Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Terwijl je twijfelde of je nog wel zou posten, doe je dat toch regelmatig. Mag ik daaruit concluderen dat het toch beter gaat dan je zelf dacht, Millie?
(ik wou dat jouw topic alleen uit posts van jou bestond, dat zou betekenen dat het hééél, hééél goed ging).
Kan monstertje zijn eigen naam al zeggen?
Ik ben nu in het ziekenhuis. We hebben een verhelderend gesprek gehad met de neurochirurg, over waarom chirurgisch ingrijpen geen optie meer is. We hebben ook inzicht in de MRI gekregen waar ze allemaal zo van schrokken. Eigenlijk zie je daarop dat op de twee plaatsen waar geopereerd is, de tumorgroei actief is. Maar in plaats van duidelijk afgekaderde tumoren zoals eerst, zijn het nu meer kleintjes die zich door het hele wervelkanaal bevinden, en drukken tegen mijn zenuwen. En in het bekken, waar de zenuwen uit de rug samenkluwen, zijn ook tumoren die druk geven. Er zijn dus drie mogelijke plekken waar mijn krachtverlies van kan komen. En dan zijn twee plekken daarvan ook nog bestraald, wat leidt tot zwelling en vocht. Dus het zou ook kunnen dat het (tijdelijk) nog iets beter wordt, als dat vocht wegtrekt. Maar het beeld is overduidelijk: als er niets gebeurt, gaan langzaam al mijn functies uitvallen. De kracht in mijn benen, controle over mijn blaas, controle over mijn darmen. En, uiteindelijk, een volledige dwarslaesie vanaf mijn middenrif.
De conclusie die zo'n beetje volgt op elk gesprek met een arts: ik ben niet in direct levensgevaar. Maar de vraag is hoe ver ik het zelf wil laten komen. Vind ik het leven in een rolstoel, compleet afhankelijk, nog de moeite waard? Ik neig nu te denken van wel. Want ook in rolstoel ben ik nog een moeder met een schoot, met troostende woorden, met aaien over de bol, met luisterend oor. Met überhaupt onmisbare aanwezigheid. Maar de tijd zal uitwijzen hoe het daadwerkelijk zal gaan. Misschien komt het niet eens zo ver. Ik probeer het maar per dag te bekijken.
Wat wel heel fijn is, is dat ze nu in het ziekenhuis hebben geconstateerd dat er een grote cyste in mijn buikholte zit, en dit vandaag gaan aanprikken en drainen. Ik hoop zo dat dit opluchting geeft!
Conclusie: ik ben er nog, ik geef nog steeds niet op, en doe alles om zo lang mogelijk bij Monster en man te blijven. En zo lang zal ik jullie ook blijven schrijven, mijn lieve vriendinnen (zo voelt het voor mij).
Ik hoop dat de pijn zich koest gaat houden de cyste zich makkelijk laat verwijderen. Afhankelijk moeten zijn van een rolstoel is natuurlijk ruk als je het niet gewend bent, maar zonder erge pijn niet in direct levensgevaar zijn klinkt wel goed als je er voor Monstertje wil wezen!
Wel jammer van al die uitzaaiingen....
Diyer, jij nog zo bedankt voor je liefdevolle bericht. Ik lees vaak met tranen in mijn ogen jullie woorden, van ontroering maar ook omdat ik zo graag het leven zou willen hebben wat jullie mij toewensen. Kon ik inderdaad maar zelf dingen met mijn Monstertje ondernemen, achter hem aan rennen, koprollen maken en voor altijd samen jus d'orange delen in de zon. Niet de continue schaduw van de dood hoeven voelen.
Letterkoekje, je hebt wel gelijk. We dachten, na mijn opname, dat ik er een stuk slechter aan toe zou zijn. Maar ik heb ergens toch de kracht gevonden om wéér overeind te komen na een enorme slag. Ik weet niet hoe vaak me dat nog lukt! Maar het schrijven hier is er zeker een factor in. Zowel het kwijt kunnen van mijn verhaal, als de liefde en troost van jullie berichten geven mij kracht om toch weer door te gaan. En uiteraard mijn lieve Monster. Als ik hem in zijn prachtige blauwe ogen kijk, wil elke vezel van mijn lichaam bij hem blijven.
Oh en zijn naam zeggen kan hij wel, maar hij vertikt het! Hij blijft zichzelf 'da' noemen. Maar toen hij laatst een keer 's nachts bij ons in bed kwam klauteren en onze aandacht wilde, zei hij plots zijn naam! Kleine draak, hij weet nu al slimmigheidjes om zijn zin te krijgen.
Och wat ben je toch een kanjer Millie! ♥️ 
Zilver_gray schreef op 25-08-2022 om 13:57:
Och wat ben je toch een kanjer Millie! ♥️
Echt wel 😍
Zo onmetelijk knap, Millie, hoe je elke keer weer overeind weet te komen. Ik hoop dat je dat nog vaker lukt (al hoop ik nog veel harder dat je niet meer zoveel klappen zult krijgen!). En uiteindelijk, pas over een tijd hopelijk, dat er een moment komt dat je lichaam en geest in overeenstemming zijn en dat dát pas het moment is dat dat overeind komen niet meer gebeurt, en ook niet meer hoeft.
