Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ach lieve Millie. Wat ontzettend naar voor jou en al je geliefden... mijn oma zou zeggen: 't moest niet maggen' (zoiets zou niet mogen gebeuren)... en daar heeft ze gelijk in.
Sterkte Millie. Dat is wat ik je wens. En liefde. Heel veel liefde. Want zolang er liefde is, bestaat er geen voorbij...
Lieve Millie, je hebt jouw monster zo’n liefdevolle en stevige basis gegeven, dat het niet anders kan dan dat hij daar de rest van zijn leven veel kracht en troost uit zal halen. Hij zal zich altijd geliefd weten, een mooiere start van zijn leven had je hem niet kunnen geven. Je hebt gedaan wat je kon en dat is meer dan genoeg. Je hebt velen geraakt en levens veranderd. Ik gun je rust in je hoofd en vertrouwen in de toekomst van je kind en geliefden. En dat je in liefde mag loslaten als het zover is. Dikke knuffel!
Geen woorden..
Heel veel sterkte Millie
Kunnen (en willen) ze die metastasen nog behandelen met chemo oid? Mocht je dag willen uiteraard.
Dankjulliewel allemaal, jeetje wat veel mensen wensen ons lieve dingen toe. Bij mij moet het nog landen. Mijn ervaring met de neurochirurg is dat hij vaak doemscenario's schetst, als hij gelijk had dan had ik allang een dwarslaesie gehad. Sterker nog, dan was ik al dood.
De interpretatie van de radioloog neem ik heel serieus, maar die verbindt er geen conclusies aan. De neurochirurg neem ik in zijn vak als chirurg (hij heeft mij meerdere keren onder het mes gehad) heel serieus, maar zijn conclusies zijn vaak wat aan de donkere kant. Hij zei ook nog dat hij tijdens ons vorige gesprek, dus direct na de scan, wat had 'weggepoetst' omdat het zo erg was. Ik heb geen flauw idee wat hij precies weg heeft gepoetst en vooral waarom, maar ik vind het echt geen stijl als je medische informatie manipuleert naar de patiënt toe. Bovendien had hij ook kunnen weten dat ik het uiteindelijk toch wel te weten zou komen, sterker nog, nu heb ik het hele weekend en deze week liggen malen over dat dat toch niet logisch was, dat het zenuwschade was? Erg apart. Maar zijn voorspelling is nu dus dat het einde heel erg nabij is. En met dat soort uitspraken maak je geen grapjes, dus ik neem het maar van hem aan. Volgende week spreken we de radiotherapeut over mogelijke bestraling, en gelukkig mag bestraling plaatsvinden terwijl ik meedoe aan het fase 1 onderzoek. Daar klamp ik me aan vast als laatste hoop. Vandaag moest ik allerlei scans, ecg, bloedafname en een urinekweek ondergaan om mij voor de behandeling te screenen. De mri van mijn brein, waar ik van dacht dat die waarschijnlijk roet in het eten zou gooien, was alvast geen reden om me uit te sluiten. De eerste horde is dus al genomen. Jee!
Ik lig nu in bed, helemaal gesloopt. Kon gewoon niet wakker blijven. Morgen weer een dag.
Liefs aan jullie en nogmaals bedankt voor jullie prachtige woorden ❤️
Hier ook een stille meelezer. Ik ben eigenlijk sprakeloos. Ik wens jou en je gezin en naasten veel kracht en sterkte toe 🙏🏻
En nu ga jij ons weer troosten en moed (proberen te) geven.
Zo is ze, onze Millie!
Ik voel me (door jouw laatste bericht) weer een milligram minder zwaar.
lafjoe - lafjoe - lafjoe (for effer)
♥️
Dikke dikke knuffel!!
Lieve monstermama, lieve Millie,
Ik wil je bedanken. Voor het kijkje dat je ons in jouw leven geeft, voor de wijze lessen die je zo ongemerkt doorgeeft. Mijn monsters zijn al jongvolwassen, en door jouw verhaal realiseer me nog meer hoe gezegend ik ben dat ik hen - met alle horten en stoten die daarbij horen - heb mogen zien opgroeien. Ik geef hen vandaag een extra dikke knuffel met tranen in mijn ogen ("mam, doe niet zo raar"), gewoon omdat het kan.
Iemand schreef het hierboven ook al: je hebt een steen verlegd in de stroom van het leven van heel veel mensen. Dank je wel daarvoor.
Lieve Millie, ik hoop, wens, bid, dat je nog zo lang mogelijk van je beide mannen kunt genieten, zonder pijn.
Bestraling, fase 1 onderzoek, eerste horde is al genomen, Jee!
Bovenstaande trek ik me aan op en ik hoop heel heel heel stiekem dat dit nog iets kan betekenen voor je.
Je hebt een hele pittige dag achter de rug. Morgen weer een dag! Ik hoop dat je een nachtje door kan slapen, lieverd.
Ik heb vandaag besloten om even de positieve stukjes eruit te halen. Voor de negatieve ben ik even oost Indisch doof.
Wat fijn dat je gewoon mag deelnemen aan het onderzoek.
Wat fijn dat de pijnarts zo meedenkt, hetzij soms een beetje onhandig communiceert
Wat bijzonder dat je symptomen qua mond etc gewoon verdwenen zijn (zeker met de kennis van nu).