Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Hoi allemaal,
Lang geleden! Kan vaak de energie niet vinden. Als spraakberichtjes hier ook konden, zouden jullie meer van me horen 
. Nog niet bijgelezen, dat doe ik straks, anders kom ik weer niet aan schrijven toe.
Welkom Suzy. Volgens mij waren wij ongeveer tegelijk besmet, we hebben nog een paar berichten uitgewisseld in een topic dat snel weer klaar was. Je kent mij vast niet, ik post niet zoveel, maar ik lees je altijd graag. Wat balen dat je zo veel aandoeningen bij elkaar hebt. Ben wel benieuwd, welke verschillen zie jij tussen ME/cvs en LC?
Lollipop, heb de afgelopen weken her en der gelezen dat cognitieve klachten vaak eerst weer erger worden wanneer het lichamelijk beter gaat, omdat je dan ook meer gaat doen. Zou dat bij jou nog kunnen spelen?
Hobbel, wat fijn dat je zo'n goede vakantie had!! Hoe is het je na thuiskomst vergaan?
Wij zijn nu ook op vakantie, maar de eerste dagen vielen me ontzettend tegen. De reisdag was zwaar, daar had ik op gerekend, maar hij viel extra tegen doordat ik in de ochtend ontzettend darmkramp had, uren met pijn in bed gelegen voor vertrek. Had ik eerder in de week ook al een keer gehad, wat dit nou weer is? Daarna nog lang in de file gestaan. Dus de dag na aankomst vrijwel alleen maar in bed gelegen, had ik ook wel een beetje op gerekend. Maar de dag erna nog steeds, m'n lichaam voelde helemaal op. Bovendien kreeg ik heftige last van een allergie, heel vreemd (en vermoeiend). Had niks met LC te maken maar voelde me er wel heel naar van en vond het erg oneerlijk dat dit er ook nog bij moest komen! Dus die eerste dagen voelde ik me wel flink depri, wilde niet eens hier schrijven omdat ik het zo confronterend vond. De dagen erna heb ik gelukkig wel wat kunnen doen, wel heel gedoseerd natuurlijk maar ik heb tenminste meegemaakt dat we hier op een waddeneiland zitten 
. Wel valt het me steeds tegen hoeveel dagen we nog overhebben, door die eerste gemiste dagen lijkt het of het er nog meer moeten zijn!
Azalea doe wat je kunt en voel je dus zeker niet verplicht om bij te lezen en op iedereen te reageren.
Ik heb inderdaad onwijs zin om even een paar dagen wat anders te zien dan mijn huis. Even eruit. Vandaag net iets teveel gedaan en nu al overal spierpijn terwijl ik nog van het weekend aan het herstellen was.
Vandaag ook naar de ergotherapeut. Ik heb op de fiets terug al een niet heel vriendelijke naam aan haar gegeven omdat ik er zo niets mee kan. Ademhalingsoefeningen, ontspanningsoefeningen en mindfulness. 
Het zal allemaal wel aan mij liggen maar het mens legde ook alles uit alsof ik een kleuter was. Ik ben van het Hup, lekker praktisch en denk snel. Ze deed net of ik idioot was, herhaalde alles ook 5x. Ik ben moe, niet achterlijk.
Ik moest op gegeven moment een oefening met haar doen, een of andere ademhalingsoefening wat me zou helpen ontspannen. Mijn sporthorloge gaf in die tijd aan dat mijn stressniveau boven de 90 zat 
En eigenlijk had ik ook niet anders verwacht. Ik heb een haptotherapeut die ook psycholoog is. Zij doet niks hapto's omdat ik dat totaal niet trek. Nu dus bij deze zweef aanbeland.
Ik verwacht dat ik haar niet weer zie. Op zich niets mis met AH oefeningen, ik doe ze zelf ook wel eens. De meeste kende ik overigens al wel. Maar haar zweverige manier van praten op een manier waarop ik het gevoel had dat ik een achterlijke kleuter was, nope.
Nog even bijgelezen. Stokstaart en Lolly, wat lekker van jullie geplande vakanties! Zag je topic al Lollypop, er is iets uitgekomen dus? Stokstaart, wens je heel mooi weer en een heerlijk rustig weekend!
Sunlover, wat rot zeg van die terugslag... Kan me zo goed voorstellen dat je op een gegeven moment je leven gewoon terug wilt en dan te snel doorpakt. Fijn dat het nu beter gaat.
