Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Lisabette schreef op 06-10-2022 om 18:52:

Ik vind het fijn dat er zo begripvol gereageerd is op het bericht over mijn dochter. We hebben een goed gesprek gehad. Ik heb mijn profiel iets meer afgeschermd en zal iets minder privé over haar delen. Zij zal niet meer trollen. Ook wil ze graag sorry zeggen voor als ze mensen gekwetst heeft. Om haar bewust te maken wat een ernstige ziekte betekent, gaat ze binnenkort een dagje met een hospice hier in de buurt meelopen. Daar staat ze zelf voor open. Ik denk dat dat beter werkt dan haar mobiel af te pakken of iets.

Dankjewel Lisabette, voor je lieve post. Ik ben blij dat je met je dochter hebt kunnen praten en tot een oplossing hebt kunnen komen. Volgens mij ben jij een goede moeder die liefdevol is maar ook grenzen handhaaft. Ik heb haar posts nooit gezien, dus wat mij betreft is er niks aan de hand. Toch bedankt, pubermonstertje van Lisabette, voor je excuses.

Gisteren dus naar het ziekenhuis. Mijn man had een hele belangrijke afspraak op werk, waar hij echt moest zijn. Gelukkig bood mijn zwager aan om met mij mee te gaan. Dus wij reden naar het ziekenhuis, met de rolstoel alvast achterin. Mijn linkerbeen, wat al een hele tijd steeds zwakker werd, heeft sinds een paar dagen eigenlijk helemaal geen kracht meer. Dat maakt lopen (ik loop al een tijd met twee krukken) erg vermoeiend. Ook zorgt dat been dat ik sneller val, omdat ik denk dat ik hem hoger optrek dan hij doet. Zo'n lange dag in het ziekenhuis is dus beter in een rolstoel.

Eerst werd er bloed geprikt, omdat je hb minimaal 6 moet zijn om mee te doen aan de studie. Mijne was, heel flauw, 5,9. Na het biopt zou ik dus 2 zakjes bloed krijgen. We gingen naar de poli radiologie, omdat ze het biopt onder echo zouden nemen. De verplegers die me daar opvingen waren ontzettend lief, maar ik was wel negatief verrast toen ik erachter kwam dat ze op 2 plekken biopten zouden afnemen. De uitzaaiing op mijn hoofd, en een lymfeklier in mijn linkerlies. Die is wel in bestraald gebied geweest, maar blijkbaar was dat voor een 2e biopt niet erg. Ze begonnen bij de lies. Tot mijn genoegen had ik in dat gebied totaal geen gevoel meer, dus ik voelde de verdovingsprik niet en ook de forse naald voor het afnemen van vijf biopten. 

Helaas was dat niet het geval op mijn hoofd. Aiaiai, dat was wel even de kiezen op elkaar. De verpleger hield heel lief mijn handen vast en hield me op de hoogte van hoe het ging. Uiteindelijk was het klaar en nam ik plaats in mijn rolstoel met een erg bijzonder kapsel. Toen hadden we een afspraak met de arts, de specialist op het gebied van fase 1 studies. Mijn man was inmiddels gelukkig aangekomen, want ik had al zo'n vermoeden dat het geen leuk gesprek ging worden. Ik had haar al eerder ontmoet, toen was ik op krukken. 

Van het gesprek ben ik erg geschrokken. Zij zei eigenlijk heel cru dat als ik in een rolstoel zat, dat ik dus niet voldeed aan de eisen van de studie. Mijn conditie was in haar ogen dus te slecht. En voor wie al langer meeleest, dat was dus precies waar ik bang voor was: dat artsen mij alleen als 'behandelbaar' zien als ze mij leuk aangekleed en lopend zien. Dat was waarom ik zoveel druk voelde toen mijn oncoloog zei dat als ik nog zo fit was, ik nog een behandeling kon proberen. 

Maar helaas kan ik niet doen alsof ik nog soepel kan lopen, mijn lijf takelt af volgens haar eigen plan. De arts zei toen dat er een neuroloog zou langskomen om testjes te doen, om te kijken of er misschien nog iets te winnen viel zodat ik toch kwalificeerde. 

De neuroloog kwam en deed de testjes die ik al duizend keer heb ondergaan. Haar conclusie was dat het krachtverlies wel meeviel, eigenlijk alleen het
optillen van het been is moeizaam. Zij moest de arts uiteindelijk advies geven over mijn conditie. 

Tussendoor werd ik gebeld door de radiotherapeut over de tumoren in mijn hoofd. Zij zei, verrassend genoeg, dat er geen enkele uitzaaiing nu gevaarlijk is. Ik zou kunnen kiezen om preventief te bestralen, maar ze noemde de bijwerkingen: braken, heel moe, haarverlies wat pas na maanden terug zou komen..als het mijn leven kan besparen zou ik het zeker doen. Maar ik wacht liever af tot er klachten ontstaan.

Toen kwam de arts, toen het tweede bloedzakje was ingelopen, met de melding dat ik weer dexamethason moet gebruiken. 1,5 mg om precies te zijn. Ik probeer niet te denken aan hoe ik de laatste weken heb afgezien voor niks, of aan hoe mijn hoofd weer gaat opblazen. Het komt erop neer dat ik bij de volgende afspraak met krukken moet komen, of ik lig eruit. Dus als ik daarvoor dexa moet gebruiken, so be it.

Aan het einde van deze laaaaange dag, kwam ik thuis en ben gelijk in slaap gevallen. Sorry voor dit laaaaaange bericht, maar ik moest even van me af schrijven.