Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik heb gister pas dit topic ontdekt en in 2 dagen al jouw posts gelezen Millie. Wat een prachtig mens ben jij en jouw Monstertje mag zich gelukkig prijzen met zo'n moeder.
Fijn dat je fase 1 mag starten!
Gelukkig lijkt het me niet al te lastig herstellen maar ze moeten het wel doen, wat een prutswerk.
Fijn dat je mee mag doen aan het fase 1 onderzoek!
Dat bad ziet er slordig uit. De vloer vind ik nog wel oké, maar dat lijkt op de foto lastig te beoordelen. En als je een ander voorbeeld hebt gezien, is dit sowieso niet de afspraak.
Nou.. dat ziet er niet mooi uit, vooral het bad niet zeg! Daar zou ik ook niet tevreden mee zijn hoor!
Maar verder supernieuws over de studie die je mee mag doen! Weet je al wat de behandeling precies inhoudt? En wanneer je gaat starten? Spannend hoor!😘😘😘
❤️
Ik ben de enige die het bad niet lelijk vind, wat een mooie kleur en aparte strijking.
Denk dat de 'lelijkheid' wegvalt als de kamer is aangekleed maar bij ontevredenheid, klagen.
Wat fijn dat er weer een speurtje hoop aan de horizon gloort.
Balen dat de badkamer niet is zoals je gewild had, en dat het ook niet zo makkelijk recht gezet wordt. Hopelijk komt er een oplossing waar jullie blij mee zijn.
Wanneer start je met de fase 1 studie? Is dat een intensieve behandeling?
Wat fijn Millie dat je mag starten met het nieuwe onderzoek! Ik snap heel goed dat je niet tevreden bent over de badkamer. Hopelijk komt er snel een oplossing! Ik zou dit ook niet accepteren. Wel heel erg balen dat je hier nu energie in moet stoppen.
Ik vind het heel schaamtevol om dit te typen. Mijn dochter was de trol in jouw topic ben ik achtergekomen. Ze was boos dat ik hier over ons gezinsleven praat. Ik wil heel graag mijn oprechte excuses aanbieden voor het gedrag van mijn dochter. Wij gaan nog een passende straf bedenken voor dochter. Ze weet dat wij dit gedrag niet accepteren. Ik hoop dat jij en andere mensen op het forum er niet teveel last van hebt gehad.
Wat staat er de komende dagen nog op het programma, Millie?
Zowel wat fun als niet-fun betreft.
Hopelijk alleen maar fun. Met Man, Monstertje en Millie.
(haha, ik heb een nieuw 'groepje' ontdekt! Niet K3 maar 3M (of M3). 
)
Wat ontzettend fijn dat je met het fase 1 onderzoek mag starten!
Vervelend van de badkamer, ik vind het er ook niet mooi uitzien. Het is al nooit leuk om je energie aan zulke dingen te moeten besteden en in jouw geval helemaal niet. Ik hoop dat het bedrijf toch over de brug komt met een passende oplossing.
🌼
Ik ben net gebeld, morgen moet ik al naar het ziekenhuis voor een biopt! Dat is de start van de behandeling. Ik ben niet slim genoeg om het systeem helemaal te begrijpen, maar met dat biopt gaan ze in het lab allemaal ingewikkelde dingen doen. Vervolgens injecteren ze dat in dezelfde tumor, en de hoop/theorie is dan dat de injectie de wand van de tumor poreus maakt en dat je lichaams immuunsysteem dan weet hoe een tumor af te breken. Dan zou het, zonder nieuwe injecties, moeten doorwerken.
Ook de radiotherapeut heeft gebeld. Zij vertelde dat geen van de uitzaaiingen op accuut gevaarlijke plekken zitten. Ze gaf me de keuze om te bestralen als preventie voor eventuele latere klachten, of om af te wachten. Ze leek een voorkeur te hebben voor de tweede optie, door vrij indringend de bijwerkingen van bestraling op die plek te benoemen. Gek genoeg kon ze niet vanuit de MRI verklaren waar mijn zeer plaatselijke en splijtende hoofdpijn vandaan komt. Zo zou bestralen zowel geen gevaar als geen pijn afwenden. Mijn keuze is dus makkelijk: afwachten tot ik klachten krijg. Ik moet hierbij vooral denken aan klachten in het gelaat.
