Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Wow zelfs weer even naar een koffie tentje geweest en naar de opvang. Wat ontzettend fijn dat je dat soort dingen toch nog kan. Goed om te lezen dat de pijn niet meer overheerst. Ik ga voor je duimen dat je lang stabiel blijft. Lang genoeg om de verhuizing mee te maken en er een echt Millie huis van te maken.

Fijn om wat van je te horen! 

En fijn dat je thuis bent en zelfs wat normale dingen hebt kunnen doen.

Begrijpelijk dat die pijn traumatisch is geweest; niets wat hielp en je kon het alleen maar ondergaan... Ik duim dat de morfinepomp gewoon z'n werk blijft doen.

En verder duim ik dat je nog maar heel veel 'normale momentjes' mag meemaken, en zeker de oplevering van jullie nieuwe huis!

Wat fijn van je te horen Millie, en wat fijn dat je thuis bent en de pijn onder controle van is. Wat naar van je pijntrauma, zo voorstelbaar dat je nu snel in paniek raakt van pijn. 
Wat je buik betreft, ik neem aan dat je al standaard movicolon gebruikt toch? Ook al ben je niet echt geobstipeerd dan kan dat toch helpen tegen opgezwollen buiken. 
Geniet van je thuis-tijd

Lieve Millie
Mijn dagelijkse ❤️

Goedemorgen Millie, fijn om je bericht te lezen, positief en toch zo confronterend.

Ik snap zo goed dat je hart brak bij het moment je kleine man die pleister zag. Hij begint al linken te leggen: dus een pleister met pijn.

Ik heb geen idee waarom je buik zo opgezet is, mijn eerste gedachte is dat het komt door de medicijnen?

Ik duim dat je de verhuizing nog mee mag maken en nog zo veel meer!

Weet dat je op ons onuitwisbare indruk hebt gemaakt. ❤️
Ik wens je nog heel veel wandelingen naar het koffietentje, knuffelen met zoon en liefde van je man en je dierbaren ❤️

jouw berichtje geeft mij zoveel energie dat ik ervan moet huilen gewoon van blijdschap, dat ik mezelf nu een schop onder mijn kont geef om te gaan douchen en de dag te plukken. Mijn kroon te dragen, jouw wijze lessen.
Ondank de situatie bij jou nog steeds natuurlijk niet te overzien verdrietig is voel ik hoop en een opluchting. Je bent er nog met minder pijn, het koffietentje en de verpleegkundige die je eigenlijk maar alleen kan helpen met douchen.
Ik zit in team je weet nooit waar de wonderen liggen, laat het alsjeblieft zo zijn dat er iemand is een plan c of wat dan ook die iets voor jullie kan betekenen. 

Lieve Millie ik wens je een dag om nooit te vergeten, dat je ook vandaag eventjes lekker naar buiten kan, lekker kroelen met monstertje gewoon alles waarvoor je nu zo aan het vechten bent laat het mogelijk zijn. 
En hopelijk nog vele dagen meer.
❤

Pfff, tranen van opluchting hier om te lezen dat het nu naar omstandigheden goed met je gaat.

Die pijn, dat is toch een onmenselijk iets. Dat je nog maar kort te leven hebt, dat is 1 (verschrikkelijk) ding, maar dat dat dan ook nog met zulke pijn moet... ik heb er geen woorden voor.

Ik hoop dat je angst voor de pijn onterecht is en het vanaf nu te managen is. En ik wens je heeeeeeel veel mooie momenten met je gezin.

Hopelijk kun je het huis nog meemaken (en nog veel langer.. met telkens weer een nieuw hoogtepunt). Maar wat fijn dat het nu naar omstandigheden wat beter gaat. En wat verdrietig voor jouw monstertje, die nu al zo groot wordt dat hij de verbanden gaat leggen. 

Ook hier een headsup dat er eigenlijk al een jaar dagelijks aan je gedacht wordt (al is dit account nieuw). En als ik dan naar onze lieve baby kijk (die op dit moment errug humeurig is) dan knijp ik in mijn handjes en bedenk ik dat ik nu moet genieten. En voor de zekerheid schrijf ik haar elke maand een brief en maak ik foto's. Want je weet maar nooit, en gelukkig ook maar dat je dat niet weet. 

