Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ha ha, die panda’s! 🐼🐼Vaak mag je ook je eigen muziek laten draaien of een radiozender kiezen. Even informeren misschien?
Jullie nieuwe huis klinkt heerlijk! En ik ga er vanuit dat je er nog van kan gaan genieten 👊🏻 Het feit dat er nog gesproken wordt over mogelijke trials klinkt toch weer een beetje hoopvol, maar het lijkt me heel moeilijk om steeds zo veel te moeten vragen van je eigen emotionele flexibiliteit. En je fysieke natuurlijk ook…
Een vraag die je niet hoeft te beantwoorden maar die ik toch wel durf te stellen gezien je grote openheid hier, heb je een euthanasieverklaring? Misschien -als je daar niet tegen bent- kan dat je wat rust geven? Het moet heel naar zijn om aan je laatste dagen te moeten denken, maar het kan niet anders dan dat dat zo is af en toe, maar ik hoop dat ze voor zover mogelijk comfortabel kunnen zijn.
Zoals ik al schreef ik wens je echt het beste! Fijn dat monster weer beter geslapen heeft!
Knuffels 😘😘😘
Misschien heeft je moeder ook niet gekozen om de moeder te zijn die ze voor jou/jullie is geweest. Ze heeft toch laten voelen dat je haar kind bent en dat ze alles voor je over zou hebben.Toen moet het toch warm rond je hart geworden zijn Millie.
Voor de rest: alle goeds, nieuws waardoor je nog hoop houdt en mooie dagen met je gezin.
Dat Monstertje dat zou ik echt wel eens in levende lijve willen zien, volgens mij is het een echt schatje! 
Millie, op dit moment is iedere keuze de juiste. Of eigenlijk op ieder moment is jouw keuze de juiste, want met de kennis van nu had je in het verleden misschien dingen anders gedaan maar die kennis had je toen niet.
Een bed van 2*2 ik ben jaloers! Hadden wij ook moeten doen toen we voor een nieuw bed gingen, maar toen vonden we 40 cm breder dan ons oude bed (een twijfelaar) al heel veel. En gewoon opscheppen, het is fijn om iets te hebben om jaloers te zijn, dat het niet alleen maar kommer en kwel is.
Toevoeging: bij de MRI waarmee ik scans deed voor wetenschappelijk onderzoek kon je zelf je film kiezen. We hadden een aantal natuurfilms (en dna mocht je beslissen of je het geluid van de film of een random radiozender kreeg) en later zelfs Netflix.
Millie, ik schiet helemaal vol van de opmerking van je moeder, dat wanneer ze het van je kon overnemen zou doen. Dat je dat gelooft omdat je zelf moeder bent.
Zo is het, for sure.
Kort berichtje. De blikseminslagen heb ik nu eigenlijk bij elke kleine beweging, en ze zijn inmiddels eigenlijk ondraaglijk pijnlijk. Ik zit weer aan de bank gekluisterd en geen pijnstiller die verlichting geeft. Eergisteren was mijn pijn nog op een prima acceptabel niveau, dus ik baal ongelofelijk. Ik vrees dat ik weer omhoog moet aan de dexamethason, als dat al zal helpen. Ik wist dat ik niet eeuwig pijnvrij zou zijn, maar zó intens dat ik nauwelijks nog naar de keuken kon strompelen, had ik toch niet gehoopt. En met de stijgende lijn van afgelopen dagen, vrees ik hoe ik morgen wakker word. Ik vind dit zo ontzettend shit 😔. Morgen de pijnpoli maar zo snel mogelijk bellen.
Ik hoop maar dat dit niks doet met mijn kansen op een behandeling.
Och Millie wat ellendig 
Ik duim dat ze gauw iets kunnen doen voor je!
Wat ontzettend kl*te dat je weer zoveel pijn hebt. Hopelijk kunnen ze je bij de pijnpoli helpen.
Jammer dat het niet zoals bij de kindjes 'met een kusje erop' weg gaat.
Dan kuste ik je helemaal onder (en dat mag je echt niet verkeerd opnemen).
Wat ontzettend naar dat de pijn zo heftig is. Hopelijk kan de pijnpoli je goed helpen. 🍀🍀
Wat vreselijk voor je. Je kunt er op dit moment helemaal niks aan doen. Vind ik zo erg. Hopelijk kunnen ze je morgen helpen bij de pijnpoli. Ik denk aan je!
Sterkte, lieve Millie. Wat een tegenvaller weer.
Wat verdrietig dat je weer zo'n pijn hebt
Sterkte lieve Millie! Wat naar dat je weer zoveel pijn hebt. Konden we allemaal maar een beetje pijn van je overnemen.
Wat kan het dan toch ineens weer tegenvallen Millie. Verschrikkelijk. Hopelijk is er iets wat de pijn snel wegneemt ♥️
O wat naar weer ik hoop toch dat het morgen beter gaat.. maar zeker weer aan de bel trekken bij de poli!