Hobbel en Lolly dat is balen zeg van jullie salarissen. Bij mij nog niet aan de orde, wel hoorde ik van mijn LG dat er een vacature uit is gezet voor mijn functie. Die was tot nu toe op tijdelijke manieren opgevangen. De vacature is voor 9 maanden en als ik eerder terug ben vervalt de resterende tijd. Dus ik hoef niet voor mijn baan te vrezen, maar ik vond het toch wel even flink confronterend! Mijn LG dacht vooral dat ik opgelucht zou zijn dat het dan voor het team goed opgelost is, maar dat was niet de emotie die ik erbij had...
Pheebs, fijn dat je een leuke Koningsdag had, ja soms is het het gewoon waard! Hoe is het nu met je ouders weer in de buurt (of tenminste in Nederland)?
Wat betreft de lessen uit dit alles: op mijn positieve dagen denk ik ook zo, dat ik er de rest van mijn leven wat aan ga hebben om activiteit en rust af te wisselen en om goed te kunnen ontprikkelen. Op mineurdagen kunnen die lessen me gestolen worden...
O ja @juffertje, nog een vraag over elektrisch fietsen: ik heb er nu één gehuurd hier op vakantie, op zich zeker fijn, zodat ik wat later kan komen of eerder weg kan gaan dan de rest van het gezin. Fysiek gaat het natuurlijk makkelijker, maar ik merk dat ik nog best last heb van de prikkels: wind die harder langs je oren giert (eiland dus sowieso meer wind , maar de windkracht viel erg mee vandaag), hobbels in de weg waar je harder overheen stuitert. Daardoor is het met 20 min fietsen nog steeds wel genoeg voor me eigenlijk. Wel fijn natuurlijk dat ik in die 20 min nu wat verder kom dan op een gewone fiets. Maar komt dit jou bekend voor?
Ik wens jullie een fijne bevrijdingsdag morgen, voor zover jullie daar wat aan doen, en tot snel weer hier!
Sun.lover schreef op 04-05-2022 om 19:43:
[..]
Sorry, ik ben een lange tijd niet op dit forum geweest.
Het opbouwen deed ik toen toch te snel. Ik wilde mijn oude leven gewoon terug en heb daardoor weer een enorme terugval gehad. En dat hakte er mentaal ook flink in.
Wat naar Sun.lover!! Fijn dat je ondertussen wel weer op de 75% zit!
Wat ellendig voor de mensen die terug vallen in loon!! Vreselijk! Hopelijk kunnen jullie de stijgende prijzen wel bijhouden.
Azalea747 schreef op 04-05-2022 om 19:58:
Lang geleden! Kan vaak de energie niet vinden.
Doe wat kan, en bijlezen niet verplicht. Hopelijk heb je nog iets aan je resterende dagen (een dagje bij boeken?)
@Azalea
Ja, er is wat uitgekomen. Utrechtse Heuvelrug 
Ik snap hoe je je voelt over die vacature. Toen ik eind vorig jaar hoorde dat ik naar een ander team moest en dat ik was vervangen, was dat echt een mentale klap. Verstandelijk begreep ik het en uiteindelijk was ik er okee mee, maar dat moest ik echt wel even verwerken.
Wat betreft de lessen uit dit alles: op mijn positieve dagen denk ik ook zo, dat ik er de rest van mijn leven wat aan ga hebben om activiteit en rust af te wisselen en om goed te kunnen ontprikkelen. Op mineurdagen kunnen die lessen me gestolen worden...
Dat kunnen ze mij op mijn goede dagen ook 😂 Ja ze zijn best nuttig hoor, maar anders had ik het vast ook geleerd. Dan had het alleen wat jaren langer geduurd. En dat had ik meer dan prima gevonden. Deze lessen zijn mij te duur 
Mijn bevrijdingsdag is dat ik mijzelf een dagje vrij geef van dingen moeten. Hopelijk schijnt het zonnetje ☀️
Crosspost met jou Stokstaart. Wat stom van die ergo! Ik was vorige week ook voor het eerst geweest en ook geen onverdeeld positieve ervaring. Niet zo erg als bij jou , maar een jonge, nogal aarzelend overkomende therapeut die minder wist van LC dan ik. Ze had her en der toch een paar zinnige opmerkingen, dus heb haar nog maar even het voordeel van de twijfel gegeven, maar heb nog geen heel hoge verwachtingen van wat ik eruit kan halen.
