!
Vervelend dat je nu druk voelt om je extra fit voor te doen voor die studie. Weet je of het een eis is uit het studie protocol, dat je voldoende gezond moet zijn, of gaat het er meer om dat je de bijwerkingen moet kunnen verdragen?
Blij voor jou dat de badkamer toch geworden is wat je wilde. Zo niet mooier. Hoop dat je er veel gebruik van mag maken. Zo een beetje uitkijken naar buiten terwijl je in de bubbels ligt.
Veel sterkte en succes deze week, lieve Millie!
Oh jee. Ik heb een heel fijn weekend, met veel mijn broer en zus gezellig over de vloer. Ik typ dit vanuit mijn rolstoel, kijkend naar mijn monstertje dat zich in de speeltuin vermaakt. We hebben net samen een crêpe met nutella gedeeld, omdat er toevallig een marktje staat met allerlei lekkere en mooie dingen. Hij zit lekker bij mij op schoot als we verder gaan, wat hij thuis bijna nooit doet, dus waar ik enorm van geniet. Maar..lopen gaat echt niet meer. Los nog van mijn linkerbeen dat echt volledig krachtloos is, voel ik ook dat in mijn rechterbeen de pijn is opgekomen die ik eerst links had en waarvoor ik destijds een grote pin in mijn been heb gekregen. Een slap been samen met een pijnlijk en breukgevoelig been..dat is geen combinatie die lopen erg makkelijk maakt. Ik vrees dus dat ik uit de studie lig. De laatste hoop, ik haal het nét niet. Daar baal ik echt heel erg van, ik durfde net te gaan geloven dat het echt ging gebeuren.
Het is ook tamelijk gevaarlijk, want ik ben al twee keer bijna levensgevaarlijk gevallen. Ik kan mijn benen gewoonweg niet vertrouwen. Gelukkig kon ik beide keren nog nét iets vastgrijpen waardoor ik niet viel, maar het maakte me wel bewust van hoe kwetsbaar ik nu eigenlijk ben. Geen prettig gevoel.
Ondanks dat ik heel erg baal van de studie, kan ik zelf inmiddels redelijk wennen aan een leven in rolstoel. Vorige keren voelde ik enorme weerstand, maar nu vind ik het wel best. Misschien omdat ik toen wist dat het tijdelijk was, en nu lijkt het erop dat het moment gekomen is dat het permanent zal zijn. En omdat het me ontzettend veel pijn bespaart. Alleen zo jammer dat het me mijn laatste kans ontneemt.
Dit wordt langzaamaan een beetje een onsamenhangend stukje van mijn gedachtenspinsels, als je tot hier bent gekomen vind ik het knap 😅
Ik wilde jullie in elk geval nogmaals bedanken, voor de steun elke keer weer. Het houdt me op de been (helaas niet letterlijk 😜) zonder grapjes, ik waardeer het echt heel erg! ❤️
O wat jammer dat alles net zou loopt dat je net te laat bent om lopend die studie in te gaan.
Ik hoop dat je nog een beetje comfortabel in je rolstoel zit. Ik heb (over het algemeen) prima benen, maar krijg toch pijn in benen en rug als ik lange tijd moet zitten (langer dan een uurtje), dus ik hoop dat rolstoel-zitten je goed lukt. En niet omvallen..!
Wat ellendig dat het niet kunnen lopen er voor lijkt te gaan zorgen dat je uit de studie ligt. Kun je met de artsen nog overleggen dat je jezelf er ondanks het niet kunnen lopen mentaal wel toe in staat acht? Of is dit een vreemde gedachte van me?
Fijn dat je van deze dag met je geliefden geniet.
Liefs
Konden we je ook maar letterlijk op de been houden...🌼
Niks onsamenhangends aan, Millie, het is goed te volgen. Eigenlijk is het helemaal niet goed te volgen dat dit jou allemaal overkomt, maar je snapt vast wat ik bedoel.
Geniet vandaag 
elke dag is er één!
Jammer om te horen Millie, ik wens je alle steun en ik hoop dat je nog veel gelukkige dagen met je gezin en dierbaren zijn gegund, zo pijnloos mogelijk.