Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ach wat naar dat nu lijkt te gebeuren waar je al zo bang voor was. Gaan ze wel door met de voorbereidingen van de behandeling? Of is het nu uitgesteld tot dat je lopend naar de volgende afspraak kan?
Ik hoop zo dat dit geen vertraging gaat opleveren en dat het je desnoods op jouw enorme wilskracht lukt om te overtuigen dat je nog fit genoeg bent.
Ik gun je een wonder.
Wat een zware dag Millie. Ik vind het erg te lezen dat er zo'n druk ligt op het niet verder verslechteren, of eigenlijk verbeteren van je conditie om voor deze (misschien laatste) kans in aanmerking te komen. Ik snap dat het dan alles of niets is, maar wat ontzettend balen dat je nu weer aan de dexamethason moet. Ik hoop dat er snel meer kracht in je been komt. Fijn weekend met je mannen Millie hopelijk pijnvrij en veel quality time samen!😘
Inderdaad, wat een druk...
Wanneer staat de verhuizing gepland, gaat de rest daar wel naar wens en hoe wordt de monsterkamer? En de huiskamer, en de keuken, en jullie kamer?
Bah wat een druk om te 'moeten'. Wanneer is de volgende afspraak?
bijna onmenselijk dat de staat van je lichaam bepalend is bij of je door mag gaan of niet. Had je toch helemaal gelijk over je gevoel daarbij. Desnoods doe je alles in de rolstoel tot vlak voor die dokterskamer en stap je daar met krukken binnen.
Wat erg dat je je nu druk moet maken over je “presentatie”.
Heel veel sterkte, lieve Millie. 
Lieve Millie,
Alweer een poosje niet gereageerd, maar wel meegelezen. Wat een lastige situatie zo....die druk die je voelt om je maar "sterk" te houden, wel te lopen, om in aanmerking te komen voor een behandeling. Ik kan me zo goed voorstellen dat een rolstoel op zo'n lange ziekenhuisdag nodig is, maar ik neem toch aan dat het gaat om of je überhaupt nog kan lopen toch? En dan ook weer dexamethason....ik kan mij zo voorstellen dat je daar tegenop ziet. Aan de andere kant is het ook een "paardenmiddel" wat er misschien voor zorgt dat je weer wat beter functioneert...weet ik nog van een naaste met kanker, die verbeterde daarop qua uitval van een been.
Is nu na deze dag duidelijk of je wel of niet kan meedoen aan het middel? Of is het afhankelijk van het biopt/verdere beoordeling van de artsen?
Ik hoop voor jou een fijn "niet-ziek" weekend!
Liefs
Hoi Millie, het klinkt voor mij ook flauw om je daarop te beoordelen. Het ging ze er toch om hoe je algehele conditie is, niet hoe één specifiek lichaamsdeel functioneert? Ik zou van zo’n arts verwachten dat ze dat kan scheiden.
Ik hoop dat je binnenkort alsnog kunt starten. Wel balen dat je weer aan de dexa moet. Jullie hebben al zo veel tegenslagen te verduren gehad, en daar mag je absoluut goed van balen … en toch neem je het allemaal weer ‘in your stride’ en strijd je door.
Ook hier thuis zorg je ervoor dat ik soms meer geduld heb met mijn eigen monstertjes, dat ik bedenk wat nou écht belangrijk is en dat ik bewuster van hen geniet. Daarnaast heeft jouw verhaal volgen voor mij nóg twee bijzondere effecten, die niet zulke mooie verhaaltjes opleveren als over monstertjes, maar die ik je toch wilde vertellen.
Helaas is recent een oud-studiegenoot (uit het buitenland, dus ik had haar al lang niet gezien maar we hadden af en toe contact) overleden aan alvleesklierkanker. Zij heeft ook een jong kind. Zo erg… Jouw verhalen helpen me in te leven in hoe haar proces is geweest (al zijn jullie natuurlijk twee verschillende personen). Dat is een heel troostend gevoel.