En de week ervoor een gedoetje met mijn fysio. Ze doet ook PMT en vroeg of ze daar een oefening van mocht doen. Vond ik op zich prima, maar ik had blijkbaar een te cognitieve benadering van de oefening en dat was niet hoe zij het bedacht had. Uiteindelijk concludeerde ze dat de oefening niet voor me werkte, maar niet met die woorden, maar met 'Je bent er nog niet aan toe'. Argh. We zullen zien, ik vind haar verder heel prettig en ik wil zo'n soort oefening ook best nog een kans geven, maar dan moeten we geloof ik iets meer op één lijn komen over het hoe en waarom.
Kortom, het klinkt of jij en ik wel wat gemeen hebben in onze manier van omgaan hiermee . Hoop dat je volgende ergo-sessie zinvoller is!
Bedankt voor jullie opmerkingen dat ik niet op alles hoef te reageren, dat weet ik ook hoor. Maar nu ik eenmaal aan het gedachten wisselen ben met jullie (zeker nu we tegelijk online zijn), vind ik het ook weer heel fijn, én helpend. Het voelt gewoon soms niet makkelijk om eraan te beginnen ofzo, met weinig energie. Maar nu ben ik juist weer heel blij dat ik het wel doe.
Lollypop Utrechtse Heuvelrug is mooi!!
En die lessen, balen dat ze het echt niet waard zijn voor jou . Ik loop sinds het ouderschap wel flink te worstelen met druk, prikkels, tijd voor jezelf nodig hebben maar die niet kunnen vinden, etc. dus op zich zijn lessen in balans van dat alles zeker nuttig voor me. Maar ja de manier waarop had zéker anders gemogen...
En geniet van je vrije dag morgen!
Azalea747 schreef op 04-05-2022 om 20:31:
Lollypop Utrechtse Heuvelrug is mooi!!
En die lessen, balen dat ze het echt niet waard zijn voor jou
Ik had al veel geleerd door mijn autisme, dit is voor mij dus eigenlijk een soort vervolgstudie of specialisatie
En het is zeker nuttig om zulke dingen te leren hoor, voor iedereen. Maar het is toch fijner als dat op een andere manier kan. En ik zit al over een jaar, dus er is een reeele kans dat ik hier 2 jaar van mijn leven aan kwijt ben. Dat is best veel qua tijdsinvestering, zeker bij een meer dan fulltime praktijkopleiding
Dank je Azalea, Ik denk eerlijk gezegd dat er niet heel veel verschil zit tussen ME en LC. Althans, als je Post Virale ME hebt zoals ik.
We zijn ook een paar daagjes weggeweest, 75km verderop maar toch hele andere omgeving. We zaten in een heerlijk hotel bij Sneek. Dag van aankomst via omweg (toeristische route) heengereden en ‘s middags lekker in het hotel gebleven. Boek lezen, heerlijk dineren en uitgebreid in bad en eindelijk ook eens even echt aan elkaar toegekomen.
De tweede dag rondje Gaasterland gedaan. Nooit geweten dat de zuidkustkant zo mooi was 😍. Was al wel eens in Stavoren ed geweest (pontje over naar Enkhuizen) en andere plaatsen die met de trein te bereiken zijn maar dat stuk nog niet eerder. ‘S avonds na het diner echt een verschrikkelijke migraine-aanval. Die van mij is altijd hemiplegische (halfzijdige verlamming) en daar kwam de hartritmestoornis weer keihard bij terug 😞. Ik wist niet waar ik het moest zoeken van de pijn en stress in mijn lichaam 🤷🏼♀️. Maar uiteindelijk voor een uur of 5 in slaap gevallen. Toen werd ik wakker, heb ik nog even gelezen (kon weer wat zien) voor 2u en daarna nog 1,5u geslapen. Toen ik wakker werd voelde ik me wel weer okay genoeg. Al had vriend wel enorm last van zijn darmen.
Laatste dag rondje door Sneek zelf (1,5u) en daarna thuis.
Vandaag enorme PEM, uiteraard. Vanmorgen heeft de fysio me weer helemaal losgemaakt.
Mijn oudste dochter zit momenteel in de VS, heerlijk! De drie jongsten bij hun vader. Stiefkids zijn hier net weer terug. Ze zijn een beetje erg druk. Maar goed, koptelefoon op en in mijn boek werkt dan wel.
Thuiszorg had mij een nieuwe hulp gegeven, op de verkeerde dag 🤦🏼♀️🤦🏼♀️🤦🏼♀️. Tussen mijn medische afspraken, beetje werk dat ik doe wil ik dat niet in de middag. Dan moet ik kunnen slapen.
Ook goed nieuws: mijn halfjaarlijkse (borst)controle was goed! 🥳.
