Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ach Millie toch wat krijg je weer een hoop te verduren!!
Het is zo logisch dat je breekt bij iets onbenulligs. Ben je nu alleen of is er iemand bij je?
Die spanning, pijn en verdriet die sloopt je. Ik hoop echt dat je snel gebeld word en ze iets aan die klote pijn kunnen doen.
♥️♥️♥️♥️
Millie91 schreef op 19-09-2022 om 10:25:
Ik hoop het ook...alle anesthesiologen stonden op de OK dus ik word later teruggebeld. Ik voel me nu zo met mijn rug tegen de muur staan..zo willen ze me vast niet meer behandelen, als ik niet eens kan lopen en staan. En een MRI maken kan nu ook echt niet, qua op een keihard bankje liggen voor meer dan een uur. Ik had een enorme weerstand om mijn pijn te melden omdat ik weet dat iedereen, zowel artsen als geliefden nu teleurgesteld zullen zijn. Omdat ik toch niet zo sterk en fit ben.
Vanochtend liet ik mijn pillenfles vallen, alle pillen over de vloer. Ik kan niet bukken van de pijn, en was doodsbang dat de poes er wat van binnen zou krijgen. Een kleine tegenslag maar ik brak. Tranen stroomden over mijn gezicht terwijl ik met een 'grijper' pilletje voor pilletje probeerde op te vissen. Ik heb gewoon even niet meer het overzicht over hoe ik me moet voelen. Het enige wat ik zeker weet is dat ik met deze pijn niet kan leven.
Lieve Millie, jij stelt helemaal niemand teleur! Denk dat alsjeblieft nooit! Juist jij bent zo krachtig en moedig, een voorbeeld voor velen van ons.
Vreselijk dat je zo’n pijn moet hebben, zo niet eerlijk dit alles 
Ik hoop zo enorm dat er snel een oplossing voor je komt, vind dit zo verdrietig.
Konden we maar iets voor je doen 
Och Millie je hoeft je niet groot te houden of je pijn te verbergen voor anderen om ze niet teleur te stellen. Je hebt hier toch niet om gevraagd.
Het tekent je zo dat je vóór alles denkt aan anderen, ook aan je kat, op zo’n 🤬moment als vanmorgen. Maar het is nu ook wel de tijd om aan jezelf te denken hè!
En de mri kan die niet met een roesje of narcose?
Ik hoop dat je snel iemand kan spreken over je pijn! Denk aan je, 😘😘😘
Millie, hoe kan jij nou iemand teleurstellen? Jij bent een voorbeeld voor velen. Je kracht, positivisme, je humor, de liefde voor man en kind, de handreiking naar je moeder, het nog willen inrichten van je huis met pijn...
Of wil je dat ik nog even doorga?
Jij bent echt een bikkel!!
Hoop dat ze je weer kunnen helpen Millie, ik duim mee.
Eens met iedereen, je bent zo onwijs sterk en krachtig! En die pillendoos is dan gewoon ook veel te veel bij zoveel pijn..
hopelijk kunnen (want willen, dat willen ze wel!) ze je toch zeker nog helpen, duim duim!
Ach, zo invoelbaar dat het bij zoiets ineens helemaal fout valt. Het is je dan gewoon even allemaal teveel en je voelt je zó machteloos.
Maar je bent júist onwijs sterk Millie!
Ik hoop dat de pijnpoli snel belt en dat je met een roesje die MRI in kan,zoiets moet toch mogelijk zijn?
Knuffel!
lieve Millie, jouw pijn stelt niemand teleur. Je verhaal en je lijden is super verdrietig, zeker omdat het zo in contrast staat met de levendigheid van monster en het nieuwe huis.
Dat je hulp nodig hebt om de pijn te doorstaan is alleen een tegenvaller omdat het betekent dat je je ellendig voelt. Ik hoop dat de artsen je niet het gevoel geven dat ze je laten vallen, juist nu je ze zo hard nodig hebt om menswaardig te kunnen leven. Kaarsje brandt weer voor jou vandaag!
Oh. En pillenpotten zijn gecertificeerde stomme dingen. Zeker als ze vallen!
Ik ben gelukkig snel teruggebeld door mijn eigen pijnarts, zij is zó fijn en betrokken. Ik noem haar stiekem wel eens liefkozend mijn 'dealer' 🤭
Haar gevoel bij de pijn die ik omschreef was dat ik wellicht een ingezakte wervel heb. Een 'inzakkingsfractuur'. Dit past het beste bij dat ik vooral pijn heb bij het mobiliseren en belasten van deze wervel, dat er geen uitstralingspijn is, dat het vrij acuut is opgekomen, en het feit dat deze wervel ernstig is aangevreten door tumor. Daarnaast is deze wervel een aantal weken geleden bestraald, wat ook het bot kan aantasten. Nouja, jullie begrijpen waarom het niet gek zou zijn als de wervel heeft besloten om zijn functie neer te leggen.
In het geval dat het inderdaad een fractuur is, wordt er zelden behandeld. Ze vertelde dat het lichaam uiteindelijk na een aantal weken een nieuw evenwicht vindt en dat de pijn dan ook vaak stabiliseert. Hoewel dat niet als een pretje klinkt, zou ik al blij zijn met het uitzicht op minder pijn.
