Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Weer een knuffel uit noord Nederland 
Goedemorgen lieve Millie, je bent in mijn gedachten
Ik denk aan je Millie 
Ook hier heb je enorm veel invloed. Als ik 's nachts m'n kind mag rondwandelen en knuffelen, geniet ik van die momenten waar ik anders zou balen.
Ik speel mee, kijk heel bewust naar m'n zoontje en beleef het veel meer dan anders.
Dus echt, je hebt veel meer mensen bereikt dan je zelf misschien denkt.
Nog een stille meelezer hier. Ook ik wil beamen wat Kadushi zegt. Ik vind het heel moeilijk om de juiste woorden te vinden, maar ik denk dagelijks aan jou. Ook op mij heb je veel invloed. Ik sta vaker stil bij wat ik heb en dat ik dat verschrikkelijk moet koesteren. Niet alleen omdat je situatie verschrikkelijk confronterend is, maar ook door de manier waarop je beschrijft hoe je in het leven staat.
Ik gun je nog heel veel tijd en liefdevolle momenten met je dierbaren.
Hi lieve Millie, ik hoop dat je een beetje hebt kunnen cocoonen dit weekend binnen met je monstertje en dat je bijwerkingen van het stoppen met de dexamethason snel verdwijnen..
Hoe gaat het nu met het vocht in je been? Misschien heb je iets aan deze tip; er is een apparaat te huur/ koop wat werkt tegen oedeem in de benen. De lymfepress, waar je met een of twee benen in kan om het gestuwde vocht weer terug omhoog te krijgen. Het wordt vooral gebruikt bij lymfeoedeem, door verschillende oorzaken. Misschien kan een oedeemtherapeut je hier verder in adviseren en evt helpen met een elastische kous? Ik weet van veel vrouwen dat ze baat hebben bij de lymfepress, misschien geeft het jou ook verlichting.. ( uiteraard checken met je arts of je dit dan mag gebruiken).
Liefs ♥️
🌼
Plop... nog een stille meelezer hier. Ik lees je al vanaf het begin op Viva Forum lieve Millie. Heel vaak heb ik op het punt gestaan een berichtje te plaatsen. En dan dacht ik naast al deze waardevolle posts hier, wat moet ik daar nou nog aan toe voegen? Wat moet je zeggen op wat je tot nu toe allemaal al hebt doorstaan?...
Dagelijks kijk ik hoe het met je gaat. Hoop ik dat je weer wat waardevolle plukmomentjes hebt mogen ervaren (Ja Anna heb ik voorheen ook gevolgd, bijzondere vrouw. Net zoals jij bijzonder op jouw manier bent).
En dat blijft ik voor je hopen, elke dag opnieuw. Dat je nog zoveel mogelijk plukmomentjes kan hebben met je monstertje en al je dierbaren om je heen.
En zeker knuffel ik mijn monstertje nog meer dan ooit. Met het besef dat het iedereen kan overkomen.
Ik hoop dat je een mooie dag vandaag hebt Millie, met zo min mogelijk pijn. Dikke knuffel van mij.
Wat een heerlijke verhalen! Ik ben inderdaad zo benieuwd naar wat jullie allemaal doen met de 'stukjes' liefde die via dit topic worden uitgedeeld!
Zo leuk dat er in het bos wordt gefietst, volwassen monsters worden geknuffeld, ijsjes worden gehaald...ik hoop dat nog meer van jullie willen vertellen hoe jullie het beleven! (Maar stille meelezer blijven is ook prima natuurlijk)
Dat ijsje halen ben ik van plan om snel weer te proberen, zij het in rolstoel 🍦.
Qua pijn zit ik nu echt op een dieptepunt. Gisteren vol goede moed in de auto gestapt om naar ons nieuwe huis te gaan. Ik heb al een mooie fauteuil besteld waarvan ik denk dat ik er comfortabel op kan zitten, dus mijn man parkeerde even dubbel en haalde die stoel alvast uit de verpakking. Zo kon ik lekker zitten en hoefde ik niet overmatig te lopen/staan. Mijn schoonzus met kinderen kwam ook kijken, maar ik merkte dat mijn lijf toch steeds pijnlijker werd. Ik ben helaas toch zo iemand die dat niet wil laten merken, dus ik kromp inwendig ineen toen ik hoorde dat er werd afgesproken om nog ergens koffie te gaan drinken. Ik schuifelde met intense pijn naar de auto, en toen man ook instapte, barstte ik in tranen uit en piepte dat ik zoveel pijn had en echt niet naar een cafeetje kon. Mijn man regelde meteen dat het niet doorging en hielp me het bed in. Daar heb ik toen het grootste deel van de dag gelegen. Monstertje heeft ook een paar uur op ons bed gespeeld en filmpjes gekeken.
