Petitie: long covid poliklinieken
Omdat er hier veel mensen zijn die meeleven met mij en mijn lotgenoten wil ik deze petitie graag hier delen.
Op 15-2 wordt er gestemd over het amendement voor long covid poliklinieken. In de hoop de kamerleden te overtuigen is er nu ook een petitie waarin de noodzaak wordt uitgelegd van deze poliklinieken voor ons en andere patiënten met een post acute infectie ziekte (q-koort, lyme, etc).
Ik hoop dat jullie deze petitie willen tekenen, want de noodzaak is hoog en ik ben heel erg bang dat ik alleen maar verder achteruit zal blijven gaan als er geen goede hulp komt 😞
https://petities.nl/petitions/stem-voor-post-covid-poliklinieken?locale=nl
P.s. vergeet hem niet te bevestigen in de mail die je krijgt.
Yumi schreef op 06-02-2024 om 19:15:
[..]
Ik schreef dit al eerder in een ander topic, het wordt tot nu toe niet vergoed omdat er (nog) te weinig goede resultaten zijn. Soms voelt iemand zich na deze behandeling meteen iets beter, soms duurt wat langer, het werkt immers nog een tijd door. De zorgverzekering wil het resultaat (ook) meten na een bepaalde tijd, voelt de patiënt zich nog steeds goed, of was het van korte duur?
Er zijn in NL 90.000 long covid patiënten, prijs voor een behandeling van 8 weken is €8000,- dat is € 720.000.000,- . Dat dit nog niet vergoed wordt, omdat er nog te weinig goede resultaten zijn dat snap ik wel.
Wat ik begreep is dat het meest effectief als je het kort na de besmetting doet. Hoe langer geleden hoe minder effectief.
Begrijp me niet verkeerd hoor goed dat er nu iets aan gedaan zou kunnen worden dmv meer onderzoek. Maar wat mij betreft echt veel en veel te laat.
Doordat de ziekte ME destijds niet erkend werd, een hoop problemen tot aan bijstand aan toe ipv een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het is financieel zo enorm zwaar geweest voor deze persoon.
Voor de mensen die dit centrum nog niet kennen:
https://nkcv.nl/
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/ggz-nederlands-kenniscentrum-chronische-vermoeidheid-amsterdam-3021538/waardering
Mijn dochter is hier na jarenlange zeer ernstige vermoeidheid door lichamelijke uitputting volledig hersteld door cognitieve gedragstherapie. De oorzaak van haar oververmoeidheid was alleen maar lichamelijk, maar heeft haar balans verstoort is en die is door ctg weer hersteld. Ze kon helemaal niets meer en heeft nu een zeer actief leven.
ik heb ook getekend.
Lollypopje op Facebook is ook een actie om alle Kamerleden een mail te sturen. Alles is al gedaan; tekst en adressen zijn beschikbaar.
TrefleQ schreef op 06-02-2024 om 20:08:
Mijn dochter is hier na jarenlange zeer ernstige vermoeidheid door lichamelijke uitputting volledig hersteld door cognitieve gedragstherapie. De oorzaak van haar oververmoeidheid was alleen maar lichamelijk, maar heeft haar balans verstoort is en die is door ctg weer hersteld. Ze kon helemaal niets meer en heeft nu een zeer actief leven.
Chronisch vermoeid IS NIET HETZELFDE ALS ME OF LC. Kunnen we het aub gescheiden houden? Zoveel ME patiënten zijn enorm verslechterd door cgt, het mag ook niet meer aangeraden worden. De ME gemeenschap is bang dat LC patiënten hetzelfde gaat overkomen
✅ Hoop zo dat ze er iets mee gaan doen! En dat ook jij daar profijt van hebt, Lollypopje!
TrefleQ schreef op 06-02-2024 om 20:08:
Voor de mensen die dit centrum nog niet kennen:
https://nkcv.nl/
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/ggz-nederlands-kenniscentrum-chronische-vermoeidheid-amsterdam-3021538/waardering
Mijn dochter is hier na jarenlange zeer ernstige vermoeidheid door lichamelijke uitputting volledig hersteld door cognitieve gedragstherapie. De oorzaak van haar oververmoeidheid was alleen maar lichamelijk, maar heeft haar balans verstoort is en die is door ctg weer hersteld. Ze kon helemaal niets meer en heeft nu een zeer actief leven.
