Petitie: long covid poliklinieken
Omdat er hier veel mensen zijn die meeleven met mij en mijn lotgenoten wil ik deze petitie graag hier delen.
Op 15-2 wordt er gestemd over het amendement voor long covid poliklinieken. In de hoop de kamerleden te overtuigen is er nu ook een petitie waarin de noodzaak wordt uitgelegd van deze poliklinieken voor ons en andere patiënten met een post acute infectie ziekte (q-koort, lyme, etc).
Ik hoop dat jullie deze petitie willen tekenen, want de noodzaak is hoog en ik ben heel erg bang dat ik alleen maar verder achteruit zal blijven gaan als er geen goede hulp komt 😞
https://petities.nl/petitions/stem-voor-post-covid-poliklinieken?locale=nl
P.s. vergeet hem niet te bevestigen in de mail die je krijgt.
Getekend en sterkte lollypopje!
Ik vind dit best lastig. Er is nu eenmaal een beperkte hoeveelheid geld voor zorg. Iedere ziekte/patiënt is gebaat bij meer investeren in zijn/haar aandoening. Dus meer geld naar long-covid kan minder regels voor beroerte betekenen.
Echter heb ik recent op een vergelijkbare vraag gekeken naar de bedragen voor wetenschappelijk Onderzoek. Impact aandoening (aantal mensen, levensjaren verloren of met handicap) vs financiering.
Nivel & rivm hebben wel gekeken naar welke aandoeningen een hoge impact hebben, maar een (relatief) lage financiering. Me/cvs staat hiertussen dus dat pleit wel voor meer onderzoeksfinanciering voor deze aandoening. (Net zoals endometriose, Lyme, en chronisch nierfalen).
Mijn ervaring is dat de hoeveelheid financiering ook voortkomt uit een stukje erkenning/bekendheid/persoonlijke gevolgen. Bijna iedereen kent wel iemand die overleden is aan kanker of hart&vaatziekten. En ja veel mensen kennen ook iemand net LC maar ik denk dat de impact van overlijden intenser voelbaar is dan die van ziek/gehandicapt zijn voor de naasten. De bijbehorende stichtingen sponsoren ook behoorlijk veel onderzoek (45M voor de Hartstichting), waar long-covid nog afhankelijk lijkt te zijn van de overheidsfinancieting via zonMW (32M).
Bron: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004310.pdf
Kortom om de balans toch een beetje recht te trekken heb ik uiteindelijk de petitie wel getekend.
Juist door LC krijgt ME/CVS eindelijk meer bekendheid en de erkenning die daarbij hoort. Wat mij betreft jaren te laat. Dus hele goede zaak dat er nu hopelijk iets gedaan gaat worden met meer onderzoeken.
En ja ik begrijp dat er te weinig geld is voor alles, maar wanneer je er al zo lang mee te maken hebt voelt het wel alsof het eerst gewoonweg niet belangrijk genoeg was. Tel daarbij op dat het lang geen erkende ziekte is geweest en de bijbehorende inkomensvallen voor de getroffen personen dan kan ik niet anders dan concluderen dat dit onderzoek veel te lang op zich heeft laten wachten.
TrefleQ schreef op 07-02-2024 om 04:21:
https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/
Me/cvs stáàt voor Chronisch VermoeidheidsSyndroom. Dat is precies hetzelfde. Het kan optreden na een zware griep, kanker, langdurige bovenmatige inspanning (topsport). Er onstaat een extreme vermoeidheid waar je niet meer uitkomt.LC, Long Covid noem ik niet in mijn reactie.
Dot draadje gaat over LC, dat weet ik wel, maar er reageren ook mensen met me/cvs.
En als me/cvcchronische vermoeidheid ergens aan de orde komt geef ik de tip van dit instituut. En altijd krijg ik dan enkele felle afwijzende reacties.
Je hoeft het niet te geloven.
Mijn dochter met cvs is door deze therapie volledig hersteld. Van nagenoeg niet meer kunnen functioneren naar weer volledig normaal functioneren.
En natuurlijk is deze therapie niet voor iedereen geschikt, maar ikzelf had graag veel eerder van dit instituut, dat aan het amc is verbonden, gehoord.