Vandaag is niet veel anders. Het is doorbijten, ik ken het nog van vorige keer. Alleen heb ik nu ook nog die helse rugpijn erbij. Bij het afkicken hoort vooral stijfheid, koorts, extreem gespannen spieren (zoals 's nachts je kuit soms verkrampt, maar dan overal) en heel pijnlijke gewrichten. Oh en zweten. Mijn heup verkrampt vooral heel erg, en dat trekt dan aan mijn rug. Ik heb een aantal keer gegild van de pijn, de buren zullen wel denken 🤭 Edit: Ik postte dit voor ik de laatste pagina had bijgelezen. Flesjewater, bedankt voor je tip! Ik schrijf hem op.
Wat helaas problematisch blijft, is mijn met vocht volgelopen been aan één kant. We weten niet of het gewoon vocht is, of lymfevocht. En we weten ook niet hoe je dat onderscheid maakt. Dit is dus een vraagstuk voor mijn oncoloog.
Nog een probleem: mijn huid reageert steeds heel geïrriteerd op de subcutane canules die de morfine uit de pomp onderhuids toedienen. Als deze niet op tijd worden vervangen, krijg ik een pijnlijke en rode, harde pocket onder de huid die erg jeukt en lang blijft. Nu weten we dat ze sneller vervangen moeten worden, maar bij de eerste natuurlijk niet. Die heeft dus een poos te lang gezeten en is nu heel vervelend ontstoken geraakt. Ik moet nu dus aan een antibioticakuur 
. Helemaal geen zin natuurlijk, maar wat moet dat moet.
Millie, wat rot dat de pijn zo duidelijk aanwezig is. Laten we hopen dat het snel weer verdwijnt en jij ook zonder pijn in je nieuwe stoel in je nieuwe huis kan zitten.
- Tijdens mijn zwangerschap hielp magnesium erg goed tegen de kuitkrampen. Misschien werkt dat in dit geval ook (een beetje).
- heb je al iets van steunkousen of een zwachtel. Je kan eventueel de thuiszorg in tips vragen. Een buurvrouw heeft ook vaak last van oedeem en die draagt standaard de Hema steunkous en op erge dagen een echt medisch aangemeten kous (met die laatste heeft ze wel weer hulp nodig bij het aantrekken...).
Ik kan je alleen maar vele kusjes en bloemetjes geven.
Je doet het zo goed!
Voor mij mag jij op de cover van Forbes komen, met achter jou alle andere zieken die ook strijden. Jij bent 'het gezicht' van alle zieken. En hun spreekbuis. Omdat niet iedereen even mondig is. Maar door jou kunnen wij een heel klein beetje de diepgang van ieders fysiek en psychisch lijden aanvoelen.
lieve Millie,
Ik heb wel eens gereageerd, maar ik ben grotendeels een stille meelezer. Ik vind jou zo’n krachtige vrouw. Je hebt mij echt al een aantal keren laten zien wat nu echt belangrijk is in het leven. Mijn jongste zoontje is een paar maandjes ouder dan jouw monstertje en jouw verhalen hebben hier al meermalen gezorgd voor extra knuffels en meer bewuste genietmomentjes! Ik kan je daar niet genoeg voor bedanken!
Ik hoop en duim heel hard dat je nog een lange tijd van je mannen mag genieten en iedere avond als ik thuis de kaarsjes aansteek denk ik aan je!
Ach lieve Millie, wat moet je veel doorstaan. Wat akelig dat je zoveel pijn hebt. Ik hoop dat die heeeel gauw naar de achtergrond verdwijnt, zodat het allemaal wat draaglijker voor je wordt.
Mijn kinderen zijn al wat groter, eind basisschool en middelbare school en laten helaas zich niet meer op schoot trekken voor kusjes en knuffels ☺️, maar ook voor mij geldt dat jouw topic mij er steeds weer bij bepaalt wat echt belangrijk is in het leven: een goede gezondheid is niet vanzelfsprekend maar iets om heel dankbaar voor te zijn. En heb je partner, kinderen en andere dierbaren lief en zorg dat ze weten dat je van ze houdt.
Ik heb verder geen praktische tips voor je, maar je bent in mijn gedachten en ik wens je voor nu een goede nachtrust toe. Hopelijk is morgen een betere dag.
Lieve Millie,
Wat naar voor je dat je zoveel pijn hebt. Ik hoop heel hard voor je dat dat weer minder worden gaat. En dat je nog zoveel mogelijk mooie momenten van jullie nieuwe mooie huis mag meemaken. En een ijsje kan halen met je monstertje ♥️...
Je schrijft altijd zulke mooie verhalen over je monstertje. Ik wil jou ook wel wat over mijn monstertje vertellen. Hij is 5, over een paar maanden alweer 6. Ik heb al zo vaak extra knuffels aan hem gegeven met jouw verhaal in mijn achterhoofd. Nu laat hij zich gelukkig ook nog knuffelen.
