Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat een fijn bericht! Ik kan me voorstellen dat het inderdaad nu wat meer rust geeft in het ingezette pad van immuuntherapie. Goed te horen dat de bijwerkingen tot nu toe meevallen! Hoe is het eigenlijk met de pijn, doen de nieuwe pijnstillers nog steeds goed hun werk?
Fijn!
Fijn Millie, eindelijk even wat goed nieuws. Goed dat je dat wat viert!
Hier hoopte ik heel hard op, durfde niet goed te gaan kijken hier! Superfijn nieuws!!
Wat een geweldig nieuws Millie! Ik ben super blij voor jou en je gezin!
Fantastisch nieuws!
wat een fijn nieuws Millie! 
-Nienke- schreef op 26-07-2021 om 14:36:
Wat een fijn bericht! Ik kan me voorstellen dat het inderdaad nu wat meer rust geeft in het ingezette pad van immuuntherapie. Goed te horen dat de bijwerkingen tot nu toe meevallen! Hoe is het eigenlijk met de pijn, doen de nieuwe pijnstillers nog steeds goed hun werk?
Dankjewel! Ik heb gisteren de hele dag een blij gevoel gehad van opluchting. Wat namelijk ook meespeelt is de angst om mezelf te verliezen. Ik was bang dat ik mentaal zou gaan aftakelen en dat lijkt me vreselijk.
De pijnstillers doen op zich goed hun werk, maar heb alsnog wel veel pijn in mijn rug en heup. Ik kan eigenlijk niet meer lopen, al probeer ik het wel. Gisteren werd ik gebeld door de oncoloog: er is ook hoog risico dat mijn been breekt door de uitzaaiing die in de kop van het dijbeenbot zit. Dit verklaart voor mij wel de pijn die ik heb met het lopen. Ze overleggen nu of die plek misschien ook bestraald moet worden.
In de tussentijd ga ik vragen of ik krukken mag lenen van het ziekenhuis, dan kan ik me tenminste weer een beetje verplaatsen. Sowieso is het een heel naar gevoel om gewicht te plaatsen op botten waarvan ze zeggen dat ze kunnen breken.
Het monstertje gaat nog steeds goed, hij wordt een steeds betere eter! 's Ochtends krijgt hij nu pap, dat vindt hij zo lekker dat hij het accepteert om met een lepel gevoerd te worden. Tussendoor eet hij een stukje fruit of een rijstwafel, en in de middag eet hij zelf met zijn handjes een boterham met pindakaas, humus of suikervrije jam. En 's avonds eet hij gewoon mee wat wij eten, zo heeft hij eerder deze week een wrap met chili sin carne en guacemole gegeten, gisteren vega balletjes met gekruide aardappelpartjes en sperziebonen, en een tijdje terug groenten in Indiase curry en een stuk roti. Hoe gekruider hoe beter wat hem betreft! Zo leuk om hem te zien smullen, met allemaal mmm mmm geluidjes. En gisteravond keek hij me recht aan met een stralende lach, en zei toen: papa. Kleine draak 
Awww wat een heerlijk monstertje!♥️
Ach, wat schattig 
Onze zoon had rond die leeftijd een voorkeur voor de Italiaanse keuken De spaghetti, macaroni en lasagne was niet aan te slepen. Zo grappig als ze ineens echt beginnen (mee) te eten!
Vervelend dat de pijn blijft en het lopen vrijwel onmogelijk maakt. Krukken klinkt als een goed idee; volgens mij kun je die trouwens ook gewoon via de thuiszorgwinkel lenen (tenminste, dat is bij onze gemeente zo).
Eigenwijze draak met zijn ‘papa’ 
! Nu je sperziebonen noemt; dat is ideaal eten voor eigenwijze dreumesen omdat je ze heel goed zelf kunt eten met je handen. Alleen het op tijd loslaten van de boon voor het allerlaatste hapje vereist wat oefening.
Ik was gisteren ook de hele dag blij met je nieuws, ook wel vanuit egocentrisch perspectief; fijn om de bevestiging te zien dat goed nieuws na een hele serie minder vrolijke uitslagen ook gewoon kan (bij mij is dat ook al even geleden).
Het nieuws over je been is dan weer minder vrolijk. Komt dit door wat waarschijnlijk de primaire tumor is?
Voor krukken; hier kwam in de straatapp laatst een vraag langs of iemand toevallig krukken had, en er bleken meerdere mensen te zijn die ze hadden, dus misschien kun je ook ik de buurt rondvragen?
Wat heerlijk dat jullie zoontje zo goed mee eet, top 
Goed nieuws van de uitslag van je MRI, ik ben blij voor je!
Hoi Millie, op het Viva forum las ik mee en reageerde ik soms en nu lees ik ook weer mee. Wat een opluchting had je gisteren! Ik hoop dat er nog ontelbare mooie, blije momenten mogen volgen voor jou en je gezin. Zulke lichtpuntjes zijn zo waardevol! Veel sterkte 💕
Agen schreef op 27-07-2021 om 11:23:
Eigenwijze draak met zijn ‘papa’
Ik was gisteren ook de hele dag blij met je nieuws, ook wel vanuit egocentrisch perspectief; fijn om de bevestiging te zien dat goed nieuws na een hele serie minder vrolijke uitslagen ook gewoon kan
Het nieuws over je been is dan weer minder vrolijk. Komt dit door wat waarschijnlijk de primaire tumor is?
Voor krukken; hier kwam in de straatapp laatst een vraag langs of iemand toevallig krukken had, en er bleken meerdere mensen te zijn die ze hadden, dus misschien kun je ook ik de buurt rondvragen?
Het probleem met mijn been is dat daar een uitzaaiing in het bot zit. De primaire tumor zit ook aan die kant, maar in een spier, dus die kan gelukkig niet echt wat breken.
De sperziebonen kon hij inderdaad al heel goed zelf eten, zelfs het laatste stukje; hij kan de 'pincetgreep' al vrij goed. Hij pakt dan een klein stukje tussen duim en wijsvinger en stopt dat in zijn mond. Hij kan nu ook sinds een tijdje zelf uit een beker drinken.
Dat was nog wel heel grappig: mijn man had hem in de box gezet om te spelen met van die stapelbare bakjes en was zelf aan het koken. Achter zich hoorde hij ineens geslurp. Toen hij omkeek zag hij dat het monster de bakjes gebruikte om zogenaamd uit te 'drinken', hij was aan het oefenen
Wat fijn dat ik jou ook een kleine boost heb kunnen geven! Inderdaad, goed nieuws is ook voor ons nog steeds een optie. En hopelijk het startsein voor alleen maar meer goed nieuws.
Dat van die buurtapp is nog een goede, ik ga het proberen. En anders is lenen van de Thuiszorgwinkel ook nog iets om te onderzoeken, ik heb ook kosteloos van alles mogen lenen voor mijn bevalling.
Ik heb net gezellig koffie gedronken met mijn ex-collega's, en ik voelde me bijna weer even normaal. Heerlijk om bij momenten weer even mezelf terug te vinden. Maar nu wil ik ook wel weer lekker mijn monstertje ophalen en op de bank knuffelen.
Millie, even praktisch; toen ik een tijd met krukken moest lopen, heb ik in de thuiswinkel een stel gekocht. Was iets van 30 euro volgens mij.