Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
❤️
Goedemorgen Millie, hopelijk heb je een fijn weekend achter de rug met je mannen ❤️
De zaterdag was uiteindelijk heel gezellig, broer en zus waren er en we hebben pannenkoeken gegeten. Ik moest wel rond 16.30 aftaaien en in bed gaan liggen, maar mijn zus kwam me in de slaapkamer gezelschap houden.
Zondag was wat minder leuk. We waren eigenlijk allemaal moe. De ochtend werd vooral gevuld met ieeets teveel Sesamstraat (tatata zoals monster zegt 🥰). Die liedjes zitten nog steeds in mijn hoofd. Ik ben toen tegelijk met monster gaan slapen. Toen ik wakker werd, was het voor mij eigenlijk te laat om nog iets te ondernemen (over het algemeen is mijn pijn heviger in de namiddag/avond), dus man en monstertje zijn toen zonder mij naar de speeltuin met mijn zus, zwager en neefje gegaan. Daar heb ik wel flink van gebaald, het houdt me zo tegen allemaal.
Vandaag weer opgestaan met goede moed, in de hoop dat we weer een stapje verder zijn. Enerzijds is dat zo, want mijn linkerbeen en voet zijn een stuk minder opgezet! Anderzijds is dat helemaal niet zo, want ik heb inmiddels continu een stekende hoofdpijn van bovenop mijn hoofd via mijn rechteroog tot in mijn nek. En ik probeerde net op te staan vanaf de bank en dat lukte gewoonweg niet. Dat was mijn laatste stukje zelfstandigheid 😠
Het lukt voornamelijk niet omdat het veel pijn in mijn heupen doet, aan beide kanten. Dus dat lijkt mij eerder gewrichtspijn van de dexamethason dan een blijvende pijn. Hopelijk.
Wat fijn om te lezen dat je ondanks alles ook mooie momenten hebt gehad. En dat je zulke lieve mensen om je heen hebt.
Naar dat je zoveel pijn hebt, maak dit weer bespreekbaar met thuiszorg en behandelend arts. Wellicht dat er een middel is dat de hoofdpijn iets verzacht.
Is een bed in de woonkamer een optie? Kun je beter op liggen dan de bank en heb je monstertje gewoon om je heen. Hoef je niet zo afgezonderd te zijn van je gezinsleven. Een hoog/laag bed kun je huren bij de thuiszorgwinkel. Ik snap dat het een grote stap is.
Die zaterdag pakken ze je niet maar af Millie, klinkt gezellig met elkaar!
Wat genoot je kleine mannetje van Sesamstraat, ik weet nog hoe enthousiast mijn kinderen vroeger waren.
Maar nu die pijn meis, wat naar voor je.
Ik vind dat ook wel een goed idee van een bed in de kamer, je blijft wel betrokken bij je gezin.
Maar dat is maar een idee, misschien lijkt jou het helemaal niets.
Je moet vooral doen wat jou prettig lijkt.
Ik hoop dat je vandaag iets minder pijn hebt en toch wat kunt genieten.
Knuffel van mij,
Pijn, pijn, overal pijn.
Kon ik maar wat van je overnemen, ik deed het met veel plezier, Millie.
Maar jammer genoeg zit gezondheid zo niet in mekaar.
Anders verdeelden we de pijn onder alle mee-le(v)(z)ers hier. Aangezien wij met héééél veel hier zijn, zouden wij nauwelijks iets voelen en jij was pijnvrij.
Je hebt toch echt wel een slecht lot getrokken in het leven.
Ondanks alles wens ik je toch het beste toe!
We lezen je lieve Millie 
Dankjewel voor de update alweer Millie, kan me zomaar voorstellen dat dit je ook nogal wat energie kost. Ik moet lachen om Sesamstraat-overdaad
Sneu dat er weer een erg vervelende pijn is bij gekomen 
Dikke kus lieverd!
Dikke knuffels Millie, naar dat de pijn je zo belemmert! 😘😘😘
He die rotpijn. Je wil zo graag meedoen. Ga je daar nog verdere gesprekken over krijgen Millie? De pijn in je onderlichaam had wat opties toch? Zijn die van de baan? Doet je korset nog wat voor je of moet je het toch een stapje ruiger aanpakken? En je hoofd, wat zegt je arts daarover?
Ik kan me goed voorstellen dat je vroeg naar bed gaat. Pijn kan zo'n ongelooflijke energie kosten. Dat voelt zo zonde voor jou en je kostbare momenten, dat dit je zo in de tang heeft.
Die hoofdpijn klinkt akelig en wat naar dat je niet gemakkelijk kan opstaan, dat invalideert allemaal behoorlijk. Sterkte, ook met de Sesamstraat-oorwurmen.
Hoi Millie,
Is er weleens met je gesproken over methadon als pijnstiller?
https://www.oncologie.nu/nieuws/methadon-als-pijnbestrijder-bij-kanker/
Sterkte in deze bizarre tijd.
millie ken/heb je een sta op kussen?
Misschien kan zo'n simpel ding je toch helpen voor behoud van wat zelfstandigheid
Ik denk aan je Millie!