Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lafjoe 
Oh jaaa heb je foto's van een moodboard of real life kamer? Wordt het Hotel Sjiek of juist licht? Benieuwd, weet zeker dat je met jouw creativiteit er iets gaafs van maakt!!
Ik val in herhaling, maar wens je meer stabiliteit zonder pijn zodat je binnenkort samen in jullie huis onder de kerstboom zit.
Lafjoe 
wat geweldig en schattig en lief!
Ik hoop dat je die nog heel veel mag horen.
En ik wens nog zoveel meer voor jou.
Heel veel liefs en alle goeds van mij 
Ik reed vandaag langs een geboortebord met de naam Millie! Ik vroeg me meteen af of deze baby naar jou vernoemd is, je hebt veel supporters en zo vaak hoor je die naam niet 
Wellicht is het ook toeval hoor, maar ik dacht iig weer meteen aan jou bij het zien van die naam!
Lieve Millie,
Ook ik was een stille meelezer en ik had je zo’n ander leven gegund. Niet na hoeven denken over hoe je je energie gaat besteden, maar gewoon met je monster op de fiets springen om in je nieuwe huis mooie schilderijtjes op te gaan hangen.
In al je teksten klinkt de liefde voor je man en kindje door en na lang aarzelen ga ik daar toch even op reageren. Ik ben christen en geloof in het eeuwige leven (hemel en hel) na dit leven. Zou je eens willen bidden, Millie, en vragen of God je het eeuwige leven wil geven na de dood, voor jou en je monstertje? Als je vrede met God hebt geeft dat zo’n ander zicht op de toekomst, wat er ook gebeurt en dan kun je na dit korte leven ook voor eeuwig, pijnloos, samen zijn.
Ik weet dat je niet gelooft, maar ik weet dat dit waar is en wilde het toch met je delen.
Och Millie, zoveel pijn dat je het uitschreeuwt. Wat naar! En monstertje die er getuige van is. En voor je man moet het ook vreselijk zijn om je zo’n pijn te zien hebben en zo machteloos te zijn. Hopelijk gaat het vanavond beter met naar bed gaan!
Och Millie wat ben je toch een bikkel. Ik schrijf hier niet vaak, omdat hier al zoveel moois gezegd wordt. Ben wel een dagelijkse meelezer. Je moet regelmatig zulke helse pijnen doorstaan, afkicken van zware medicatie, je krijgt tegenslag na tegenslag en iedere keer vecht je als een leeuwin. Wat een krachtige, lieve, geweldig schrijvende vrouw ben je toch ❤️.
Ik gun jouw nog ontzettend veel lichtpuntjes, geen pijn en vooral heel veel tijd met je lieve monstertje.
Ook hier ben je dagelijks in gedachten, je verwoord mijn grootste angst namelijk mijn eigen draakje niet zien opgroeien.
Ik werd om 3.30 wakker geroepen door ons peuterdraakje: mammaaa ik ben doorgelikt wat hier peuters is voor: ik heb in mijn bed geplast.
Wat was ik blij dat voor de verandering alleen haar matrashoes, matrasbeschermer, onderbroek en pyjama broek nat waren en geen complete overstroming zoals vaker gebeurd. Vol liefde haar weer verschoond en nu lig ik al die mooie verhalen over andermans draakje te lezen.
En oooh lafjoe, smelt 🥰.
Hier overlaad ik ons droppie continu met knuffels, kusjes, verliefde blikken en hou van jou's. En ooh wat ben ik toch intens gelukkig als ze out of the blue naar me toe komt en haar armen uitstrekt: ik kom je even lekker knuffelen mama. Of gewoon zomaar ik hou heeeel veeel van jou zegt.
Mijn eigen ouders zijn van nature niet erg knuffelig of ik hou van jou zeggerig, maar na de coronaperiode ben ik dat wel veel meer gaan doen.