Het zou echter ook kunnen dat de pijn voortkomt uit zwelling/groei van de tumoren. In dat geval is het een stuk moeilijker om de pijn onder controle te krijgen. Nu is in elk geval mijn morfinepomp omhoog gezet, in de hoop dat dat helpt. Ik vrees echter van niet, omdat ik al veel heb geëxperimenteerd met 'bolussen' en wel of geen extra dosis had geen invloed op de pijnaanvallen. Als dit inderdaad niet werkt, is het nog een optie om te kijken of ik verlichting kan krijgen door de dexamethason weer op te hogen. Mijn pijnarts vindt het verband tussen de dexa en deze pijn niet zo waarschijnlijk. Maar de volgende stap zou weer een opname zijn, om in plaats van de morfine iets anders via de pomp in te stellen waar mijn receptoren hopelijk nog niet mee verzadigd zijn. Maar dat betekent dus weer een ziekenhuisopname, en ik weet niet of ik daar nog een keer levend vandaan kom. Dus elke tussenstap met ook maar enige potentie grijp ik aan.
Ik hoop dus heel erg dat de neuroloog bereid is om een scan van deze wervel te maken, zodat we in elk geval weten of er inderdaad een fractuur speelt. Qua pijntraject maakt het gewoonweg heel veel uit.
Ondertussen lijkt het erop dat ik weer eens de uitzondering op de regel ben wat betreft medische zaken. De morfinepomp is namelijk aangesloten op een subcutaan naaldje (wat inhoudt dat het heel oppervlakkig onder de huid zit) vanwaar je lichaam de stof dan opneemt. Bij mij blijven zich echter elke keer harde bultjes rondom het naaldje vormen, en na een dag of 3 is het gebied eromheen al helemaal rood en beurs. Als het naaldje dan wordt verwijderd, druppelt er nog een halfuur morfine uit mijn huid. Het lijkt er dus op dat het bij mij slecht wordt opgenomen, want die morfine hoort uiteraard in mijn bloed te komen. Het schijnt wel eens vaker voor te komen, maar het is natuurlijk enorm zuur als ik hierdoor niet de pijnstilling krijg die ik nodig heb. Ze zoeken nu uit of er iets aan te doen is.
lieve millie wat een toestanden allemaal weer. Ik hoop dat je arts bereid is om een scan te maken, waar dan de gunstigst mogelijke uitslag uitkomt.
Voor wat betreft je huis zat ik nog eens te denken he...zou er niet een mogelijkheid zijn om met je aannemer te schakelen en het verhaal voor te leggen zodat zij wellicht wat extra vaart achter jullie huis kunnen zetten (ten opzichte van de andere huizen) zodat de kans t grootst is dat je je huis nog af ziet? Sorry als ik iets stoms zeg...
Dikke knuffels!
hè gats millie! Je gaat zo op en neer…
Ik weet dat morfine ook met een pomp ook spinaal kan maar of ze dat ook bij lopende patienten doen.
Lieve Millie,
Het eerste wat ik bijna altijd doe als ik uit mijn werk kom en de kinderen heb opgehaald, is kijken hoe het met je gaat.
Nu las is dat je bang bent dat mensen teleurgesteld zijn, omdat je toch niet zo sterk en fit bent.
Maar Millie, ze kunnen jouw naam achter het woord ‘sterk’ zetten in het woordenboek. Het is niet normaal hoe sterk jij bent. Altijd al. Nog steeds!
Ik ben zo blij dat je een fijne pijnarts hebt. Iemand die meedenkt, er echt voor je is en zo nu en dan speelt als “dealertje”.
Hopelijk zakt de pijn snel en krijg je de scan van de wervel.
Ik duim weer voor je en steek vanavond een kaarsje aan.
Ik weet echt, echt, echt niet meer wat te schrijven om je nog mee moed te geven, Millie. PAS OP!!! Niet dat er geen hoop meer mag zijn, maar mijn woorden zijn op. Waarom moet al dat lijden toch? Als je slechts een kort leven was toebedeeld, veel liever niet, maar daar hebben wij geen zeggenschap over. Maar dat er dan een deel in zulke omstandigheden moet doorgaan, daar breekt mijn hart van. (En ook van het verhaal van de pillenfles en jouw angst voor de poes. Is het niet mogelijk een pet-fles, plastiek etui, ..., ... te gebruiken zodat die situatie zich al niet meer voordoet?).
(maar weer een bloemetje met een dikke kus tijdens het geven, erbij)
Lieve Millie, knuffels!
Lieve Millie, ik lees al mee vanaf het viva forum. Na je laatste bericht toch maar een account aangemaakt. Je schrijft dat de morfine niet goed meer wordt opgenomen. Dit heb ik onlangs bij de hand gehad bij een cliënt van mij. Bij die cliënt is toen besloten om een picc-lijn te plaatsen zodat er niet zo vaak opnieuw geprikt hoefde te worden. Het is een centraal infuus wat in de ader uitkomt en de medicatie dus meteen in de bloedbaan terecht komt. Hiermee kon de cliënt weer naar huis. Misschien is hier al eens over gesproken, misschien ook niet. Wilde het toch meegeven in de hoop dat het voor jou een oplossing kan zijn.
