Millie, het monster en de strijd voor het leven!

@Millie, vraag ook vooraf wat volgens de neurologie de behandelopties zijn. Dus als ze de oorzaak niet weten kan je alleen a of afwachten. Als ze de scan doen en de mogelijke oorzaak weten kan je a, b, c en afwachten. Dan kan jij je keuze voor wel of niet scannen ook een beter maken. 
Simpel gezegd als ze een scan doen en dan een diagnose hebben maar de opties blijven gelijk dan is niet weten misschien inderdaad fijner. 

En een leukere vraag; Heb je voor je nieuwe stekkie al leuke behangetjes uitgezocht om monster achter te plakken?

Oh, wat een lekker monstertje heb je toch Millie 💙. Doet mij ook een beetje denken aan een uitspraak van mijn jongste op die leeftijd: we lazen een boekje met dieren erin. Ze wijst naar een papegaai en zegt: pappa-aai! Zoekt vervolgens verder op de pagina en zegt: mamma-aai dan? 🤣
Toch een van de mooiste leeftijden dit hoor.  Op die leeftijd had een van mijn andere dochters ook ‘s nachts trek. Aangezien ik zwanger was toen en geen puf om elke nacht om te klooien maakten we snel (nou ja, na een week zulke nachten 😅) een papfles die ze snel opdronk en ze tukte dan zo weer verder.  
Zenuwpijn vind ik echt rot. Amitriptyline heb je al toch? Ik heb vaak zenuwpijn maar wat je nu beschrijft had ik toen een sterilisatieveertje (die in de eileider hoort te zitten) in mijn heupbeen zat. Precies zoals je het beschrijft. 
En je mond lijkt me echt heel vervelend, ik snap best dat je niet op slecht nieuws zit te wachten… Ik weet niet hoe je tanden zijn na al die chemo’s en medicaties? Soms ligt het ook ‘gewoon’ daar. 

Millie, heb je voor het nachtelijk gespook de klassiekers honger/dorst/koud al uitgesloten? Een van mijn kinderen wilde rond die leeftijd ‘s nachts graag een slok water en sliep dan weer verder.  Het is ook ineens een stuk kouder geworden.
Schattig, die paddestoelen 😀

Lastige keuze, wel of niet een MRI. Ik denk dat ik het zelf uiteindelijk toch wel zou doen, omdat ik er anders toch over zou blijven malen, maar ik snap je overweging om het niet te doen ook. 
Balen van de blikseminslagen.  Heb je die de hele dag door?

Ik hoop voor je dat je met een positief gevoel terugkijkt op de afspraak met je moeder.  

Poeh Millie, ik kan me voorstellen dat het zinloos voelt Maar alles is zo vreselijk onvoorspelbaar dat je denk ik niet anders kunt doen dan maar aangrijpen wat de beste optie lijkt. En ik snap dat je het ergens niet wilt weten, maar elke kans op nog wat langer bij Monstertje zijn is er toch weer één. Het zijn idd onmenselijke keuzes

Millie, bedoel je met ‘zo’n vreselijk onderzoek’ de mri? Als je daar zo heel erg tegen opziet, is er dan iets mogelijk om nu het draaglijker te maken? Kun je bespreken dat je een operatie niet bij voorbaat afwijst, maar er alleen voor kiest als de verwachting echt is dat je levensverwachting erdoor stijgt/kwaliteit van leven sterk vooruitgaat? 

Wat een hoop onzekerheid weer Millie door de klachten in je gezicht. Ik hoop voor je dat de oorzaak ligt bij het herpesvirus dat ook koortslippen veroorzaakt ipv een uitzaaing. Veel mensen dragen dat virus bij zich en bij een verminderde weerstand kan het op gaan spelen en verlammingsverschijnselen in het gezicht veroorzaken. Krijg je je oog nog wel goed dicht?

Dikke knuffel, Millie! Sterkte met al die onmogelijke keuzes die je moet maken. Gelukkig weet Monster je af en toe aan het lachen te krijgen!
Ik denk aan je, heel vaak zelfs.

Heel lang geleden toen ik natuurkunde studeerde, was er een college over een nieuwe afbeeldingstechniek, NMR (nu MRI). Daar kan  je heel goed weke delen mee afbeelden, dus zien wat er plaatsvindt in het lichaam wat niet te zien is met röntgen. Goed om te zien hoe en of je moet behandelen. Ik vroeg toen naar de ethische kant van zulke afbeeldingen, "of je nog moet behandelen" - willen mensen altijd wel weten wat er plaatsvindt? Volgens degene die college gaf, waren er alleen maar voordelen, dat mensen weten waar ze aan toe zijn. Ik twijfelde aan dat antwoord, of het altijd zo positief is. En nu dus weer, als ik je twijfel lees Millie. Zien dat je er wat aan kan doen is goed, zien dat je er niets meer aan kan doen slaat alle hoop weg...