Pfoe, wat is het toch moeilijk dit soort dingen te schrijven - ik hoop dat je begrijpt wat ik wil zeggen.
Voor nu hoop ik dat het aanprikken van de cyste je veel verlichting geeft en dat door het wegvallen van dat ongemak je even heerlijk voelt!
Ik hoop dat het oplucht dat je niet direct in levensgevaar bent. Alhoewel het vooruitzicht op een dwarslaesie natuurlijk ook alles behalve fijn is. Maar zoals jij zegt, ook vanuit een rolstoel kun jij moeder zijn voor je kleine monster. Dat hij mama roept en dat jij kunt antwoorden. Ik hoop dat het nog heel lang uitblijft natuurlijk maar wie weet haal je toch ook weer kracht hieruit. Hopelijk ben je snel verlost van dat extra vocht.
Wat een mooie berichten weer. Oh meiden/heren jullie zijn zo geweldig! Millie heeft ons een hele belangrijke levensles geleerd maar jullie leren mij ook weer dat er genoeg liefdevolle mensen op de wereld zijn die er (op afstand) écht voor je zijn!
Dat het leven niet alleen maar draait om luxe, gemak en recht hebben op.. Het leven is lef hebben. Lef hebben om iedere dag op te staan en er het beste van te maken. Bewustworden van het leven dat je leeft en dat je bij de rijkste en misschien wel gelukkigste mensen op aarde behoort. En als je je een keer minder voelt er tal van mogelijkheden zijn om er iets aan te doen.
Helaas zijn de gevallen zoals Millie onderdeel van het leven. En zoals jij, Millie zelf beschrijft, zetten we de kroon op ons hoofd en trotseren we het leven. Misschien voor iedereen die Millie kent een extra speciale kroon met je naam erop gegrafeerd.
Hou van jullie❤
Millie, de MRI is erg confronterend. En ook ik vind dat je in een rolstoel nog steeds Monsters lieve mama bent.
Hopelijk geeft de drainage je verlichting.
Lieve Millie, ook ik kom uit de betrokken "meeleesstand".
Je komt over als een heel krachtig mens dat ondanks alle obstakels die je tegenkomt toch van iedere dag een mooie dag probeert te maken; daar kunnen veel mensen nog wat van leren!
In mijn omgeving heeft iemand eenzelfde traject als jou moeten doorstaan. Toen duidelijk werd dat zij niet meer beter zou gaan worden, hebben ze via stichting Komma (een stichting die is opgericht door de broers van Marc de Hond) een heel mooi portret op laten nemen voor haar kindje in de toekomst. Wellicht is het hier als eens over gegaan op dit topic of heb je er geen behoefte aan (ik lees dat je al dingen aan het regelen bent op dat vlak), maar ik wilde je er toch even op attenderen.
Het vooruitzicht van een lijf dat steeds verder uitvalt, kan ontzettend eng zijn. Tegelijkertijd hoort het bij een mens dat deze zijn grenzen steeds verlegd, ook als het om fysieke zaken gaat. Doe vooral wat voor jou op dat moment als het juiste voelt Millie, dan maak je de goede keuzes.
Hopelijk mag je nog heel lang bewegen, lopen, zitten etc. en kun je nog heel erg genieten van jouw mooie gezinnetje!
Wat een Powerwoman ben je!
Zonder of met rolstoel ben jij gewoon de liefste mama die er is voor Monstertje.
Zolang je er maar bent, dat is alles dat telt!
Je doet het super!
ohhh Millie waarom ben ik zo blij met je bericht, terwijl je nog steeds zo ziek bent. Maar je bent er nog en zelfs misschien nog wel een poosje. Wat hopen we dat hier allemaal hard. En natuurlijk hoop ik op geen rolstoel maar wat schrijf je dat mooi, ook in een rolstoel kan je liedjes zingen, en monstertje op je schoot troosten.
Ik blijf wensen op heel veel mooie dagen voor jullie, voor je mooie gezin, voor je leven. Hou vol lieve millie❤️
Lieve Millie, ik lees mee maar ik heb ook nog nooit gereageerd. Ik ben zelf ernstig ziek maar op een andere manier dan jij nu meemaakt. Door een spierziekte zijn zeer veel functies bij mij al uitgevallen, en daarom reageer ik nu wel even. Gezien het dus voor jou ook een mogelijkheid wordt dat je "verlamd" raakt en het lastig zal worden in hoeverre je dit wil en gaat "trekken". Het went zeker, zeker als het dat is of niet meer leven. Maar het is ook zo persoonlijk. Ik wil(de) je topic niet vervuilen met mijn eigen problemen etc.
Maar ik wil je wel graag meegeven dat er qua rolstoelen, hulpmiddelen en verzorging erg veel mogelijk is. Mocht je hier tegen aan lopen zijn er vast mensen die je via dit forum ook die weg kunnen wijzen. Ook ik wil hier mocht dit aan de orde zijn en je zelf dit willen, je hiermee helpen. Met 25 jaar ervaring en de meest "luxe" hulpmiddelen/ sondevoeding/katheters etc ben ik hier aardig in thuis. Maar wil met name benadrukken dat alleen jij in samenspraak met je geliefden en evt artsen keuzes maakt, oneerlijke keuzes dat zeker. Je schrijft schitterend dat wil ik ook nog even gezegd hebben. En natuurlijk alle sterkte en liefde wensen.