Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
voor die vervelende nare pijn, en alle ongemakken met ontstekingen en vocht ophopingen.
Ik had je het zo gegund, gezellig koffie ik het café, heerlijk je huis doorlopen en alles laten zien. Ik duim dat je pijn afzakt en dat je met de rolstoel op pad kunt met je mannen naar de speeltuin, een restaurant of waar je ook wil genieten.
En straks natuurlijk heel hard ook genieten van je huis!
Tips heb ik niet, de woorden ook niet zo mooi als vele schrijvers hier, maar ik wens je nog zoveel tijd, weinig pijn en veel geniet momentjes! 🍀
Lieve Millie, ben benieuwd naar jullie huis. Heb je alles zelf gestyled? Wanneer gaan jullie verhuizen. Gun je daar nog een fijne tijd, met de naderende feestdagen in zicht. Misschien nog een kerstboom uitzoeken samen met Monstertje en manlief. Hoop doet leven 
wat worden hier mooie Monsterverhalen geschreven! Toch stel ik me in de plaats van Millie die daar een dubbel gevoel bij moet krijgen: spijt dat zij en haar zoon zulke avonturen niet (zullen) kunnen meemaken.
Mlllie, 
Lieve Millie ik denk aan je ❤️
Ja begrijpelijk dat het ook een dubbel gevoel kan geven ♥️. Bestond er maar een toverstokje om die rotziekte weg te toveren. Wij zijn ook van maar één goed doel lid, KWF kankerbestrijding. En ik heb dit jaar de vissenloop in IJmuiden gedaan, ook voor KWF kankerbestrijding. 40 kilometer heb ik ervoor gewandeld. Mijn zoontje heeft afgelopen zaterdag zijn eerste hardloopwedstrijd gerend voor Kika. Al die kindjes hadden een mooi bedrag opgehaald, € 1580,30. En zo hopen we een steentje bij te dragen aan dat kanker in de toekomst beter te genezen is... Hopelijk is het vandaag een betere dag Millie 🌷
In het kader van 'hoe concreter hoe beter' deel ik een heel klein gevolg van jouw topic:
Mijn jongvolwassen dochter moest met de trein, het station is 10 minuten lopen. Het regende. Ik bood aan haar te brengen en in plaats van dat een beetje balend te doen, voelde, dacht en zei ik tegen haar: wat fijn dat ik je weg kan brengen.
Ik ken de harde kanten van het leven al, daar niet van. En ben dankbaar voor alle geluk en liefde die er óók is. Ik zie het glas graag halfvol! Maar vanochtend dacht ik aan jou Millie, en zei dus tegen mijn kind: fijn dat ik je weg kan brengen.
Nu neem zij dat fijne mogelijk weer mee naar haar werk en doet daar misschien voor iemand iets kleins en fijns. 🙏
Wat rot dat de pijn weer een nieuw dieptepunt bereikt heeft, Millie.
Dexa is geen fijn spul, maar is er voor jou niet toch ook iets voor te zeggen om het maar te blijven gebruiken? Nadeel is dan natuurlijk zoals je eerder schreef dat je dan niet goed weet of klachten bijwerkingen zijn, maar dan heb je tenminste niet die hele erge pijn bij het afbouwen.
Lief dat je vraagt hoe het met mij gaat. Ik heb pas over een paar maanden weer een controle. Blijft spannend, het niet weten of het echt wel goed gaat, maar ik heb ook niet echt een reden om aan te nemen dat dat niet zo is.
lieve Millie,
Ik kan me zo voorstellen dat de verhalen van anderen ook confronterend zijn.
Fijn dat je veel betekent voor anderen en je daar blij van word maar het roept ook verdriet en pijn bij jou op denk ik.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik hoop dat je pijn wat draaglijker wordt en je kunt genieten van dat heerlijke jochie en je lieve man.
Knuffel van mij.
♥️♥️
Gizmopuppy, Mafalda en TrefleQ: ik zie jullie gezin en monsters helemaal voor me! Gizmopuppy, jouw zoontje heeft me laten lachen met zijn humor en fantasierijke spelletjes. En wat heerlijk dat je man daar zo in mee gaat, ik weet zeker dat hij daar later zulke warme herinneringen van zal hebben. En wat knap dat hij voor een goed doel heeft gesport! Kleine held!
Mafalda, die slungelige lieve pubermonsters, ook zij hebben stiekem nog behoefte aan knuffels van mama 🥰
En TrefleQ, dat soort momentjes zijn precies degene waar ik, als ik op deze aarde mocht blijven, ook zou kiezen voor de meest liefdevolle aanpak. En dat komt inderdaad doordat ik de dood in de ogen kijk, en daardoor weet wat echt belangrijk is in het leven. Wat mooi dat die boodschap zich blijkbaar zo verspreidt, en dat zoveel monsters dus extra geliefd worden!
