Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
vanpuffelen schreef op 27-07-2021 om 20:39:
Millie, even praktisch; toen ik een tijd met krukken moest lopen, heb ik in de thuiswinkel een stel gekocht. Was iets van 30 euro volgens mij.
Klopt,heb ik destijds ook gedaan.
Als je iets langer dan 12 weken zal gaan gebruiken is kopen handiger .
Volgensmij kun je Dat soort dingen ook maar maximaal 12 weken huren tenzij je koopt.
Millie even inbreken, als je krukken gaat gebruiken zou ik gaan voor krukken met een ergonomisch handvat. Dat is zoveel comfortabeler aan je handen dan normale krukken.
Wat geweldig dat je hoofd schoon is, maar wat een angst om je been en wervel.
Hi Millie,
Ik raad een rollator aan, ik kon op den duur ook nauwelijks meer lopen en een rollator was echt een uitkomst waar je met krukken nog veel extra moeite moet doen voor lopen hoeft dat met een rollator niet.
Ik heb afgelopen week mijn scans gehad en al mijn tumoren zijn stabiel en ik ben weer een half jaar vrij. Ik heb er nog 5 in mijn rug en zal helaas niet meer genezen en net als jij was ik jong (31) toen we het ontdekte, weet niemand hoe lang ik heb en is het zeer zeldzaam.
Ik sluit me aan bij alle lieve woorden die iedereen schrijft en kom regelmatig kijken/lezen hoe het met je gaat.
Liefs!
Hello sunshine!
Oh, Wassepoester, ik kan me voorstellen dat dat wel even slikken is voor Millie, een rollator als je nog zo jong bent, maar je hebt waarschijnlijk wel gewoon gelijk.
Word jij nu helemaal niet behandeld?
Het is zeker even slikken maar het was voor mijn zo een opluchting dat ik me weer wat beter kon voortbewegen en daardoor wat vrijheid terug kreeg. En je hebt altijd een mandje bij je om spulletjes mee te nemen 
Nee ik heb momenteel een wait and see beleid en we gaan behandelen wanneer er groei is. Zo proberen artsen mijn leven zo normaal mogelijk te laten zijn zolang dit kan.
hoi Millie en anderen die een flinke strijd moeten leveren.
ik lees vooral mee. In mijn omgeving zie ik ook een hoop mensen die een strijd aangaan/zijn aangegaan.
Fijn dat er steun is onderling
Lieve Millie,
Ik heb je hier weer gevonden. We schreven samen in het Zwanger worden topic. Wat fijn dat je hoofd schoon is! En wat schrijf je heerlijk over jullie zoontje. Mijn hart maakt gewoon een sprongetje af en toe, omdat het zo schattig klinkt ♥️ Mijk zoontje is iets jonger dan jouw monstertje en hij is ook het eten aan het ontdekken, op de opvang noemen ze hem al het hongerlapje 😂 hij kijkt het eten uit je mond. Dus ik zie jouw zoontje ook al zo zitten te smullen!
Wassepoester, dankjewel voor de tip om een rollator te nemen. Dit zou inderdaad wel even slikken zijn, maar ik denk ook in mijn geval niet de oplossing: mijn linkerbeen doet veel pijn als ik er gewicht op plaats. Ik loop nu ook vaak leunend op de kinderwagen, maar helaas verlicht dat niet genoeg. Mijn rechterbeen doet het daarentegen nog perfect, vandaar mijn hoop dat ik met krukken de functie van mijn linkerbeen kan vervangen. Ik ga het in elk geval proberen..(ergonomische handgrepen zijn dan ook een goede tip, bedankt!)
Wat fijn om te horen dat je tumoren stabiel zijn. Is dit de aard van jouw aandoening of het gevolg van een behandeling? Ik hoop dat de groei voor altijd uitblijft!
Sneeuwwitje, leuk dat je me hier weer gevonden hebt. Volgens mij was jij vrij snel na mij zwanger, klopt dat? Fijn om te horen dat je zoontje zo van eten houdt, het is zo leuk om ze te zien ontdekken en genieten! Vandaag hadden we weer chili, inmiddels is hij erachter dat hij vooral de kidneybonen lekker vindt. Die peutert hij er 1 voor 1 uit en eet ze op. Dan als laatst de wrap met guacemole. Hij heeft een hele gevulde wrap opgegeten en nog een kiwi toe. Nu ligt hij horizontaal in zijn bed met gespreide armen en benen tevreden te slapen.