Me en cvs zijn niet hetzelfde!
Ik ben een jaar of tien terug bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad geweest (dr Visser) en ik had er niet heel veel aan eigenlijk. Ik had dan wekelijks die kant op gemoeten omdat er in Groningen geen mogelijkheden zijn. Dat is natuurlijk geen doen.
Yumi schreef op 06-02-2024 om 19:15:
[..]
Ik schreef dit al eerder in een ander topic, het wordt tot nu toe niet vergoed omdat er (nog) te weinig goede resultaten zijn. Soms voelt iemand zich na deze behandeling meteen iets beter, soms duurt wat langer, het werkt immers nog een tijd door. De zorgverzekering wil het resultaat (ook) meten na een bepaalde tijd, voelt de patiënt zich nog steeds goed, of was het van korte duur?
Er zijn in NL 90.000 long covid patiënten, prijs voor een behandeling van 8 weken is €8000,- dat is € 720.000.000,- . Dat dit nog niet vergoed wordt, omdat er nog te weinig goede resultaten zijn dat snap ik wel.
Dat zijn zelfs alleen de ernstig zieke, de totale schatting zit rond de 450.000 en er komen er steeds meer bij
Done
Getekend
Miraval schreef op 07-02-2024 om 09:40:
Juist door LC krijgt ME/CVS eindelijk meer bekendheid en de erkenning die daarbij hoort. Wat mij betreft jaren te laat. Dus hele goede zaak dat er nu hopelijk iets gedaan gaat worden met meer onderzoeken.
"Fijn" inderdaad dat ME/CVS door LC eindelijk beetje bij beetje de aandacht krijgt die er nodig is voor meer vooruitgang.
Ik kan me goed voorstellen dat het hiervoor enorm frustreerde en kostbare energie kostte om te krijgen/vinden wat je nodig hebt.
Duimen dat ook hier uiteindelijk de financiën heen gaan passend bij de (maatschappelijke) last. Want (in ieder geval qua onderzoek) we zijn er dus nog niet.
Neweve schreef op 07-02-2024 om 09:32:
Ik vind dit best lastig. Er is nu eenmaal een beperkte hoeveelheid geld voor zorg. Iedere ziekte/patiënt is gebaat bij meer investeren in zijn/haar aandoening. Dus meer geld naar long-covid kan minder regels voor beroerte betekenen.
Echter heb ik recent op een vergelijkbare vraag gekeken naar de bedragen voor wetenschappelijk Onderzoek. Impact aandoening (aantal mensen, levensjaren verloren of met handicap) vs financiering.
Nivel & rivm hebben wel gekeken naar welke aandoeningen een hoge impact hebben, maar een (relatief) lage financiering. Me/cvs staat hiertussen dus dat pleit wel voor meer onderzoeksfinanciering voor deze aandoening. (Net zoals endometriose, Lyme, en chronisch nierfalen).
Mijn ervaring is dat de hoeveelheid financiering ook voortkomt uit een stukje erkenning/bekendheid/persoonlijke gevolgen. Bijna iedereen kent wel iemand die overleden is aan kanker of hart&vaatziekten. En ja veel mensen kennen ook iemand net LC maar ik denk dat de impact van overlijden intenser voelbaar is dan die van ziek/gehandicapt zijn voor de naasten. De bijbehorende stichtingen sponsoren ook behoorlijk veel onderzoek (45M voor de Hartstichting), waar long-covid nog afhankelijk lijkt te zijn van de overheidsfinancieting via zonMW (32M).
Bron: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004310.pdf
Kortom om de balans toch een beetje recht te trekken heb ik uiteindelijk de petitie wel getekend.
Ik vind het juist opvallend dat er in Nederland nauwelijks enig onderzoek van betekenis is gedaan m.b.t. ME, en die PEM die zo kenmerkend ervoor is.
Veel mensen staan (zitten/liggen) al jaren , soms tientallen jaren aan de kant en kunnen niet meedoen.
Nu pas met long COVID komt er een beetje aandacht ook voor hen.
al meer dan 60duizend, op naar de 100duizend 🥳
Lollypopje schreef op 07-02-2024 om 10:04:
[..]
