Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lafjoe! Zo lief van je kleine monster 
Ik snap dat wakker lag vannacht met weer tegenstrijdige berichten zo. Weet je wanneer je de uitslag krijgt van de laatste MRI? En wat fijn dat ze toch nog een behandeling overwegen om in te zetten, ik duim heel hard dat alle seinen op groen mogen staan daarvoor!
Oef, Millie, wat een onderwerp om nog even snel aan te kaarten als je een gesprek aan het afronden bent. Daar zou ik als ik jou was, de volgende keer echt nog wel wat van zeggen. Misschien bedoelde ze alleen maar dat het goed zou zijn om er nu eens over na te gaan denken of je dat op termijn zou willen, en dat heb je natuurlijk al lang geregeld.
Wat heftig Millie, nare afsluiting van een gesprek.
Hier een draakmomentje van afgelopen week (ik noem mijn peutermonstertje vaak draakje).
Afgelopen week liepen wij van school (hadden oudste weg gebracht) maar huis. Het was van miezeren naar regenen gegaan en er lagen flink wat plassen van de vorige regenbui. Ons draakje had laarzen aan en liep door de plassen. Ik had wat haast met lijstjes in mijn hoofd (was wegwerken, boodschappen, badkamer uitdoen enz. voordat oudste gehaald moest worden) en door de regen. Ineens begint draakje echt te springen. Te dansen enz in de plassen, de grootste lol had ze. 'Mama, kom ook' riep ze.
En in plaats van te zeggen dat we door moesten lopen omdat ik nog veel moest doen en we helemaal nat werden koos ik ervoor om mee te doen. Draakje had lol, schaterde van het lachen. We kwamen flink nat en koud thuis dus nog even samen douchen en schone kleren aan en een lekker kopje thee. Mijn taakjes waren niet gelukt die ochtend maar we hebben samen genoten. Zij van het moment, dat ze los kon gaan met mama, ik van haar. En wij allebei van de knuffels...
Sterkte met de zorgen Millie. Hopelijk kun je je pijnarts snel spreken voor opheldering. En inderdaad, ik zou denk ik ook aan haar aangeven dat de timing van het onderwerp ‘euthanasie’ beroerd is, zo tijdens het snel afronden van een telefoongesprek.
Mooie anekdote van je draakje, Duizel 😍
Millie, Millie toch. Wat een ongelooflijke achtbaan.
Dat is wel een klap in je gezicht, alhoewel je waarschijnlijk wel apprecieert dat ze eerlijk zijn. Maar als dat op een ogenblik gezegd wordt dat je jezelf daar niet 'ongeneeslijk genoeg' voor voelt, dat pijnen nog 'hanteerbaar zijn', dan geloof ik dat je daar wakker van ligt en je zorgen over maakt.
Wij wachten - samen met jou - in spanning het vervolg op dit gesprek af.
Soms geloof ik nog altijd niet dat wat jij allemaal meemaakt, echt in één jong mensenleven kan gebeuren, Millie. En vraag ik me tegelijk af: hebben andere - jonge - mensen die de strijd al verloren hebben, dit ook allemaal meegemaakt, of zijn er toch nog 'gradaties' in lijden?
Wat kan ik meer doen dan stil worden, in gedachten bij je zijn en hopen dat dit echt niet waar kan zijn.
Intense
Goedemorgen Millie, misschien dat ze euthanasie liever met je willen bespreken wanneer je nog "goed" bent? Zodat jullie het e.e.a. duidelijk samen kunnen afstemmen?
Pilatespas schreef op 28-09-2022 om 12:26:
Goedemorgen Millie, misschien dat ze euthanasie liever met je willen bespreken wanneer je nog "goed" bent? Zodat jullie het e.e.a. duidelijk samen kunnen afstemmen?
Ik dacht hetzelfde.
Lieve Millie,
Ik ben blij dat al die monster verhalen je blij maken 💕. Ja mijn man is echt een super papa wat dat betreft, altijd in de fantasie mee gaan (en is zelf ook net een klein kind in de speelgoedwinkel 😁).
Vandaag geniet ik van een moe monstertje onder de deken tegen me aan. Gisteren was hij op schoolreisje. Logisch dat er dan vandaag even geluierd moet worden 😊. Woensdagmiddagen zo fijn dat dat korte schooldagen zijn. En prachtig om ook alle verhalen van anderen wat betreft monstertjes te lezen.
Wat een schatje dat monstertje van je Millie, met z'n lafjoe 💕. Wat onmenselijk allemaal waar je toch weer doorheen moet met al die pijn. Zo naar dat ze dat zo moeilijk onder controle krijgen. Ik hoop toch heel hard weer voor je op betere dagen, met minder pijn...
Hopelijk wordt je snel teruggebeld. En kunnen ze dat nare gevoel wat je nu hebt wegnemen. Heel erg niet handig aangepakt. Ik denk ook dat de kans groot is dat ze zulke vragen op tijd gesteld willen hebben. Als ik erover doordenk zou ik liever ruim op tijd met zulke vragen willen zijn, dan te laat. Dat je iemand zoveel mogelijk geven kan wat hij/zij wil.
Weer een dikke knuffel voor je Millie 🌷
Ach Millie, wat naar om zo een gesprek te eindigen. Als jij niet zover bent dan gebeurt het niet, wat dat betreft heb jij de regie. Ik hoop dat er snel iets werkends aangeboden wordt zodat de pijn beheersbaar is en blijft en mijn duimen draaien voor (de aanloop naar) de fase 1 studie. 😘
oh jeetje, daar zou ik ook enorm van schrikken… Wellicht is het allemaal meer zo van: dan staat het maar op papier. Vormen van euthanasie bespreken enz. 🤷🏼♀️. Dat zij denken, dat hebben we dan geregeld. Niet beseffende dat jij nog niet zover bent.
Maar wat ontzettend fijn dat je in aanmerking komt voor een trial! Moet je dan naar het AvL?
logisch dat je schrikt van die opmerking als je daar zelf helemaal niet mee bezig bent.
ik denk dat het meer bedoeld was als iets dat besproken moet worden nu het nog kan en je er nog over kunt nadenken en bedenken hoe jij daar in staat. Niet bedoeld als: we vinden dat je nu euthanasie moet plegen.
ik zou de arts terugbellen en vragen naar de reden van haar opmerking. Ik kan me voorstellen dat je schrikt. Naar wat ik begrepen heb zitten er zoveel voorwaarden aan euthanasie, dat ze mogelijk alles nog eens goed willen doorspreken.
Sterkte..ik hoop zo dat je nog samen met je man en monster van jullie nieuwe huis kan genieten!
Dat is toch ook geen mededeling die je per telefoon hoort te doen! Hopelijk komt het niet voort uit de scan.