Heel fijn dat je dochter geholpen is met cgt 
En heerlijk dat ze alles weer kan.
maar: cgt is heel erg slecht bij ME en LC. Ze zal dus waarschijnlijk een ander soort chronische vermoeidheid hebben gehad.
getekend
SuzyQFive schreef op 06-02-2024 om 19:19:
[..]
Wat ik begreep is dat het meest effectief als je het kort na de besmetting doet. Hoe langer geleden hoe minder effectief.
Volgens onderstaand artikel niet.
9 februari is er een voorlichtingsavond in Goes over hyperbare zuurstoftherapie, jammer voor mij te ver weg maar misschien dat iemand interesse heeft hier (link in het artikel)
Long-covidpatiënt: ‘Na de zuurstofbehandeling voel ik me zoveel beter’ | MCHZ Facilitair | pzc.nl
https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/
Me/cvs stáàt voor Chronisch VermoeidheidsSyndroom. Dat is precies hetzelfde. Het kan optreden na een zware griep, kanker, langdurige bovenmatige inspanning (topsport). Er onstaat een extreme vermoeidheid waar je niet meer uitkomt.
LC, Long Covid noem ik niet in mijn reactie.
Dot draadje gaat over LC, dat weet ik wel, maar er reageren ook mensen met me/cvs.
En als me/cvcchronische vermoeidheid ergens aan de orde komt geef ik de tip van dit instituut. En altijd krijg ik dan enkele felle afwijzende reacties.
Je hoeft het niet te geloven.
Mijn dochter met cvs is door deze therapie volledig hersteld. Van nagenoeg niet meer kunnen functioneren naar weer volledig normaal functioneren.
En natuurlijk is deze therapie niet voor iedereen geschikt, maar ikzelf had graag veel eerder van dit instituut, dat aan het amc is verbonden, gehoord.
Getekend.
Getekend.
ik geloof dat er mensen zijn eie baat hebben bij cgt en het is super
als mensen er door zijn genezen. Echter is aangetoond dat bij mensen met
PEM (belangrijkste criterium voor ME) de kans helaas vele malen groter
is om er juist door achteruit te gaan. Om die reden zou ik het nooit
zomaar mensen aanraden zonder te weten waar sie persoon precies last van
heeft. De risicos zijn namelijk heel groot.
Iedereen die heeft getekend, heel rrg bedankt 💜
Lollypopje, ik raad mensen deze behandeling natuurlijk niet aan. Ik wijs mensen slechts op het bestaan van het NKCV en raad aan om te kijken of het mogelijk geschikt is voor hen. Het zijn geen kwakzalvers: het NKCV is verbonden aan het VU/AMC te Amsterdam. Gevestigd in dit ziekenhuis. Om voor behandeling in aanmerking te komen moet je voldoen aan bepaalde criteria en word je uitgebreid onderzocht. En, vooral: er wordt heel goed naar je geluisterd. De herkenning en erkenning, ik zat er bij en moest huilen. Eindelijk iemand die snapte wat deze vermoeidheid inhoud. Het zeer serieus nam én hoop gaf op volledig herstel.
Wij hebben veel artsen en hulpverleners gezien voordat een van hen dit centrum noemde. Ik had er graag eerder van geweten.
Ik me het verdriet en de wanhoop heel goed voorstellen van iedereen die dit soort onzichtbare en onbegrepen klachten heeft. Ik weet uit eigen ervaring hoe mensen, ook artsen, de uitgeputheid kunnen wegwuiven of bagatelliseren. Iets onzichtbaars wat jou ernstig beperkt; het is voor veel mensen moeilijk of niet te begrijpen. Het is heel zwaar. En dan ook het niet weten of en hoe dit ooit over kan gaan. Zoveel, of eigenlijk, álle leuke én gewone dingen (school, werk, hobby's, een ijsje halen op de hoek, een trap op lopen) moeten missen, niet mee kunnen doen óf heel soms toch wel (en er dan best normaal uitzien) en daar dan een hele hoge prijs voor moeten betalen: een grote terugslag, weer dagen doorbrengen in bed.
Mijn medeleven en hoop op herstel, voor iedereen die kampt met ME, CVS, LC en andere moeilijk of niet definieerbare en onzichtbare ziektes.
Dankjewel voor je medeleven, Trefle!
Hier ook getekend,en hopelijk gaat het een positief vervolg krijgen! Iig goed dat er op deze manier blijvend aandacht voor wordt gevraagd👍️👍️. Sowieso voor al die mensen die al jaren worstelen met langdurige,onbegrepen fysieke klachten.