Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Zoals elke keer voel ik me zo getroost door jullie lieve berichtjes. Het is zo moeilijk om hierin de juiste keuzes te maken! Kies je voor extra dagen, maar grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht? Of nog kort maar wel in de armen van mijn lieve man en Monstertje? Of zal ik sowieso snel overlijden aan iets geheel anders dan een hersentumor? Niemand weet het. Ik neem in elk geval een dringend advies van het afdelingshoofd neurochirurgie heel serieus. De dag na de scan heb ik het gesprek met de specialist van fase 1 studies op het gebied van zeldzame sarcomen in het andere ziekenhuis. Hier zal waarschijnlijk ook veel duidelijk worden, of ik nog ergens voor in aanmerking kom qua trials of behandelingen. Dit zal voor mij ook weer puzzelstukjes opleveren in de keuzes die me te wachten staan. 

Wij hadden een paar nachten geleden ook besloten om Monster weer een lange pyjama aan te trekken, en dat waren zijn spooknachten! Afgelopen nacht weer een luchtige pyjama, en hij sliep als een roosje van 7 tot 7. We denken dat hij het dus te warm had. Het is een warmbloedig draakje! Ik moest overigens hard lachen om de mama-aai. Hoe verzinnen die kleintjes het. Ik vind het zo gezellig om met hem te kletsen, hij heeft zo'n leuk stemmetje. En zo wijs. Soms denk ik dat hij recht door me heen kijkt, als ik bijvoorbeeld mijn pijn verbijt. "Mama au!" zegt hij vaak, en wijst dan naar mijn morfinepomp. Hij heeft ook heel veel humor, ik kan enorm met hem lachen. Mijn kleine beste vriendje.

Het huis..dat gaat nu zo snel. Ik smeek wat er dan ook tussen hemel en aarde is om mij nog het eindresultaat te laten zien. Ik heb er zoveel liefde en energie in gestopt. Volgende week worden de vloeren gelegd en de keuken geplaatst. Dan als het goed is de week daarop alles schilderen, en dan wordt het inrichten! Bijna alle meubels staan daar al in dozen, dus ik hoop dat dat ook soepel zal gaan. Behang hebben we niet Neweve, dus ik zal creatief moeten zijn waar ik Monstertje plak. Misschien op ons gloednieuwe kookeiland? Of in ons bed van 2 bij 2 meter, wat op zolder zal staan met een prachtige hoge nok van ruim 3 meter. Oké, ik houd op met opscheppen 😜

De MRI zelf zie ik niet heel erg tegenop, ik heb er al een keer één gehad zo'n jaar geleden. Het duurt vooral zo intens lang! En ik kreeg alleen maar filmpjes van panda's te zien, on repeat. Ik kon echt geen panda meer zien op het eind.

Ik heb door dit alles niet heel veel gereflecteerd op de ontmoeting met mijn moeder. Dat is ook positief, het heeft dus geen heftige emoties losgemaakt die nu opspelen. Het was gewoon gezellig. Inmiddels heeft ze me nog een kaartje gestuurd waarin ze zegt dat ze zo blij is dat ze me weer heeft gezien, en mijn man en Monster heeft mogen ontmoeten. Ze rept met geen woord over een volgende afspraak, wat ik heel erg fijn en respectvol vind. Als de chaos hier een beetje is gaan liggen, wil ik nog wel een kopje koffie met haar inplannen. Toen ze hier was en we namen afscheid, draaide ze zich om met tranen in haar ogen en zei ze "als ik het van je kon overnemen, zou ik het meteen doen". En toen wist ik dat dat waar is. Want ik ben zelf ook een mama.