Ik ben als interieurgekkie ook erg benieuwd naar jouw interieurstijl. Ik vermoed Japandi, scandinavisch of hotel chique. Maar het zou ook zomaar heel kleurrijk kunnen zijn.
Op instagram deel ik regelmatig plaatjes van ons huis en zie bij andere accounts prachtige beelden en ideeën voorbij komen. En zie helemaal voor me dat jij ook zo'n prachtige insta inrichting hebt.
Ik hoop dat jij nog lekker slaapt lieve Millie.
Ik heb geen goede foto's, wel moodboards waar ik foto's van kan maken. Ik zal eens kijken of dat vandaag lukt.
Ik lig wakker want ik maak me weer vreselijke zorgen. Gisteren belde mijn pij arts, waar ik natuurlijk al mijn klachten aan vertelde. Toen ik daarmee klaar was, vroeg ze of ze even wat mocht overleggen met haar collega, en of ze daarna bij me terug kon komen. Ik had inmiddels een andere belafspraak die begon, dus ik moest echt gaan hangen. Toen zei ze dat we dan op korte termijn opnieuw moesten bellen, omdat ze het met mij over euthanasie wilde hebben. Omdat er nu wel heel veel speelde.
Ik schrok hier enorm van. Ik zie mijn huidige klachten zelf niet als onoverkomelijk, en wat ik jullie voogens mij nog niet eens verteld heb, is dat ik in dat nieuwe ziekenhuis een behandeling aangeboden heb gekregen! Wel fase 1, en ik moet natuurlijk nog door allerlei screenings komen, maar nu is wel het laatste moment dat ik euthanasie overweeg. Het gaf me het gevoel dat ze meer weet dan ik, en dat kan alleen uit de brein mri komen. Want dat is de enige scan die de afgelopen maanden is gemaakt...ik maak me zorgen.
Jeetje Millie, wat een naar bericht. Begrijpelijk dat je daarvan wakker ligt. Wanneer belt ze je weer terug? En krikg je van haar ook de uitslag van de mri?
Ik duim met je mee dat de nieuwe behandeling geschikt voor je is en dat je er snel mee kan starten. 🍀
Och Millie wat naar. Hier zal nooit en te nimmer euthanasie worden gepleegd vanwege bepaalde redenen (respect voor iedereen die daar anders in staat natuurlijk). Dat zou dan ook een kort gesprek worden. Je bent nergens toe verplicht dus als jij daar niet achterstaat moet je jezelf afvragen of je de reden wil horen waarom ze dat ter sprake bracht en of je dat gesprek wil voeren.
Ik vind dat de pijnarts even moet nadenken voordat ze, dat soort bommen dropt. Geef dit in een volgende gesprek ook vooral aan. Vorige keer maakte iemand toch ook zo'n opmerking toen jij de uitslag van een slechte scan nog niet had gehoord.
Zo lang jij door wil en jouw lijf en hoofd laten dit toe gewoon doorgaan.
En wat fijn dat er in het andere ziekenhuis een deur open gaat.
Dikke knuffel
Wat een vervelend dat je je steeds moet afvragen of artsen meer weten dan jij, omdat ze dingen zeggen die voor jou uit de lucht komen vallen. Ik kan mij voorstellen dat dat je heel onzeker maakt.
Wanneer heb je weer een afspraak met je eigen oncoloog? Of is het een optie om die vandaag zelf te benaderen om dit te bespreken?
Heel begrijpelijk dat je daarvan wakker ligt. Iets waar je eigenlijk nog helemaal niet aan wil denken en al helemaal niet klaar voor bent. Helemaal nu er in het ziekenhuis misschien nog wel wat te behalen valt.
Dikke knuffel, geniet van alle ‘lafjoes’ en hopelijk verzacht dat iets die helse pijnen. Ik leef met je mee. 
Goede tip om contact op te nemen met je eigen oncoloog .
verder weer een knuffel 🥰