Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Al die knuffels, zo lief! En Mammoet ❤️

Na de bestraling dinsdag ben ik inderdaad naar huis vervoerd, met de ambulance. Ik heb de pijnpomp meegekregen waardoor ik zelf kan drukken als ik veel pijn heb. Dat geeft ietwat een gevoel van controle.

Thuis gaat het wat beter dan verwacht, ik red me eigenlijk wel. Ik heb thuiszorg, maar dat voelt ook een beetje loos. Wat hulp bij het douchen is wel fijn omdat mijn benen erg zwak zijn, en met gladheid is dat geen goede combinatie. En zij onderhouden mijn morfinepomp, dus daar heb ik ze sowieso bij nodig. Ik had verwacht dat ik echt op de bank zou liggen, maar ik heb gisteren gepresteerd om naar een koffietentje te lopen, zo'n 300 m ver, en terug. En natuurlijk een koffie gedronken op een stoel. Het was niet makkelijk, maar ik had verwacht dat ik dat helemaal niet meer zou kunnen. Mijn benen zijn nu zodanig zwak dat we wel kunnen spreken van een beginnende dwarslaesie. In de namiddag ben ik met de auto meegereden om monstertje van de opvang te halen. Toen hij mij zag, riep hij heel hard "mama!". Vervolgens wees hij naar de pleister op mijn borst waar de pomp aan vastzit en zei toen "mama, au". Mijn hart brak een beetje.

De pijn is tot nu toe goed te managen met die pomp. Ik heb eigenlijk vooral last van een enorm opgezette buik, ik lijk wel 20 weken zwanger. Het stoort me en voelt oncomfortabel. Ik weet niet zo goed wat de oorzaak is, het kan komen door de kanker zelf of door 1 van de medicijnen. Of een combi van factoren. Maar ik zou er heel graag van af zijn. Misschien dat iemand hier ervaring heeft? Het is puur bij mijn buik, het is geen vet en de rest van mijn lijf is juist erg mager. Toch gek, je zou denken dat ik mijn prioriteiten wat anders zou hebben liggen. Maar het is een continue herinnering aan mijn ziekte, en maakt het ook aan de buitenkant zichtbaar. Plus het is een reminder dat ik nooit meer zwanger zal zijn. Gek hoe dat werkt.

De bestralingen zijn tot nu toe goed te verdragen. Ik krijg dexamethason (mijn goede oude vriend..) om de zwelling tegen te gaan en dat werkt geloof ik. Ik hoop na de bestralingen ook wat medicatie af te kunnen bouwen. Alles zit nu op max omdat we die pijn maar niet wegkregen, maar uiteindelijk is die grotendeels vanzelf weggegaan. Ik denk dat het irritatie van de tumoren was door mijn behandeling, die nu gestaakt is. Maar ook dat zullen we wel nooit zeker weten..

Ik heb deze keer echt een trauma opgelopen voor pijn. Ik heb zo intens veel pijn geleden, dat het echt inhumaan was. En NIKS wat ertegen hielp. Het was een marteling. En ik merk nu dat ik in paniek raak bij elk seintje van pijn, dat het weer terug komt. En aangezien ik bestraald word, is er natuurlijk af en toe sprake van pijn.

Ik weet ook eigenlijk niet zo goed waar ik sta nu. Volgens mij ben ik nu terminaal? Maar hoor je je dan niet ook zo te voelen? Ik voel me eigenlijk vrij normaal. Maar mijn lijf is wel aan het zwichten. Mijn man is toch ook deze keer PubMed ingedoken op zoek naar een plan c. We hebben nu een second opinion aangevraagd in Amerika, waar mijn oncoloog achter staat. Wie weet tovert die nog iets uit de hoge hoed. Maar echt hoop heb ik niet meer. Ik ben allang blij dat ik thuis ben.

Ons huis wordt eind volgende maand opgeleverd. Ik hoop zo enorm dat ik dat nog mag meemaken. En dat ik nog een tijd thuis mag zijn, en niet te snel weer terug moet naar het ziekenhuis. Ik heb niet echt een voorkeur waar te sterven. Behalve als het palliatieve sedatie wordt, dan in het ziekenhuis omdat het schijnt dat jonge mensen soms moeilijk te sederen zijn. Dan zijn in het ziekenhuis alle zaken aanwezig om me weer onder zeil te krijgen. Plus, dan zou ik begeleid worden door mijn favoriete pijnarts waar ik inmiddels een warme band mee heb opgebouwd.

Zo, eerst heb ik het niet in me om te schrijven, en nu zo'n enorme lap tekst. Voor wie het tot het eind heeft gehaald: bedankt voor al jullie prachtige berichten. Het doet me zoveel om te horen wat voor indruk ik op jullie heb gemaakt. Mijn leven was kort, maar niet betekenisloos. Dat is een beetje het mantra wat ik soms herhaal als het me aangrijpt hoe oneerlijk het allemaal is. En als ik jullie berichten lees, dan heb ik bereikt wat ik in elk geval wilde bereiken: de beste moeder zijn die ik maar zijn kan, en meegeven dat jullie allemaal bewust zijn van julie 'kroon'. En voor de mensen die ook ziek zijn, las af en toe een niet-ziek dag in ❤️