Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik wilde ook al over de picc-lijn beginnen.ik heb deze gehad i.p.v. een infuus. Ik weet niet of het geschikt is, omdat bij jou de naald onder de huid zit.
wat ontzettend rot die pijn. Ik hoop heel hard voor je dat het een fractuur is als dat betekent dat de pijn nog kan stabiliseren.
Wat een ellende is het nu voor je, Millie... Niet te geloven hoe ineens zo'n heftige tegenslag kan komen, ik hoop dat de pijn snel gestabiliseerd wordt en dat het dan te behappen is voor je. Veel liefs, sterkte en een virtuele knuffel 
Wat een ellende weer 😔 Sterkte Millie, hopelijk kan er toch iets aan de pijn gedaan worden! Wat fijn dat je zo’n goede en betrokken pijnarts hebt!
even een knuffel Millie.
Omdat ik je zoveel andere dingen toewens dan pijn. Hopelijk slaap je lekker vannacht.
Toppertje 💞
🤎
lieve Millie, ook hier wordt aan je gedacht. 
Fijn dat je dealer zo snel heeft gereageerd 😊. Raar natuurlijk maar nu duimen dat het een breuk is!
Dikke knuffels Millie! 😘
Van mij een dikke knuffel voor een ontzettend moedige, bikkel en topper van een vrouw!!!
Ik hoop dat je vannacht een beetje slaapt lieverd.
Ik breek even in, met de nodige aarzeling.
Millie, op een gegeven moment kan het ook heel krachtig zijn om te besluiten dat het genoeg is. Misschien/hopelijk is dat voor jou nog ver weg, maar wat mij betreft zijn de moedigste mensen diegenen die tot op het laatst de regie over hun eigen leven houden, zo goed en zo kwaad als dat gaat. Als je nog een tijdje door kunt, laat dat dan zijn omdat je daar zelf uit volle overtuiging voor kiest en niet uit schuldgevoel of plichtsbesef.
Ik wens je veel sterkte met dat wat is en dat wat komen gaat.
Helaas is een picc-lijn thuis niet toegestaan in mijn hoge doseringen. Dat zei mijn pijnarts althans. Maar blijf vooral komen met tips als jullie iets te binnen schiet, het heeft me al eerder geholpen!
Ik weet niet wat er precies speelt in mijn rug. Maar wat ik wel weet is dat ik al sinds maart geen rugpijn meer heb gehad, en nu sinds ik daar bestraald ben wel. Vorig jaar ben ik ook op een (andere) wervel bestraald, en ook toen heb ik vreselijke rugpijn gekregen ervan. Helaas is die rugpijn pas weggegaan toen ze me eraan geopereerd hebben. En dat is nu van tafel geveegd. Ik móet dus blijven hopen dat de pijn beter zal worden. Ik houd mezelf voor: geen enkele pijn is voor altijd gebleven. Ze zijn uiteindelijk allemaal verholpen.
Ik moet dit voor nu vasthouden. Er staat teveel op het spel. Een eventuele behandeling, en de kans dat de pijn met de tijd stabiliseert. En als dat allemaal niet meer kan of gaat, dan weet ik ook hoe ik het kan beëindigen. Maar omdat ik deze mindset echt uit mijn tenen moet halen nu, wil ik jullie vragen om liever niet over euthanasie en andere levensbeëindigingen te beginnen. Tenzij ik daar zelf over begin natuurlijk. Ik kan jullie in elk geval geruststellen dat ik alles goed geregeld heb op dat gebied 😊. Ik steek mijn kop niet in het zand en het is hier regelmatig onderwerp van gesprek, maar ik doe dat wel graag op eigen initiatief. Zoals ik gisteren na het bakken van een taart tegen mijn man grapte dat als ik vandaag zou sterven, ze nog mijn zelfgemaakte taart konden serveren op mijn condoleance 😜 maar dat soort grapjes mag alleen ik maken, die hele gitzwarte. Ik hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel en het niet persoonlijk opvatten, want ik vind jullie allemaal heel erg lief.
Goed dat je aangeeft waar je behoefte aan hebt Millie! Is een chordotomie geen optie meer?
Ik heb zo'n bewondering hoe jij, in deze omstandigheden, de kracht hebt om zó goed te omschrijven wat je graag wel of niet wilt. Zo zo zo ontzettend veel respect voor jou, dat hou je niet voor mogelijk.