En verder - deze alinea heb ik meerdere keren herschreven, want ik wil totaal niet dat het verkeerd overkomt, als een ongepaste en onterechte vergelijking met jouw situatie. Maar het komt erop neer dat ik mijn eigen gezondheidsproblemen (die qua ernst totaal niet vergelijkbaar zijn met de jouwe én niet levensbedreigend) in perspectief zie door te lezen hoe jouw situatie is, en hoe knap je daarmee omgaat (al vind je het zelf niet knap, maar de enige manier die je kunt, maar ik vind het wel knap!). Het helpt me om minder te balen, positiever te zijn over kleine beetjes vooruitgang, en meer te genieten van wat er wel kan. Ik wilde je dit toch schrijven, om je te laten weten dat dit nóg een manier is waarop jij van waarde bent voor mij en vast vele anderen!
Heel veel sterkte met alles wat er weer komt, lieve Millie, en hopelijk een fijn weekend met je man en Monster en jullie prachtige huis!
Wat bizar Millie, werd dat echt zo letterlijk gezegd, dat je op krukken moet komen naar de volgende afspraak of geen behandeling? Ik vind het zo cru. Natuurlijk moeten ze je conditie beoordelen om te kunnen besluiten of je wel of niet kwalificeert (het lijkt wel een sportcompetitie..) maar om dat nou zo te koppelen aan die rolstoel, dat zegt toch helemaal niet alles.. Weet je al wanneer die volgende afspraak is?
Ik hoop dat je van het weekend kunt genieten Millie.
♥️♥️
Wat een gedoe allemaal Millie! Hoop dat je toch toegelaten gaat worden en er nog moois uit mag slepen! Rustig weekend 😘
Moosey schreef op 07-10-2022 om 21:12:
Wat bizar Millie, werd dat echt zo letterlijk gezegd, dat je op krukken moet komen naar de volgende afspraak of geen behandeling? Ik vind het zo cru. Natuurlijk moeten ze je conditie beoordelen om te kunnen besluiten of je wel of niet kwalificeert (het lijkt wel een sportcompetitie..) maar om dat nou zo te koppelen aan die rolstoel, dat zegt toch helemaal niet alles.. Weet je al wanneer die volgende afspraak is?
Even inbreken. Als dat zo is, zou ik in rolstoel komen en deze stoel twee wachtkamers verderop parkeren en het laatste stukje op krukken lopen.
Maar toch... de artsen kunnen toch valide redenen hebben om een bepaalde conditie te wensen/eisen? Ik zou niet zomaar durven te adviseren je beter voor te doen dan je bent. Ik zou het misschien zelf óók wel doen, me beter voor laten komen dan ik me zou voelen, daar niet van. Maar het zal vast geen willekeurige onwil zijn van de artsen.
Ik vind zelf of iemand met twee krukken loopt of in een rolstoel zit voor langere afstanden, niet per sé alles zeggen over iemands conditie. Overigens ben ik toen in het begin, na mijn intake, die ik op krukken deed, meteen op de rolstoel overgestapt maar dat heeft zij blijkbaar niet gezien. En toch heeft zij me die dag ingeschat als hebbende een conditie die goed genoeg was. Tja. Ik kan erover blijven malen, maar feit blijft dat ik blijkbaar moet kunnen lopen, en dat niet alleen, ze moeten me ook zíen lopen. Want toen ik vertelde dat ik thuis gewoon met krukken liep, was dat blijkbaar niet genoeg. Ik hoop dat het nu ik de dexa weer slik en volgende keer met krukken kom, goed is en ik woensdag gewoon de eerste behandeling mag krijgen. Ik doe me daarmee niet beter voor dan ik ben, maar ik maak het mezelf wel een stuk moeilijker.
Azalea747, wat lief dat je deelt hoe dit topic jouw leven beïnvloedt. Ik vind het een hele eer om dat te horen! Hopelijk gaat het met je gezondheid snel beter, en kun je nog meer van je monstertjes genieten ❤️
Cilly2 ook jij bedankt, wat een eer om te horen dat baby Millies prestaties aan mij doen denken. Kleine doorzetter!
In goed nieuws: de badkamervloer is opnieuw gedaan (zo snel!) En het ziet er nu prachtig uit. Het is nu maar 1 tintje donkerder dan de muur, een stuk lichter dan eerst dus. En ineens is het een prachtig geheel. Dus eigenlijk een 'blessing in disguise', want dit vinden we veel mooier dan dat donkere materiaal. Zo kan het ook eens gaan 😅