Petitie: long covid poliklinieken
Omdat er hier veel mensen zijn die meeleven met mij en mijn lotgenoten wil ik deze petitie graag hier delen.
Op 15-2 wordt er gestemd over het amendement voor long covid poliklinieken. In de hoop de kamerleden te overtuigen is er nu ook een petitie waarin de noodzaak wordt uitgelegd van deze poliklinieken voor ons en andere patiënten met een post acute infectie ziekte (q-koort, lyme, etc).
Ik hoop dat jullie deze petitie willen tekenen, want de noodzaak is hoog en ik ben heel erg bang dat ik alleen maar verder achteruit zal blijven gaan als er geen goede hulp komt 😞
https://petities.nl/petitions/stem-voor-post-covid-poliklinieken?locale=nl
P.s. vergeet hem niet te bevestigen in de mail die je krijgt.
gedaan.
Heb je ook iets meegekregen wat voor behandeling ze in het ziekenhuis van Sneek hebben gedaan? Of waar ze mee nu mee bezig zijn? Hoop dat hier wat uit komt, wat voor anderen ook van toepassing kan zijn.
https://www.omropfryslan.nl/nl/nieuws/16255881/zorgmedewerkers-met-long-covid-gratis-behandeld-in-tank-stonden-aan-frontlinie
Ik heb ook getekend!
Een naaste van mij heeft chronisch vermoeidheidsyndroom. Ik las ergens dat dit ook vergelijkbaar was met long Covid. Jammer dat het zo lang heeft moeten duren voordat deze ziekte überhaupt erkend was. Hopelijk kan er iets aan gedaan worden!
Friezinnetje schreef op 06-02-2024 om 17:07:
gedaan.
Heb je ook iets meegekregen wat voor behandeling ze in het ziekenhuis van Sneek hebben gedaan? Of waar ze mee nu mee bezig zijn? Hoop dat hier wat uit komt, wat voor anderen ook van toepassing kan zijn.
https://www.omropfryslan.nl/nl/nieuws/16255881/zorgmedewerkers-met-long-covid-gratis-behandeld-in-tank-stonden-aan-frontlinie
Nee, dat krijgen wij als Plebs niet want het wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars.
Miraval schreef op 06-02-2024 om 17:51:
Ik heb ook getekend!
Een naaste van mij heeft chronisch vermoeidheidsyndroom. Ik las ergens dat dit ook vergelijkbaar was met long Covid. Jammer dat het zo lang heeft moeten duren voordat deze ziekte überhaupt erkend was. Hopelijk kan er iets aan gedaan worden!
Nou, hangt ervan af hoe je het hebt gekregen. CV is nogal breed genomen en niet altijd passend. Post-viraal is anders dan CV door kankerbehandelingen bijvoorbeeld. Post-virale ME en LC (dus ook post-viraal) zijn vergelijkbaar (en in mijn oven eigenlijk hetzelfde).
Zelf had ik al ME (post-viraal) en er kwam LC overheen.
Ik heb ook getekend! 
Ik heb al meer dan veertig jaar ME en fibromyalgie, en ja het is ontstaan toen ik een zware griep had en daar eigenlijk niet meer uitkwam. Dus voor mij is er wel degelijk een link tussen ME en LC. getekend.
Miraval schreef op 06-02-2024 om 17:51:
Ik heb ook getekend!
Een naaste van mij heeft chronisch vermoeidheidsyndroom. Ik las ergens dat dit ook vergelijkbaar was met long Covid. Jammer dat het zo lang heeft moeten duren voordat deze ziekte überhaupt erkend was. Hopelijk kan er iets aan gedaan worden!
Ook ME en inderdaad, reken maar dat het zwaar was, al die tientallen jaren dat mensen vonden dat je je aanstelde...
Ik heb hem ondertekend.
Done! 
Ook gedaan, goed dat je het onder onze aandacht bracht.
Goeie, Lolly, om hem hier te plaatsen!
Gedaan!
MRI schreef op 06-02-2024 om 18:53:
[..]
Ook ME en inderdaad, reken maar dat het zwaar was, al die tientallen jaren dat mensen vonden dat je je aanstelde...
En nog dat mensen het soms niet begrijpen.
In dit geval ME na de ziekte van Pfeiffer waarschijnlijk. Maar al meer dan 20 jaar dus veel verbetering zal er niet meer komen helaas.
SuzyQFive schreef op 06-02-2024 om 18:24:
[..]
Nee, dat krijgen wij als Plebs niet want het wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars.
Ik schreef dit al eerder in een ander topic, het wordt tot nu toe niet vergoed omdat er (nog) te weinig goede resultaten zijn. Soms voelt iemand zich na deze behandeling meteen iets beter, soms duurt wat langer, het werkt immers nog een tijd door. De zorgverzekering wil het resultaat (ook) meten na een bepaalde tijd, voelt de patiënt zich nog steeds goed, of was het van korte duur?
Er zijn in NL 90.000 long covid patiënten, prijs voor een behandeling van 8 weken is €8000,- dat is € 720.000.000,- . Dat dit nog niet vergoed wordt, omdat er nog te weinig goede resultaten zijn dat snap ik wel.
Miraval schreef op 06-02-2024 om 19:14:
[..]
En nog dat mensen het soms niet begrijpen.
In dit geval ME na de ziekte van Pfeiffer waarschijnlijk. Maar al meer dan 20 jaar dus veel verbetering zal er niet meer komen helaas.
Hier precies zo, tijdens een zwangerschap in 2001 Pfeiffer gekregen.