Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
hoi Millie, mijn ouder is nadat de inzakkingsfractuur op de foto bleek meteen naar de seh gegaan en van daaruit naar de gipsmeester in het ziekenhuis die er meerdere met haar geprobeerd heeft.
Het is heel oneerlijk. Ik heb zelf ook borstkanker gehad. En steeds sterk zijn kan en hoeft zeker niet! Het doorstaan van pijn en angst, de gesprekken met zorgverleners, het wachten op uitslagen, de soms akelige of pijnlijke onderzoeken, het verdriet van de mensen om je heen, alle tijd en energie die er in gaat zitten. De stress van fouten die soms gemaakt worden. Het is heel heftig allemaal. En ik snap ook dat je zo fit mogelijk wilt ogen, ik kan me voorstellen dat dat inderdaad de visie van een arts zou kunnen beïnvloeden.
Je bent een bikkel Millie, een ware strijder. Je zoon mag trots op je zijn. Zeker ook als je periodes van zwakte of moedeloosheid hebt. Hoe niet-fijn zou het zijn om een onfeilbare, altijd sterke moeder te hebben? Dan kun je daar als kind nooit aan tippen. De lat ligt dan te hoog.
Hopelijk kun je toch aan een onderzoek deelnemen. En weet: wonderen bestaan, soms gebeuren er dingen die niemand had verwacht. Langer leven, toch kans op genezing... het is je zó gegund 🙏
Een ergotherapeut kan je helpen met allerlei hulpmiddelen waardoor je dingen nog wel kan doen. Je noemt de rolstoel maar voor in huis is wellicht een tripplestoel ook een optie, tot dingen waarmee je makkelijk kan snijden en beste lighouding in bed. Maar ook hoe je je dag op een voor jou zo’n gunstig mogelijke manier kan indelen.
Ik ga voor mijn splints naar een instrumentenmaker, daar waren ze een poos terug ook bezig met een corset op maat, maar wellicht is de kortste klap via de gipskamer idd.
Het is een echte rollercoaster waar je inzit. En in een pretpark denken we: is het nu al gedaan en jij zal denken: laat het aub terug een beetje normaal lopen.
En wij moeten maar hulpeloos aan de kant staan en bij elke nieuwe/andere dokter mee hopen op: ja, misschien heeft die nog een oplossing. Of bij elk medicijn: ja, daar kan de ommekeer zitten.
10% is natuurlijk niet zo veel, maar ook weer niet uitzichtloos.
Dus, Millie: go, go, go!
Ik denk dat de ergotherapeut met je mee kan denken over een corset.
Wat ontzettend balen dat je niet mee kunt doen met een bestaand onderdoek. Ik wil je een hele dikke knuffel geven. Houd hoop! Je weet maar nooit.
De gipskamer inderdaad. Ik ging met m'n schoonmoeder ook van röntgen naar SEH en door naar de gipskamer. Daar trok de gipsmeester een doos uit de kast en deed die bij haar om. Nog voor we de gipskamer uit waren zag ik het verschil.
Ze zijn ook online te koop zie ik. Dat gaat sneller en bespaart je wellicht een belastend tripje naar het ziekenhuis. Mijn schoonmoeder heeft deze: https://www.medipreventie.nl/rugbrace-cellacare-dorsafit-comfort
toen ik 16 jaar geleden een gebroken ruggenwervel (verbrijzeld wervellichaam) had (L2) had ik zoiets https://images.app.goo.gl/5otDBdCbr12C54vm8
Hierdoor kon ik niet buigen (links / rechts en voor/achter) maar wel lopen zonder pijn. Nou ja met diclofenac en paracetamol..... Het geeft in ieder geval tijd voor herstel.
Gekregeh via het ziekenhuis, ik denk idd de gipskamer
tijgeroog, suzy & mikado: bedankt voor deze tips! Mijn huisarts zei vandaag ook dat het waarschijnlijk het snelst en makkelijkst is om zelf zo'n korset aan te schaffen. Morgen zal ik nog uitvragen wat de ergotherapeut ervan weet, en dan bestel ik er één. Ik hoop zó dat het me wat minder pijn oplevert 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ik hoop het ook Millie!
🤞
Millie91 schreef op 21-09-2022 om 21:14:
tijgeroog, suzy & mikado: bedankt voor deze tips! Mijn huisarts zei vandaag ook dat het waarschijnlijk het snelst en makkelijkst is om zelf zo'n korset aan te schaffen. Morgen zal ik nog uitvragen wat de ergotherapeut ervan weet, en dan bestel ik er één. Ik hoop zó dat het me wat minder pijn oplevert 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
We hopen met je mee 🙏🏻🌸
Dat hoop ik ook Millie, dat een korset je snel verlichting kan brengen!
Wat een teleurstelling je bezoek aan deze nieuwe arts, nu maar keihard duimen dat de behandeling “met 10% kans” voor jou kan!
En nee, je bent Superwoman niet en dat hóeft ook helemaal niet. Je bent gewoon Millie die de grootste pech heeft van de wereld, en die soms heel sterk is en soms helemaal niet.
Ik vond het soms maar lastig toen ik ziek was, mensen die je ‘zo sterk’ vonden en nog lastiger ‘dat je positief moest blijven’ terwijl je de trap bijna niet opkwam van ellende.
Dus ik ben blij dat je je zo duidelijk uitspreekt. Je doet gewoon je uiterste best om door te gaan, in hoop en wanhoop, omdat je er bent én nog wil blijven zolang mogelijk. En ik hoop dat dat nog heel lang is! 😘😘😘
Het gesprek met de trial arts klinkt wel weer confronterend, Millie. Daar als toetje nog hevige pijn overheen maakt de dag helemaal zwaar. De onderzoeken die nog op het lijstje staan, zijn dat onderzoeken met middelen die helemaal nieuw zijn, of zijn het nieuwe combinaties van middelen die los wel al eerder getest zijn (en waarbij mogelijk al wat meer over bijwerkingen bekend is.)
Vanmorgen liet ik een potje vitamine D pilletjes vallen, natuurlijk zonder deksel. Ik moest wel aan je denken toen ik in alle hoekjes van de badkamer op zoek was naar pilletjes. Ik kan me zo goed voorstellen dat dat momenten zijn waarop het allemaal even teveel wordt, bij zoiets wat een klein vervelend klusje zou moeten zijn, maar nu voor jou bijna niet te doen is.
Herkenbaar, je stukje over geen keuze hebben en sterk zijn/lijken. 
Ik duim voor het korset en minder pijn! 🤞🙏
❤️🍀
Wat een zware, confronterende dag weer Millie!
Die rotpijn erbij het was weer genoeg!!!
Over dat corset: je kunt inderdaad zo.n elastieken band bestellen. Gangbare maten maar ik heb er zeker geen optimale steun aan.
Ik weet natuurlijk niet hoe dat gaat voelen voor jou. Kwestie van proberen.
Bij een instrumentmaker kunnen ze ook een gipscorset aanmeten, draag je gewoon met klittenbandsluiting.
Klinkt misschien raar maar ik vond dat fijn voor mijn rug.
Meestal maken ze daarna een corset van stof met baleinen en klittenbandsluiting.
Deze draag ik nu altijd, geeft veel steun.
Je ziet mogelijkheden genoeg, het proberen waard en als een ergotherapeut mee gaat kijken zijn de lijntjes ook kort.
Ik hoop dat er op wat voor manier ook wat aan die rotpijn gedaan kan worden lieverd en dat je voor nu een beetje slaap kunt pakken.
Ik denk aan je en mijn gebedjes gaan door.
Liefs en een knuffel
♥️♥️