Mijn man heeft vandaag een stoeltje voorop zijn fiets gezet. Nu alleen nog een helmpje regelen, en het monster mag mee op zijn eerste fietstochtje!
ik heb diep respect voor alle dames hier die door deze ellende gaan. Wat fijn dat jullie hier komen met jullie ervaringen en tips. Ik wou dat ik iets voor jullie kon doen behalve dan mee hopen en duimen dat alles goed komt. Ook al ken ik jullie niet jullie zijn dagelijks in mijn
gedachten.
Millie91 schreef op 28-07-2021 om 20:29:
Wassepoester, dankjewel voor de tip om een rollator te nemen. Dit zou inderdaad wel even slikken zijn, maar ik denk ook in mijn geval niet de oplossing: mijn linkerbeen doet veel pijn als ik er gewicht op plaats. Ik loop nu ook vaak leunend op de kinderwagen, maar helaas verlicht dat niet genoeg. Mijn rechterbeen doet het daarentegen nog perfect, vandaar mijn hoop dat ik met krukken de functie van mijn linkerbeen kan vervangen. Ik ga het in elk geval proberen..(ergonomische handgrepen zijn dan ook een goede tip, bedankt!)
Wat fijn om te horen dat je tumoren stabiel zijn. Is dit de aard van jouw aandoening of het gevolg van een behandeling? Ik hoop dat de groei voor altijd uitblijft!
Sneeuwwitje, leuk dat je me hier weer gevonden hebt. Volgens mij was jij vrij snel na mij zwanger, klopt dat? Fijn om te horen dat je zoontje zo van eten houdt, het is zo leuk om ze te zien ontdekken en genieten! Vandaag hadden we weer chili, inmiddels is hij erachter dat hij vooral de kidneybonen lekker vindt. Die peutert hij er 1 voor 1 uit en eet ze op. Dan als laatst de wrap met guacemole. Hij heeft een hele gevulde wrap opgegeten en nog een kiwi toe. Nu ligt hij horizontaal in zijn bed met gespreide armen en benen tevreden te slapen.
Mijn man heeft vandaag een stoeltje voorop zijn fiets gezet. Nu alleen nog een helmpje regelen, en het monster mag mee op zijn eerste fietstochtje!
Lieve Millie, wat ontzettend rot dat je ben zo veel pijn doet en niet meewerkt. Ik duim ontzettend dat ze nog een manier vinden om dit wat te verbeteren.
Maar mocht je er toch blijvend (enigszins) last van blijven houden, weet dan dat er nog veel extra hulpmiddelen te regelen zijn. Zo kreeg mijn moeder en scootmobiel, inclusief aangepaste tuin en oprit naar de schuur, toen ze nog maar beperkt kon lopen door de uitzaaiingen in haar been. Ontzettend slikken natuurlijk, maar zo blij toen hij er was. Dit gaf haar echt een heel stuk vrijheid terug. Net als de traplift.
Ik snap dat je hier waarschijnlijk helemaal nog niet aan wil denken, maar weet dat er mogelijkheden zijn als je ze nodig hebt.
ik lees weer mee. Veel sterkte gewenst.
Heel veel sterkte lieve Millie. Ik bewonder de manier waarop je alles wat je meemaakt beschrijft. Ik hoop echt dat er betere tijden voor je aankomen.
Hoe gaat het slapen de laatste nachten, Millie?
Millie91 schreef op 28-07-2021 om 20:29:
Sneeuwwitje, leuk dat je me hier weer gevonden hebt. Volgens mij was jij vrij snel na mij zwanger, klopt dat? Fijn om te horen dat je zoontje zo van eten houdt, het is zo leuk om ze te zien ontdekken en genieten! Vandaag hadden we weer chili, inmiddels is hij erachter dat hij vooral de kidneybonen lekker vindt. Die peutert hij er 1 voor 1 uit en eet ze op. Dan als laatst de wrap met guacemole. Hij heeft een hele gevulde wrap opgegeten en nog een kiwi toe. Nu ligt hij horizontaal in zijn bed met gespreide armen en benen tevreden te slapen.
Mijn man heeft vandaag een stoeltje voorop zijn fiets gezet. Nu alleen nog een helmpje regelen, en het monster mag mee op zijn eerste fietstochtje!
Klopt, dat heb je goed onthouden. Mijn zoontje is deze week een half jaar geworden. Zo schattig als ze zo liggen te slapen. Ik maak daar regelmatig een foto van, dat is echt zo cute ♥️
Haha, hij weet al goed wat hij lekker vindt. Fijn als ze zo goed eten. Onze oudste is een hele slechte eter (daardoor groeit hij niet goed en is hij nu onder controle van de kinderarts), nu de jongste zo goed eet merk ik pas hoe erg ik er de hele tijd mee bezig ben. Dus als de jongste zo lekker zit te smikkelen geniet ik daar extra van!
Hebben jullie al gefietst samen?