Millie, even aansluitend op Agen: wij hebben zoon gisteravond voor het eerst weer z’n lange-mouw-en-pijpen-pyjama aangedaan, omdat hij dus ook ineens ‘s nachts wakker werd. Het koelt ineens best af, misschien inderdaad even checken of ‘ie niet gewoon wakker wordt van de kou (na al die warmte…) 

Verder, vooral  . Je krijgt opnieuw veel voor je kiezen en ik kan me voorstellen dat je soms moedeloos wordt van alle keuzes, opties etc. 

Agen schreef op 16-09-2022 om 15:29:

Auwereel, je hebt gelijk over ‘hoop’, maar om het extra ingewikkeld te maken: voor veel mensen is onzekerheid over wat er aan de hand is en of er misschien wat aan te doen is, ook slopend…

Het is inderdaad niet eenduidig...

Oh Millie, hier een newbe, sorry om even in te breken, ik wil je heel veel sterkte en moed toewensen. Dat de tijd die jou nog rest, vervullend mag zijn en dat je nog lang van je kindje en je andere geliefden mag genieten. Hopelijk kan er iets gedaan worden aan je pijn. Ik lees/leef met je mee 

Millie91 schreef op 16-09-2022 om 13:12:

Dat je dat gevoel herkent, Suzy. Het is zo vreemd! Ik moet ook echt stevig staan dan, want ik val anders gewoon bijna om van de schok. Er zitten in dat gebied wel metalen veertjes van een embolisatie, zou dat mee kunnen spelen? Dat zou ik eens moeten uitvragen.

Die kans krijg ik waarschijnlijk sowieso, want deze Millie heeft zich binnen vijf minuten aan de telefoon met de neurochirurg laten omlullen om toch de MRI te ondergaan. Want, Neweve zoals jij ook suggereerde, er zijn wellicht opties als ze nu iets vinden. Ze vermoeden op basis van mijn klachten dat er een uitzaaiing zit in de schedelbasis, in de hersenstam. En er is ze veel aangelegen om dan in te grijpen, want hij zei tot mijn grote schrik dat als daar een tumor zit die ze niet kunnen verwijderen, het einde heel erg nabij is. Slik. Ik voel me dan wel met mijn rug tegen de muur, want natuurlijk wil ik niet snel doodgaan. Maar nu moet ik het dan toch 'weten' terwijl ik mijn plek net heb gevonden in het onwetende.

Maar voor Monster moet ik elke kans grijpen om de dood af te houden. De neurochirurg was overduidelijk: hij vond dat ik het moest doen. Hij zei zelfs dat tijdens het MDO over mij tijdens mijn opname, hij ook voorstander was geweest van toch nog opereren in de rug. Maar dat er vanuit maatschappelijk werk was gezegd dat ik zo min mogelijk in het ziekenhuis wilde zijn, en daarom niks is gedaan. Hier schrok ik van, want dat is nooit mijn instelling geweest. Ik wilde juist altijd alles aangrijpen. Maar alleen geen onderzoeken die me bang maken en geen behandelopties opleveren. Dus ik moet blijkbaar nóg harder lobbyen voor mijn leven. Hij zei ook nog: we willen er gewoon alles aan doen, want je bent al verder gekomen dan dat we hadden verwacht. Ik ben dus een beetje een wonder 😅

Pfoe ik heb wel even wat tranen moeten laten. Shit shit shit. Zit het dan toch in mijn brein. Vreselijk. Ga ik dan toch mezelf verliezen. Rare dingen zeggen, verward zijn? Misschien wel helemaal niks meer kunnen? Het is afschuwelijk. Of ga ik er al zo snel aan dood dat dat niet eens de kans krijgt om te gebeuren. Ook voelt het zo zinloos. Dan gaan we nu zo'n vreselijk onderzoek doen, overleggen, slecht nieuws, of toch niet? Operatie..revalidatie, herstellen. Weer aan de Dexamethason hoogstwaarschijnlijk. Terwijl ondertussen de andere tumoren vrolijk doorgroeien zonder behandeling, en ik ondertussen niet kan genieten van mijn zoon. Misschien kan ik al niet meer lopen als ik eenmaal weer naar huis kan. En heb ik die periode 'verspild'. Ik vind het onmenselijke keuzes.

Ik zou het zeker even navragen idd. Het was verder niet gevaarlijk maar gewoon niet prettig… en de artsen waren toen nog ‘in denial’ over dat Essure schade aan kon richten dus duurde wel even voor ze er iets mee deden 😅. 

Oh en wat een twijfel hè, aan de ene kant wil je weten wat er is maar eigenlijk alleen als het behapbaar is.
Ik vind het wel heel fijn te lezen dat de artsen zo begripvol zijn en ook gewoon meteen handelen. 

Kan je iets kalmerends krijgen voor de MRI? En hier mag je altijd je eigen muziek meenemen.