Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Pfff...na een heel intense dag word ik nu midden in de nacht wakker. Even mijn gedachten op een rij krijgen.

Vanochtend heb ik besloten om vandaag te stoppen met de dexamethason. Het geeft teveel bijwerkingen, en het is onwijs vervelend dat ik bij ongeveer elke klacht de vraag erbij moet stellen: 'of komt het door de dexamethason?'. Uiteindelijk moet ik er toch doorheen, dan maar liever zo snel mogelijk. Het is wel de reden dat ik wakker ben, want de gewrichtspijn van het afkicken is al begonnen.

We moesten vanochtend al vroeg weg, Monstertje met een logeertas omdat die bij oma ging logeren. Wij moesten ons melden in het ziekenhuis voor mijn MRI. Ik zag zó op tegen de pijn van de autorit en vervolgens de MRI, maar uiteindelijk worstelde ik me daar redelijk goed doorheen. Toen ik eenmaal in het apparaat lag had ik wel regelmatig rugpijn, omdat de magnetische krachten blijkbaar ook trokken aan de metalen spiraaltjes die in mijn rug zitten van vroegere operaties. Gelukkig was dit niet te intens, want mijn pijnpomp hadden ze moeten afkoppelen, omdat die de magnetische ruimte niet zou overleven.

Na de MRI konden we meteen door naar de neurochirurgie voor de uitslag. Ik was zo bezig met mijn krukken en zo pijnloos mogelijk op locatie te komen, dat ik niet eens tijd had om heel zenuwachtig te zijn. Toen de neurochirurg, een bekende van ons inmiddels, binnenkwam, opende hij meteen met dat hij niks had gezien om zich zorgen om te maken. De opluchting overheerste natuurlijk onmiddellijk. Hij zei wel ook meteen dat alles pas definitief was als de radioloog ernaar had gekeken. Dat verhaal kennen we inmiddels, dus ik was nog steeds op mijn hoede. Hij liet vervolgens de scans zien. In mijn neus/voorhoofdsholte zat een grote witte vlek, maar die kleurde niet aan. Volgens hem was dit een soort slijjmontsteking waar ik een neusspray voor moet gebruiken. Pff dat zag er wel bedreigend uit, dus ik hoop maar dat hij gelijk heeft. Op de plek waar mijn tongzenuw rechts zit, is een héél klein plekje te zien wat wel aankleurde. Volgens hem kan weefsel aankleuren omdat het tumor is, maar ook als er zenuwbeschadiging is. In mijn geval was zijn oordeel dat mijn zenuw beschadigd is ten gevolge van alle medicatie die ik heb gebruikt. Maar als dit wel tumor is, zit het op een ontzettend linke plek, zei hij.

Hoewel we blij naar buiten hadden moeten lopen, ben ik toch niet helemaal gerustgesteld. Waarom zou dat aankleurende plekje geen tumor zijn? Dat is in mijn situatie toch veel logischer? De neurochirurg, hoewel een schat van een man en heel betrokken, is niet het best in duidelijk communiceren. Een consult met hem roept achteraf vaak veel vragen op.

Maar goed, voor nu is het weekend en zijn er in elk geval geen grote tumoren gevonden, hetgeen waar ik bang voor was. We zijn dus na het ziekenhuis doorgereden naar de bacheloruitreiking van mijn broertje. Omdat ik al zoveel energie had gegeven, had mijn man geregeld dat we onderweg een rolstoel konden ophalen. Toen hij in de winkel stond om deze op te pikken, vond hij ook een schap met ondersteunende braces en korsetten! We hebben er meteen één gekocht en omgedaan, onder het motto 'baat het niet dan schaadt het niet' (hoewel ik een hekel heb aan dat gezegde, omdat het in veel gevallen gewoon niet waar is). Eenmaal in de auto was ik voorzichtig enthousiast, want ineens deed mijn rug geen pijn meer bij het instappen, en ook drempeltjes/putjes/schokken van de auto voelde ik niet meer in mijn rug! 