Ik ben getrouwd met een grote grapjas met humor. Mijn monster neemt dat inmiddels ook over. Dan zegt hij bijvoorbeeld: Hoe lief denk je dat ik jou vind? Ik: Ik denk een 10? Monster: Nee nul. Ik: Nou zeg. Monster: Het is maar een grapje, ik vind jou honderdduizendmiljoenkilometer lief 😁...
Met z'n vader de leukste/flauwste grappen uithalen. Zijn ze bijvoorbeeld samen een stuk wezen fietsen, zoontje achterop. Komen ze terug met het verhaal: Weet je wat we gingen doen mam? Als we langs mensen fietsten gingen we scheetgeluiden maken... 😅😂. Dat hebben ze trouwens ook een keer gedaan toen ik ernaast fietste 🤭.
Al een paar jaar lang liggen zoon en vader regelmatig boven op ons bed, soms lig ik er ook bij. Je hebt vanuit het raam uitzicht op een grote parkeerplaats en en paar flats. Dan gaan ze boeven kijken, ze hebben beiden inmiddels ook een verrekijker. En dan zien ze een boef, boevenauto, boevenscooter, boevenhond. En als ze die dan zien is het heel hard: Bukken, bukken, bukken! En dan bukken ze omlaag op het bed, om vervolgens te gaan gluren 😁.
Vaak moet hij even gejonast worden op ons bed in de avond, voordat hij naar bed gaat. Met dat liedje 'Jonas in de walvis'. En dan swieberen we hem bij 3 door de lucht op het bed.
Elke ochtend komt hij snel naar ons bed in de ochtend. Dan wil hij er meteen tussen kruipen. Een keer pas geleden stond hij midden in de nacht naast het bed. En ging de discussie met pa aan. Ja ik vind het niet zo gezellig als jullie met z'n tweeën slapen, en ik alleen in bed. Mag ik bij jullie slapen? Pa: Nou dat is dan wel weer zielig voor je knuffeltjes. Die slapen dan alleen. Zo ging hij dan toch maar weer terug naar z'n eigen bed 😄.
Ik geniet zoveel mogelijk van al die momenten 😊♥️. Al hebben wij natuurlijk ook wel momenten dat we hem achter het behang kunnen plakken 😁. Wie niet 😊.
Ik hoop dat ik een lach op je gezicht heb weten te toveren. Heb je wat te lezen over mijn lieve monstertje ♥️.
En ik hoop dat je een beetje kan slapen vannacht. Dikke knuffel 🌷.
he lieve Milli!
Toch wilde ook ik aan je kwijt wat jij voor ons hebt gedaan door hier te schrijven over jouw leven, jullie leven, je liefde voor monstertje en daarbij het grootste besef dat niet ziek zijn een geschenk is waar je gewoon niet zomaar vanuit mag gaan.
Door jou relativeer ik de zwijnenstallen van puberkamers, de schoenen maat 46 die door de woonkamer slingeren, de jassen en de tassen op de tafel, de absent uren op school, de beschimmelde boterhammen in hun tas, de kwijtgeraakte gymkleding, kapotte telefoonschermpjes, ik kon er zo om zeuren, vond soms mezelf gewoon geen leuk mens hierdoor.
Door jou realiseer ik me dat bovenstaande gewoon hoort bij het puber zijn, dat ik zelf ook zo was en best redelijk terecht ben gekomen.
Dat mjjn jongens recht hebben op hun bananenschil en dus fouten mogen maken, pas als ik het echt belangrijk vind praat ik met ze erover. Doordat ik nu veel meer naast me neer kan leggen en daar niet eens mijn best voor hoeft te doen zie ik ineens wat een fantastische jongens het zijn..met zoveel humor, sociaal en goed in het leven staan.
Er is iets anders nu in onze verstandhouding, ik zeur veeeeel minder en zie het terug aan hun toenadering naar mij toe, lange jongenslijven die mij veel te wild en onhandig optillen of kroelen want het moet wel stoer blijven natuurlijk, maar dankjewel Millie❤️
Verder lees ik natuurljjk ook de rest, over je pijn en verdriet..
Soms merk ik dat ik heel vluchtig lees omdat ik de angst de pijn en ellende zo intens voel.
Kan je het je voorstellen, jouw talent van schrijven dat het iedere snaar in mijn lijf raakt.
Millie, ik hoop zo hard dat je er nog eventjes liefst best heel lang eigenlijk hier nog mag zijn, dat je mag slapen op jullie mooie nieuwe slaapkamer dat jullie als gezin nog zo lang als mogelijk samen kunnen zijn, dit blijf ik iedere dag wensen❤️