Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Lieverds zijn jullie!

Het gaat hier mwah. Godzijdank is die zenuwpijn weggebleven, daar ben ik enorm blij mee! Want zulke pijn is een marteling.

Helaas heb ik ook al een tijdje last van mijn rug, het voelde eerst als stroomstootjes zoals bij een 'telefoontje' in je elleboog. Laag in mijn rug, bij mijn stuitje. Helaas wordt dit steeds erger en zou ik het inmiddels omschrijven als geraakt worden door de bliksem. Bij bepaalde bewegingen krijg ik zo'n 'inslag', het voelt echt elektrisch. Wat ik er nog het vreemdst aan vind, is dat het dus ook altijd moet 'aflopen'. Als ik de pijn voel aankomen en daardoor de beweging stop, stopt de pijn ook even. Maar zodra ik me weer verroer, gaat die stroom door waar hij was gebleven. Uiteindelijk loopt het via mijn voeten weg en heb ik nog een tijd tintelende voetzolen. Het klinkt idioot dit, maar het is echt hoe het voelt. Het zal wel met de beknelde zenuwen te maken hebben. Het reageert helaas niet op morfine.

Ondertussen heb ik nog dat probleem met mijn mond. Het is vrij irritant, want ik eet erg traag daardoor, waardoor ik op een gegeven moment ook geen zin meer heb om door te eten. Gelukkig heb ik nog wat Dexamethason reserves, dus heel mager zal ik niet snel worden. Maar volgende week ben ik daar volledig vanaf, en dan moet ik gaan zien of ik genoeg binnen krijg.

Gisteren werd ik gebeld door de poli neurologie. Ze willen een mri van mijn hoofd maken, om te kijken of er een tumor zit die de mondklachten veroorzaakt. Ik heb gevraagd of ik daar even over na mag denken. Ik weet namelijk nog hoe angstig ik de vorige keer was toen er een scan van mijn hoofd werd gemaakt. Plus, de kans is heel groot dat ze helemaal niks kunnen doen met wat ze vinden. En de klachten zijn (nu nog) redelijk mild. Ik neig er dus naar om het niet te doen, of in elk geval pas later, als het probleem verergert. Ik ga wel vragen of ze een vermoeden hebben waar het probleem zit, en of ze verwachten daar iets mee te kunnen. Dan zou ik er anders tegenaan kijken. Dus eerst maar het gesprek aangaan.

Om het af te toppen slaapt Monster al drie dagen op rij ontzettend slecht. Hij begint al rond 1 uur onrustig te worden, wat uiteindelijk uitdraait op hartverscheurend huilen. Hij kan dan niet zeggen wat er is, ondanks dat hij normaal gezien al heel goed kan communiceren. Als hij eenmaal rustig is geworden, begint hij onze slaapkamer op stelten te zetten, over ons heen te klimmen, etc..alles behalve slapen dus. Dan leggen we hem weer in zijn bed, gaat hij weer huilen, en begint het circus van voor af aan, tot hij begint te roepen om eten. Uiteindelijk hebben we dus al een paar nachten om 4 uur in de keuken gezeten met een yoghurt etend Monstertje. Hierna in zijn bed leggen gaat meestal gepaard met nog een paar minuten protest, maar ik denk dat hij dan al zo moe is dat hij toch in slaap valt. En dan blijft hij natuurlijk slapen tot laat in de ochtend, waardoor we allemaal moe en chagrijnig achter de feiten aanlopen in ons ochtendschema. Tja, ik denk dat de meeste ouders van jonge kinderen het wel herkennen, en het is ook verfrissend dat het eens niets te maken heeft met mijn ziekte. Gewoon heerlijk normaal je kind achter het behang willen plakken  

Overigens is hij verder zo'n ontzettend lief, slim en grappig kind. En hij gaat zó hard! Hij kletst de oren van je kop en snapt alles. Ik las hem laatst voor uit een boekje, waar in het gras wat rode bloemetjes getekend waren. Ik vroeg Monstertje, "waar zie je ergens bloemetjes?" Hij bleef maar zoeken. Uiteindelijk wees ik ze voor hem aan, zegt hij: 'pappastoel'. En verrek, het waren dus kleine paddestoeltjes in het boek. Werd ik even enorm op mijn plek gezet door een (nog) 1-jarige. Ik geniet zo van hem en zijn verbasterde woordjes!