Toen we eenmaal op locatie waren (ik ben uiteindelijk toch op krukken gegaan en niet in rolstoel, omdat het zo goed ging), voelde ik wel dat het korset geen wondermiddel was voor al mijn rugpijn. Het lijkt wel te helpen bij veel bewegingen om mijn rug stabiel te houden, waardoor er een aantal dingen niet meer pijnlijk zijn die dat eerst wel waren. Maar de aanvallen zijn helaas nog steeds present, en ook blijft het zo dat het ene moment lijkt of het beter gaat, terwijl ik vervolgens ineens weer helemaal stijf en verkrampt ben en alles pijn doet.

Ik heb jullie overigens nog niet eens verteld dat mijn linkerbeen sinds een paar dagen vol met vocht zit. Ik heb van mezelf erg slanke benen en een smalle voet, dus vergeleken met mijn rechterbeen is links net Shrek. De huisarts en thuiszorg zijn vooral bezig met tips dat ik mijn been hoog moet houden en steunkousen enzovoort, maar ik ben vooral bezorgd over de oorzaak. Oedeem staat bij dexamethason als één van de eerste bijwerkingen (zie vandaar boven de vraag: of is het de dexamethason?), maar als het blijft nadat ik daarmee stop, is er toch een andere reden. Mijn theorie is dat de tumoren in mijn bekken waarop ik ben bestraald nu ook zijn gaan zwellen/vocht aan zijn gaan maken, en dat dat vocht naar beneden zakt, dus mijn been in. Dat zou ook verklaren waarom het alleen links is. Een andere theorie is dat mijn lymfeklieren teveel door tumor zijn aangetast om nog hun werk te doen, en dat het dus lymfoedeem is. Dat hoop ik natuurlijk ontzettend níet. Want dan hebben we een structureler probleem. Maar goed, eerst maar eens de dexamethason als factor kunnen wegstrepen.

Na de uitreiking gingen we met de familie uiteten, maar eigenlijk was ik toen volledig op. Ik had pijn, mijn linkerbeen stond op hoogspanning van het vocht, en mijn tank was leeg. Toen ik met veel pijn probeerde uit de auto te klimmen, gooide mijn man per ongeluk het portier op mijn vingers dicht. Toen brak ik echt even, en stond ik te janken op de parkeerplaats. Teveel pijn, het gaf gewoon kortsluiting in mijn hoofd. Gelukkig was ik daarna ook even ontladen en heb ik nog grotendeels het etentje bijgewoond. Thuis zijn we meteen naar bed gegaan, ik met allemaal kussens onder mijn benen in de hoop dat oedeem te laten afstromen. En nu lig ik hier in het donker naar jullie te schrijven. 

Ik ga proberen een ontspannen weekend te hebben, met Monstertje en mijn man en hopelijk ook een bezoek aan ons huis waar de vloer inmiddels ligt! Maar ergens knaagt bij mij dat aankleurende plekje. Ik vertrouw het niet. Maar komt tijd, komt raad (ik trakteer jullie wel op allerlei dooddoenende gezegdes deze keer) en voor nu verklaar ik dit weekend als niet-ziek-weekend. 

Fijn weekend allemaal

Agen schreef op 22-09-2022 om 08:50:

Millie, wat ik gisteren nog vergeten was te vragen: hoe gaat het met de cyste?

Goede vraag! Naar mijn idee is de cyste nu wel op non-actief gesteld. Ik heb niet meer dat hele zwangere gevoel. Maar mijn buik is wel nog steeds opgezet, ondanks dat hij redelijk ontspannen voelt. Maar - daar issie weer- dat kan ook een bijwerking zijn van dexamethason. Eerst wachten tot we die factor dus kunnen afstrepen. 

Hoe is het eigenlijk met jou? Ben je nu in de periodieke controles beland? Ik hoop zo dat de kanker jouw leven niet meer in zijn greep heeft.