Dat zijn zelfs alleen de ernstig zieke, de totale schatting zit rond de 450.000 en er komen er steeds meer bij
Dan worden de kosten alleen maar hoger, maakt het nog duidelijker waarom er eerst voldoende onderzoek moet zijn, voor de zorgverzekeraar tot vergoeding overgaat.
Maar goed ook al begrijp ik het, zou wel erg graag willen dat er eindelijk iets wordt gevonden, zodat ik en andere LC patiënten hun leven terug krijgen 
Die 90.000 worden genoemd in een artikel van 30 december 2023
Longcovidklinieken komen niet van de grond: iedereen wijst naar elkaar (nos.nl)
Ik ben ook volop aan het vragen of anderen ook tekenen en ook weer anderen vragen. Mijn dochter heeft enige LC ongemakken maar kan nog studeren zonder het echte studentenleven. Ze heeft de petitie gedeeld in haar kring en velen hebben getekend.
Inderdaad op naar de 100.000.
Yumi schreef op 07-02-2024 om 17:58:
[..]
Dan worden de kosten alleen maar hoger, maakt het nog duidelijker waarom er eerst voldoende onderzoek moet zijn, voor de zorgverzekeraar tot vergoeding overgaat.
Maar goed ook al begrijp ik het, zou wel erg graag willen dat er eindelijk iets wordt gevonden, zodat ik en andere LC patiënten hun leven terug krijgen
Die 90.000 worden genoemd in een artikel van 30 december 2023
Longcovidklinieken komen niet van de grond: iedereen wijst naar elkaar (nos.nl)
Voor die HBOT snap ik het, maar voor die poliklinieken is het anders.
Daarbij heb ik ergens, sorry weet niet meer waar, gelezen met onderbouwing dat die poliklinieken en goede zorg op de lange duur goedkoper zijn dan de huidige situatie. Doordat mensen nu grijpen naar amper helpende vergoede zorg en natuurlijk de kosten van al die mensen die arbeids ongeschikt raken en die nu veel zorg uit de wmo nodig hebben. Misschien allemaal andere potjes maar die kosten lopen behoorlijk op.
En dan is er ook nog dat doordat poliklinieken veel mensen zien ze een bijdrage kunnen leveren aan het vergroten van de kennis en de wetenschappen.
Waarbij ik heel hard hoop dat dat ook ingezet gaat worden voor patiënten van andere post infectieuze infectieziektes.
Lollypopje schreef op 07-02-2024 om 18:20:
[..]
Voor die HBOT snap ik het, maar voor die poliklinieken is het anders.
Daarbij heb ik ergens, sorry weet niet meer waar, gelezen met onderbouwing dat die poliklinieken en goede zorg op de lange duur goedkoper zijn dan de huidige situatie. Doordat mensen nu grijpen naar amper helpende vergoede zorg en natuurlijk de kosten van al die mensen die arbeids ongeschikt raken en die nu veel zorg uit de wmo nodig hebben. Misschien allemaal andere potjes maar die kosten lopen behoorlijk op.
En dan is er ook nog dat doordat poliklinieken veel mensen zien ze een bijdrage kunnen leveren aan het vergroten van de kennis en de wetenschappen.
Waarbij ik heel hard hoop dat dat ook ingezet gaat worden voor patiënten van andere post infectieuze infectieziektes.
Helemaal eens, heb ik ook gelezen en gezien het aantal onderzoeken die ik de afgelopen jaren heb gehad... snap ik dat wel!
SuzyQFive schreef op 07-02-2024 om 09:52:
[..]
Me en cvs zijn niet hetzelfde!
Ik ben een jaar of tien terug bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad geweest (dr Visser) en ik had er niet heel veel aan eigenlijk. Ik had dan wekelijks die kant op gemoeten omdat er in Groningen geen mogelijkheden zijn. Dat is natuurlijk geen doen.
D'r Visser is jaren geleden (met zijn vrouw) zijn eigen praktijk begonnen en op dit moment de enige met kennis van ME. Patiënten hoeven ook niet wekelijks naar hem toe, na de intake en nodige onderzoeken gaat alles telefonisch en via mail. Hij gaat geregeld naar internationale congressen en is up to date met ervaringen van (off label) medicijnen.