Vandaag was er ook een face-to-face gesprek met de eigenaresse van het bedrijf dat de vloeren in wc en badkamer heeft gelegd. Ondanks dat zij achter deze uitwerking blijft staan, heeft ze ons twee opties aangeboden: de vloer opnieuw schuren en polijsten, in een poging de 'slagen' minder prominent te maken. Dit zouden ze dan kosteloos doen. Als we de vloer helemaal opnieuw zouden willen doen krijgen we fikse korting. Dus netjes opgelost! Wij neigen nu naar het schuren en polijsten, want het kost niks en wie weet is het daarna wel wat we gehoopt hadden. Zo niet, niks verloren. En dan kunnen we altijd nog rigoreuzere stappen zetten.
We hebben nog een knoop doorgehakt: een traplift in ons nieuwe huis. Hoe pijnlijk ook, als we eerlijk zijn is de kans nihil dat ik die trappen nog kan lopen. En zo kan ik wel in die prachtige droomslaapkamer slapen! En zo lelijk is zo'n ding niet eens, dat viel me mee.
Lisabette schreef op 05-10-2022 om 11:05:
Wat fijn Millie dat je mag starten met het nieuwe onderzoek! Ik snap heel goed dat je niet tevreden bent over de badkamer. Hopelijk komt er snel een oplossing! Ik zou dit ook niet accepteren. Wel heel erg balen dat je hier nu energie in moet stoppen.
Ik vind het heel schaamtevol om dit te typen. Mijn dochter was de trol in jouw topic ben ik achtergekomen. Ze was boos dat ik hier over ons gezinsleven praat. Ik wil heel graag mijn oprechte excuses aanbieden voor het gedrag van mijn dochter. Wij gaan nog een passende straf bedenken voor dochter. Ze weet dat wij dit gedrag niet accepteren. Ik hoop dat jij en andere mensen op het forum er niet teveel last van hebt gehad.
Lisabette, wat fijn dat je hier eerlijk over bent. Ik heb helemaal gemist wat er is gezegd, en ik ben dus ook niet gekwetst. Wat jammer dat ze het als zo negatief ervaart dat je hier schrijft, ik hoop dat jullie er samen uitkomen.
Wat fijn dat je morgen al terecht kunt voor een biopt en dat de uitzaaiingen niet op acuut gevaarlijke plekken zitten!! Dat geeft weer wat moed en voorzichtige vooruitzichten. Wat zou het geweldig zijn als die behandeling aanslaat. Wanneer zou je die injectie dan kunnen krijgen?
Stille mee lezer hier, wat heb jij/hebben jullie als gezin al een hoop moeten doorstaan! Ik hoop dat de nieuwe behandeling aan slaat en jullie samen nog een fijne tijd mogen hebben.
Wat betreft de hoofdpijn die doortrekt naar je nek, hier is het natuurlijk altijd onschuldig maar bij mij helpt een flinke spierbalsem en evt pittenkussen vaak goed, misschien brengt dit bij jou ook enigszins verlichting
Eigenlijk allemaal goeie berichten, Millie.
Wat fijn dat je morgen al kunt starten. Hoe eerder hoe beter, toch?
En dat de uitzaaiingen niet op accuut gevaarlijke plekken zitten, is ook goed nieuws.
Ik heb zelf ook ruim drie maanden op bed gelegen met helse hoofdpijn. Voelde anders dan migraine, maar veel intenser/zwaarder en ook inderdaad midden op mijn hoofd, naar voren en dan bij mij richting rechteroor. Na onderzoeken, MRI en heel veel zware pijnstillers heeft bij mij Amitriptyline geholpen. Misschien heb je dit al (geprobeerd). Anders misschien de moeite waard om na te vragen of dit een optie is.
Heel veel succes morgen Millie. Ik denk aan je, maar dat doe ik iedere dag wel een paar keer. 