Een heel goed en relatief pijnvrij weekend gewenst Millie, samen met jouw dierbaren. 

Wat ontzettend fijn om van je te horen en wat goed dat de pijn nu 'draaglijk' is. Millie, wat bewonder ik jou toch. Wat een kracht straal jij uit, ondanks alles, toch nog zo'n soort van positief bericht kunnen typen. Ik hoop zo erg dat je nog heel veel mooie momenten mag meemaken, en dat je die pijnen niet meer hoeft mee te maken. 

Toch blijf ik hopen op een plan c, ook al is dat misschien tegen beten weten in maar je weet het maar nooit. 

hee Millie. Wat fijn dat je thuis bent!
Je schrijft dat het voelt als de thuiszorg loos is. Aangezien je nog veel kunt. 
Gelukkig maar. Hopelijk blijft dat nog even zo.
Maar ik denk dat de thuiszorg meer voor je kan doen dan dan hulp bij douchen en zorgen voor de pomp. Ze kunnen vast mee denken over praktische zaken als je wel achteruit gaat.  Regelen van hulpmiddelen bijvoorbeeld. Dat kan bijvoorbeeld ook een hulpmiddel zijn om je sokken zelf aan te kunnen trekken wanneer je niet meer goed voor over kunt buigen . (Dit is meer een voorbeeldje hoor. Ik wil aangeven dat ik niet alleen aan hulpmiddelen denk zoals een rolstoel o.i.d.)  Ook op medische vlak kunnen ze mee denken. Stel je krijgt wel meer pijn. 
Al zal het ook lastig zijn omdat je een vrij unieke situatie hebt. 
Luistert oor bieden. Misschien veranderd je wens over palliatieve sedatie nog. Dat kan de thuiszorg je alles vertellen over hoe het thuis gaat. 
Hopelijk vind je deze post niet erg.
Ik werk zelf als verpleegkundige in de thuiszorg. Ik kom soms ook bij jonge terminale cliënten. 
Ik wil graag vertellen dat mijn werk veel meer inhoud dan de pomp bedienen of hulp bij het douchen. Juist de extra dingen, het mee denken en het luisterende oor voor jou en je naaste familie zijn ook echt een heel belangrijk onderdeel van het werk. 
Ik hoop echt dat er fijne medewerkers bij jou thuiskomen. Een niet te groot hecht team.

Lieve Millie, wat fijn om te horen dat je thuis bent en dat de pijn een beetje onder controle is.zo blij dat je bij je mannen bent en poes niet te vergeten. Er was hier tijdje terug iemand die volgens mij een vriendin had in Amerika die werkte in ziekenhuis bij oncologie als ik me niet vergis. Misschien heeft zij nog ingangen verder. 

Wel fijn dat de pijn te managen is zo en wat fijn om te lezen dat je gewoon nog een wandeling hebt kunnen maken! 300m is best veel zeg! Want dat is ook weer 300m terug en samen dus meer dan een halve kilometer! 
Die opgezwollen buik herken ik van mijn moeder. Zij had schade aan haar buikvlies en dan gaat het buikvlies heel veel vocht met eiwitten aanmaken om die schade te repareren. Dat vocht gaat vrij in de buikholte zitten en dan lijk je idd wel zwanger. Ze leek wel full term zwanger op haar 49e. Dikke lol hadden ze daarom toen ze zich moest melden bij de gynaecoloog en al die jonge mensen in de wachtkamer dachten dat ze echt zwanger was. Mijn vader deed toen voor de grap haar over haar buik aaien alsof ze echt zwanger was. Tsja, je moet toch wat humor houden vonden ze 😬. 
Voor jou wel confronterend. Mijn moeder had natuurlijk haar gezin al ‘compleet’. 
Ze kunnen het vocht eruit draineren. Maar doen dat liever niet te vaak want het buikvlies blijft dat vocht aanmaken. Als dat het bij jou ook is natuurlijk. 
Zou het trouwens kunnen dat wanneer de dwarslaesie straks volledig is, je die pijn ook niet meer in je benen hebt? 
Dikke knuffel voor jullie allemaal 💙