Alleen gek genoeg was ik dit jaar poepjebang dat er nu wel iets mis was. Moest echt even ontladen. Ze belden ineens vandaag ipv morgen dus kneep hem wel even. Bleek eerst dat de uitslag er nog niet was en dat ze de afspraak van morgen wilden verzetten. Maar had het telefoontje gemist dus belde terug en toen kwam ie toch net binnen gelukkig en konden ze meteen zeggen dat het in orde was.
Azalea747 schreef op 04-05-2022 om 20:26:
Bedankt voor jullie opmerkingen dat ik niet op alles hoef te reageren, dat weet ik ook hoor. Maar nu ik eenmaal aan het gedachten wisselen ben met jullie (zeker nu we tegelijk online zijn), vind ik het ook weer heel fijn, én helpend. Het voelt gewoon soms niet makkelijk om eraan te beginnen ofzo, met weinig energie. Maar nu ben ik juist weer heel blij dat ik het wel doe.
Dit is echt zo herkenbaar.
Ik vind het ook lastig om eenmaal die telefoon op te pakken en beginnen te typen.
wat je zegt, spraakberochten zijn makkelijker.
wie weet is het nog een idee om een app groepje te beginnen met elkaar. Daar kan dat wel. Mijn LC / zing je sterk app groepje is soms mega actief en dan weer weken niet. En niets dan begrip voor elkaar. Heel veilig, fijn en helpend.
Ik ben helemaal vergeten om ook welkom te zeggen tegen Suzy. De twijfelachtige eer om toe te treden tot dit clubje; al weet ik vanuit jouw forum geschiedenis ook dat je al het nodige te verstouwen hebt gehad en dit dan nog erbij. Wij kunnen vast ook nog leren van jouw ervaringen met inleveren.
hoewel ik die les ook al hard heb moeten leren met een burn-out en meerdere depressies. ik vraag me weleens af hoe dit is als ik oud word. Mocht ik überhaupt oud worden natuurlijk. Anyway.
wordt beetje depri bericht Zo en dat was niet mijn bedoeling! Sorry!
Azalea, over E-bike . Ik heb er natuurlijk ook 1 en gebruik die vrij veel, momenteel sinds mijn herbesmetting minder maar ik ben ook weer begonnen met rondjes van 20 minuten en dat is net te doen. Idd de wind op je huid, in je gezicht en aan je oren, maar ook het licht van de zon als je tussen bomen rijdt en het maar blijft flitsen, dat trek ik echt heel slecht. Was ik al niet goed mee maar sinds LC niet te doen bijna.
Vrijwel standaard draag ik een zonnebril. Altijd een helm. En ook vaak een hoofdband voor om m’n oren. In de zomer is dat te warm maar heb ik Ohropax wol bolletjes voor in de oren, of ik draag mijn pluggerz oordoppen op maat. Of oortjes van telefoon, Met wel of geen zachte muziek.
ik draag ook in de lente en zomer vingerloze fietshandschoentjes om de trillingen in stuur extra op te vangen. En als ik weer verder kan fietsen, een fietslegging met zeem. En ik heb een mega goed geveerde fiets, echt 1 Vd meest comfortabele modellen die er bestaan. Dat maakt het voor mij zo prikkelarm mogelijk allemaal. Maar ik fiets niet langs drukke wegen waar auto’s je voorbij razen enzo. En ik woon in een heel bosrijke omgeving dus hier waait het meestal minder en minder hard dan in de rest van NL.
dus ja herkenbaar en er zijn maatregelen te nemen. En ook gewoon omkeren als je denkt dit gaat m niet worden. Die fout maakte ik weleens om dan toch door te gaan. Dat doe ik niet meer.
Suzy
wat fijn dat de uitslag goed was! Snap dat je even ontladen moet daarna.
vakantie klinkt fijn ondanks de aanvallen en de PEM. Soms even zoeken maar geluk is toch wel te vinden her en der. Fijn dat je weer wat kan lezen. Wat lees je zoal?
ik heb op vakantie 3 boeken uitgelezen, 2 chicklit en 1 thriller. Erg leuk. Nu bezig met een audioboek Slaap! Op Storytel, over de wetenschap achter slapen. Zeer interessant, al viel ik gister vrij snel in slaap (😂) tijdens het luisteren in bed.
sinds mijn ooglaser operatie zie ik vaker wat wazig in de avond of als ik moe ben, dus ik ben toch maar wat meer luisterboeken gaan luisteren en heb nu een proef abo op Storytel, 2 maanden voor 2
Euro. Hier na weer gewoon via de online bieb maar de Storytel app is echt veel fijner.