En alle anderen die hun monsterverhalen hebben gedeeld, dankjewel ❤️ ik word er heel blij van! Het dubbele gevoel is er niet echt hoor. Uiteraard zou ik alles geven om mijn monster te mogen meemaken tot hij me niet meer nodig heeft. Des te gelukkiger word ik als ik hoor dat andere monstertjes dat niet hoeven meemaken!
Ons huis wordt zo ontzettend mooi. Ik wou dat ik jullie kon laten zien hoe mooi. Wij hebben een interieurstyliste het eerste ontwerp laten maken, maar eerlijk gezegd had ik zelf veel te veel mijn eigen ideeën en we zijn dan ook ver afgeweken van haar tekeningen. Maar het was wel heel erg handig dat zij de ruimtes had ingedeeld, want daar ben ik niet zo goed in. Ik ben nu volop de inrichting aan het bedenken, we sparen liever voor iets écht moois dan dat we nu haastig de hele inboedel bij Ikea halen. Dus ik spendeer mijn dagen op mijn laptop, kijkend naar lampen en kleden 🥰
Agen, ik snap wat je bedoelt. Zul je ooit nog echt gerust zijn dat je 'veilig' bent? Vooral met controles in aantocht. Ik heb geen idee hoe dat moet voelen.
Ik wil echt dolgraag geen dexa meer. Ik blaas ervan op als een ballon, herken mezelf niet eens meer in de spiegel. Ik heb een Shrekbeen vol met vocht, waardoor ik dat been niet meer kan strekken. Ik kan er niet van slapen en het maakt me gemaakt vrolijk. Ik wil mezelf zijn, juist in mijn 'laatste levensfase'. Ook voor monster. Dat hij de ware ik ziet. Hoewel het ook verschrikkelijk is als ik zoals gisteravond lig te krijsen van de onhoudbare pijn en hij me allemaal speeltjes komt brengen. Daar moet hij natuurlijk helemaal geen getuige van zijn. Maar we hadden geen keus, mijn man moest mij helpen en monstertje dan alleen in zijn kamer laten terwijl hij zijn moeder hoort schreeuwen lijkt me veel erger. Ik heb hem nadien een knuffel gegeven en uitgelegd dat mijn au nu over was. Ik hoop dat hij er geen trauma aan over houdt. Overigens zegt hij inmiddels 'lafjoe' en het is het schattigste dat er bestaat ☺️
We gaan vandaag proberen om mij op een relatief pijnloos tijdstip meteen in bed te stoppen, en dat ik er ook niet meer uit hoef. Dus tanden al gepoetst en naar de wc geweest. Zo hopen we de gilpartij te voorkomen. Ze zeggen altijd 'ken uw vijand' en zo voelt het ook. Ik moet inspelen op hoe deze pijnen zich gedragen, en ze zo vermijden. Maar deze pijn is helaas zo grillig, dat het me tot nu toe niet is gelukt.
Aiaiai, arme Millie!
I also lafjoe!
Is het niet mogelijk om wat kamers te laten zien Millie? We vertellen niks door. 😊
En ik lafjoe too ♥️
Hou je haaks, meisje!
Wat een ellende Millie, zoveel pijn weer en je dikke been. Wat zeggen de artsen hierover? Heel veel sterkte met het stoppen met de dexa, je bent echt een bikkel!
Veel plezier met struinen op het net voor je huis en wat heerlijk, ‘lafjoes’ van monstertje❤️❤️❤️ Geniet ervan!
Jeetje Millie, dat je het uitschreeuwt van de pijn gaat me echt door merg en pijn. Niet voor te stellen hoeveel pijn dat moet zijn! En onmenselijk ook!
Wat fijn dat je ondertussen aan het speuren bent op het internet voor de inrichting van jullie nieuwe huis. Ik hoop dat dat je wat afleiding geeft.
En dan het lafjoe van je kleine monstertje, wat superschattig 🥰!
Ik gun je nog zoveel mogelijk van deze genietmomenten en hoop dat je deze vreselijke pijnen niet meer hoeft te hebben.
Dikke knuffel
Ahw, die lafjoe van je monster 💜 om bij weg te smelten. Jouw man klinkt ook als een held, trouwens. Geen teleurstelling of iets, maar gewoon regelen dat het koffiedrinken niet doorgaat, gewoon omdat het niet kan.
Ik heb af en toe de onweerstaanbare neiging om mijn pubers te knuffelen. (Zijn pubermeiden daar minder van dan jongens?) Ze ondergaan het gelaten, ze weten dat hun moedertje het af en toe nodig heeft. En dan zeg ik altijd dat je moeder knuffelen in het contract staat 😉. Het hoort er af en toe even bij, om je moeder tevreden te houden.
En na jouw berichtjes moet dat nét wat vaker dan anders.
Ik wens je een goede nacht, Millie 💮