Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Korset klinkt ontzettend goed! Mijn thuiszorgbegeleider is dat nu aan het opvolgen, ook de mogelijkheid voor fentanyl-neusspray wordt nu uitgezocht. Qua pleisters zit ik al aan de max. 

Een exoskelet ziet er echt waanzinnig gaaf uit! Maar ik denk dat dat mijn klachten niet zal helpen helaas. Ik krijg hier binnenkort ook een ergotherapeut op bezoek, die gaat me helpen met mijn leven zo pijnvrij mogelijk in te richten. Ook komt er toch weer een rolstoel. Balen ja, maar als ik zo toch weer mee naar de speeltuin kan, of een ijsje kan halen, dan is dat het meer dan waard.

Ontzettend bedankt voor al jullie tips en steun de afgelopen dagen, het is voor mij een loodzware tijd maar jullie helpen me er echt doorheen. ♥️

Ik zie mezelf zeker niet als een soort bovenmenselijke krachtpatser die beter dan andere zieken is. Sterker nog, ik voel me een groot deel van de tijd helemaal niet sterk. En ik denk ook niet dat dat hoeft. Het stomme is, je hebt geen keus. Als je door gewone, domme, botte pech veel te jong ziek wordt, dan wil je niet dood. Je wil leven! Het is niet af, mensen hebben je nog nodig, je kan het hier niet zomaar achterlaten. En dus verzet je je. Je grijpt alles aan, wat je maar langer hier kan houden. In mijn geval is het mijn zoontje waardoor ik onmogelijk kan opgeven. Voor een ander misschien nog wel meer kinderen (wat vreselijk, TrefleQ 😔. Alle kracht toegewenst aan jou en je zus 🙏🏻), of grote dromen die nog uit moeten komen. Maar wat overeen komt is de ijzersterke wil om te leven. En dat zit in iedereen. Je moet alleen maar de pech hebben om het nodig te hebben.

Vandaag hadden we het eerste gesprek bij het nieuwe ziekenhuis, over een eventuele experimentele behandeling. We spraken de specialist op het gebied van fase 1 studies. Ik had vanochtend enigszins minder pijn, wat heel fijn was voor de autorit, en ook mijn 'conditie' goed liet zien aan de arts. Ik denk dat je er toch op wordt beoordeeld, en als ik daar overduidelijk had zitten creperen van de pijn, had dat mijn voorkomen wel negatief beïnvloed. 

Het gesprek was op zich fijn, ze is erg aardig. Maar ook héél eerlijk. En dat was best een beetje pijnlijk. Want ze maakte meteen duidelijk dat ze de mutaties in mijn tumorweefsel hadden bekeken, en dat ze hier geen enkele van kon linken aan een behandeling of onderzoek. Oftewel, het enige wat overblijft is een handjevol zeer aspecifieke onderzoeken, dat echt nu pas van lab naar op mensen testen gaat. Dit is dus op geen enkele manier veelbelovend in combinatie met mijn tumor, het zijn middelen die bij elke soort kanker zouden kunnen worden getest. Ze zei dat de kans zo ongeveer 10% was dat ik er resultaat van zou zien, en dan was dat alsnog hoogstwaarschijnlijk een tijdje stabiliteit en geen nieuwe uitzaaiingen, geen krimp of genezing. En ik moet aan allerlei startkwalificaties voldoen om überhaupt mee te doen.

Nou had ik niet verwacht dat ze zou aankomen met een wondermiddel voor mijn specifieke tumor, maar ik had wel gehoopt dat ze iets hadden lopen voor sarcomen bijvoorbeeld. Het aanbod is nu wel heel mager en weinig hoopgevend. Maar goed, 10% kans op een poosje langer met mijn gezin te zijn? Ik doe het er wel voor. Tenzij de bijwerkingen natuurlijk te heftig zijn om daar nog van te genieten. Dan aarzel ik ook niet om ermee te stoppen.

Na dit gesprek keerde de pijn dubbel en dwars terug. Aanval na aanval, elke stap die ik zette deed onmenselijk veel pijn. Mijn man heeft toen een rolstoel gehaald om me naar de auto te brengen. Daar instappen deed zó intens veel pijn dat toen ik eenmaal zat, ik in tranen uitbarstte. Van pijn, maar ook van het verraad dat de pijn zó heftig was, nadat ik net begon te denken dat het wat beter ging. Nu zit ik al een hele poos op de bank (waardoor weinig pijn), terwijl man en monstertje naar de speeltuin zijn. Hoe graag ik niet mee zou zijn gegaan. Morgen komt er een ergotherapeut hier aan huis, geen idee wat zij precies doet. Maar ze kan in elk geval een rolstoel regelen, waardoor ik hopelijk weer een ijsje met mijn gezin zou moeten kunnen halen.

Aan de mensen met een ouder met korset: kan iemand mij uitleggen hoe ze daaraan zijn gekomen? Of andere specificaties waardoor ik weet waar te zoeken? Ik wil dat heel graag proberen namelijk!