Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Had je vandaag nog ziekenhuisafspraken, Millie, of, leuker, afspraken voor het nieuwe huis?
Wat rot dat je steeds minder zelf kunt. Betekent dat ook dat er nu altijd iemand bij je thuis moet zijn? Hoe lief ook als mensen je willen helpen, dat lijkt me nog best lastig (ik zou dan ergens in mijn achterhoofd, hoe onterecht ook, steeds het gevoel hebben dat ik gastvrouw moest zijn. Hopelijk heb jij daar geen last van.)
Knuffel voor jou en je dierbaren, Millie! 🙏🏻
Ga je een beetje buiten in het zonnetje zitten, Millie?
Makkelijke zetel, dekentje over je en naar Monstertje kijken.
Vitamientjes opdoen - allebei!
Millie, ik hoop dat je een dag hebt met zo weinig mogelijk pijn en dat je een tijdje met je monstertje kunt genieten van het mooie herstzonnetje.
Een dikke dinsdagknuffel voor jou lieve Millie ❤️
Heel veel liefs voor jullie, lieve Millie
Agen schreef op 04-10-2022 om 00:16:
Had je vandaag nog ziekenhuisafspraken, Millie, of, leuker, afspraken voor het nieuwe huis?
Wat rot dat je steeds minder zelf kunt. Betekent dat ook dat er nu altijd iemand bij je thuis moet zijn? Hoe lief ook als mensen je willen helpen, dat lijkt me nog best lastig (ik zou dan ergens in mijn achterhoofd, hoe onterecht ook, steeds het gevoel hebben dat ik gastvrouw moest zijn. Hopelijk heb jij daar geen last van.)
Vandaag gelukkig geen ziekenhuisafspraak, dus redelijk rustige dag. Ennnn ik heb te horen gekregen dat ik mee mag doen aan het fase 1 onderzoek! Erg goed nieuws dus, weer een klein glimpje hoop.
Ik krijg iedere ochtend thuiszorg over de vloer, om mijn morfinepomp te controleren. Gek genoeg vind ik dit wel fijn, het is gezellig om met iemand te kletsen. En het geeft me een stok achter de deur om gewoon om 7 uur op te staan, monstertje en mezelf aan te kleden, en mijn ontbijt achter de kiezen te hebben voor ze komen.
Het huis..vallen en opstaan. De keuken wordt prachtig! En de slaapkamers ook. Vooral als ze straks mooi geschilderd zijn. De vloeren van de wc en badkamer daarentegen hebben we door een bedrijf laten doen, en dat is me toch lelijk en slordig gedaan...echt ik zou me schamen als ik hiervoor verantwoordelijk zou zijn. De bedoeling was een lichte vloer, met zandkorrelstructuur erdoorheen. We kregen een veel te donkere vloer, waar extreem slordige vegen op zichtbaar zijn. We belden echter net de eigenaar, met foto's erbij, en zij bleef erbij dat het hoorde bij de werkwijze. Ik heb een foto bijgevoegd, want ik zou bijna denken dat ik gek ben dat ik hier niet blij mee ben. Hier zie je een stukje vloer, met de zijkant van het bad erbij.
Nou Millie, ik vind je niet gek hoor, ze denken misschien dat ze dat zieke mens wel even om de tuin kunnen leiden (maar dan kennen ze jou nog niet en dit forum...), maar dit ziet er echt niet goed uit . Wat een rare strepen, vooral op dat bad. Ook balen zeg, dat je daar achteraan moet, jij en je man kunnen je energie wel beter besteden dan achter slecht werk aan zitten. Heb je ook hulp daarbij?
Als jij een groot stuk voorbeeld (vloer, bad, maakt niet uit) hebt gezien dat mooi egaal was, dan kunnen ze dit niet zo verkopen nee. Als dat het risico was geweest, hadden ze je daar van te voren over moeten waarschuwen.
Fijn trouwens dat je de energie hebt of iig maakt, om voor dag en dauw aangekleed te zijn. Daar heb ik met een gezond lijf nog moeite mee, zeker nu het weer donkerder wordt 
Auwereel, we hebben van tevoren staaltjes gezien en op basis daarvan onze keuze gemaakt. Het staaltje was een stuk lichter van kleur, met zandspikkels er doorheen.
Het materiaal is bedoeld om een soort vegerig effect te hebben, voor een soort klei-look zoals de huisjes in Marrakech. Maar dit is gewoon goedkoop en slordig.
Deze vegen zien eruit zoals de vegen op mijn raam dat ik even snel-snel gelapt heb (en me vervolgens weken wild aan erger voor ik weer eens lappen ga).
Wat een prutswerk zeg.
Hoe je het zo omschrijft, vind ik echt mooi. Hou ik ook van. Maar dit lijkt echt donkerder. Is het al droog? Die vegen op het bad, blijft dat zo?
Ohh wat irritant Millie dat je hier dan weer extra werk aan hebt. Je kunt je energie nu hard gebruiken.
Maar wat een fijn nieuws dat je aan het fase 1 onderzoek mee mag doen!
Goed zeg dat je akkoord hebt voor fase 1 van het onderzoek en mag starten 👌🏻
En terecht dat je zegt dat je niet tevreden bent over je vloer en badkuip, jij vind het niet mooi of het nou zo hoort of niet, ze helpen maar met het oplossen!
En geniet van het weertje en zonnetje deze week ☀️