Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Lollypopje schreef op 11-11-2024 om 06:36:
[..]
Dat weet ik niet. Ik heb alleen maar gelezen van iemand die er dus al is geweest. Maar ik zou weer gewoon vanuit gaan dat het niet zo is tot je wat hoort. De kans is helaas toch zeer minimaal.
Maar ik hoop dat het snel groter opgezet kan worden en dan ook meteen voor alle m e en p a i s patiënten. Want velen van hen zijn al decennia ziek met dezelfde klachten
En daarbij als je ingeloopt zou moeten worden voor zorg voor een andere ernstige ziekte dan zou er door de hele maatschappij schande van geschreeuwd worden
Serieus, je moet ingeloot worden? Ja dat is echt te triest voor woorden. Zie je het voor je: mevrouw, u heeft kanker, misschien kunt u behandeld worden.
Martje80 schreef op 18-11-2024 om 19:06:
[..]
Serieus, je moet ingeloot worden? Ja dat is echt te triest voor woorden. Zie je het voor je: mevrouw, u heeft kanker, misschien kunt u behandeld worden.
Ja het is bizar. Volgens mij kijken ze wel naar een zo breed mogelijke groep aan mensen en symptomen, zodat ze het ook echt kunnen gebruiken voor onderzoek. Maar het is gewoon bizar dat als je zeer ernstig ziek bent er geen zorg is en dat als er wel wat komt je geluk moet hebben dat je het kunt krijgen en het maar afwachten is of er twee al later niet wordt afgeschaft
Schemerlampje schreef op 19-10-2024 om 14:55:
https://decorrespondent.nl/15601/hersenmist-het-meest-genadeloze-en-onbegrepen-symptoom-van-long-covid/55f4fddd-7db3-0a86-1ce6-bb205e2c3230
Kenden jullie dit artikel al? Wel een heel eind om te lezen voor iemand met hersenmist…..
Ik heb er ook last van, alleen omdat ik voorheen ontzettend scherp was en echt bij de pinken en nu op een gemiddeld niveau functioneer vinden ze dat moeilijk te duiden. Het is nu wel beter dan een paar jaar geleden trouwens én het is diffuus ivm mijn te hoge hersendruk.
lavande! schreef op 10-11-2024 om 22:12:
ik heb mezelf niet aangemeld, ik heb ook chronische lyme, al jarenlang, maar was redelijk stabiel. De long covid heeft mij echter volledig onderuit gehaald, waardoor ik grotendeels bed/huis gebonden ben. Maar kennelijk mag het dan toch niet. ik hoop maar dat er iets uit de onderzoeken komt, waar wij (ook de lyme, ME/CVS, Q koorts patienten) iets aan hebben
Oh ja, poep… ik heb ook ME. Dan kom je meteen al niet meer in aanmerking?
Martje80 schreef op 18-11-2024 om 19:06:
[..]
Serieus, je moet ingeloot worden? Ja dat is echt te triest voor woorden. Zie je het voor je: mevrouw, u heeft kanker, misschien kunt u behandeld worden.
Begreep dat het geen pure loting is maar ze kijken naar je klachtenbeeld en waar je woont. Omdat het tevens ook wetenschappelijk onderzoek is (dus gesubsidieerd) moeten ze ook een zo breed mogelijke groep nemen.
Woon je in Enschede en heb je je aangemeld voor Utrecht dan kan je er vergif op innemen dat je geen uitnodiging krijgt. Heel lullig…
Ik woon dan wel weer vlakbij een UMC dus die mogelijkheid is er dan weer wel.
SuzyQFive schreef op 18-11-2024 om 20:16:
[..]
Ik heb er ook last van, alleen omdat ik voorheen ontzettend scherp was en echt bij de pinken en nu op een gemiddeld niveau functioneer vinden ze dat moeilijk te duiden. Het is nu wel beter dan een paar jaar geleden trouwens én het is diffuus ivm mijn te hoge hersendruk.
Het duurde bij mij ook lang voordat ik bij mijzelf door had dat ik er last van heb. In de eerste plaats omdat ik het nog steeds een erg ongrijpbaar begrip vindt, maar ook omdat ik mijn hersens Simpelweg veel minder gebruiken nodig heb in mijn oude geleven en daarvoor is de capaciteit meestal afdoende
SuzyQFive schreef op 18-11-2024 om 20:21:
[..]
Begreep dat het geen pure loting is maar ze kijken naar je klachtenbeeld en waar je woont. Omdat het tevens ook wetenschappelijk onderzoek is (dus gesubsidieerd) moeten ze ook een zo breed mogelijke groep nemen.
Woon je in Enschede en heb je je aangemeld voor Utrecht dan kan je er vergif op innemen dat je geen uitnodiging krijgt. Heel lullig…
Ik woon dan wel weer vlakbij een UMC dus die mogelijkheid is er dan weer wel.
Dat laatste klopt niet. Je wordt in eerste instantie aangemeld bij een algemene aanmelding en vandaar uit worden mensen vervolgens uitgenodigd voor de verschillende umc's waarbij gekeken wordt Welke dichtstbij is. Dit betekent dus niet dat mensen die niet in de buurt van een UMC wonen geen kans maken. Maar woon je bijvoorbeeld in Groningen Dan moet je wel nog wachten totdat UMC er ook mee begint. Al kun je je wel alvast aanmelden, alleen worden de patiënten daarvoor nog niet bepaald.
En hoe wil het natuurlijk geen officiële loting is voelt het voor patiënten natuurlijk wel zo. Want zelfs al proberen ze en zo breed mogelijke patiënten te krijgen, Er zullen altijd meerdere patiënten zijn die in dezelfde categorie vallen en die dus een aanmerking zullen kunnen komen. Dat kan gewoon niet anders met 1000 plekken en 100 duizenden patiënten. Als dat natuurlijk niet iedereen zich aanmelden ook als ze wel in aanmerking komen. Zou zijn er veel net als ik Simpelweg te ziek en ken ik helaas ook lotgenoten waarvan de huisarts weigertmee te werken
Lollypopje schreef op 19-11-2024 om 06:04:
[..]
Dat laatste klopt niet. Je wordt in eerste instantie aangemeld bij een algemene aanmelding en vandaar uit worden mensen vervolgens uitgenodigd voor de verschillende umc's waarbij gekeken wordt Welke dichtstbij is. Dit betekent dus niet dat mensen die niet in de buurt van een UMC wonen geen kans maken. Maar woon je bijvoorbeeld in Groningen Dan moet je wel nog wachten totdat UMC er ook mee begint. Al kun je je wel alvast aanmelden, alleen worden de patiënten daarvoor nog niet bepaald.
En hoe wil het natuurlijk geen officiële loting is voelt het voor patiënten natuurlijk wel zo. Want zelfs al proberen ze en zo breed mogelijke patiënten te krijgen, Er zullen altijd meerdere patiënten zijn die in dezelfde categorie vallen en die dus een aanmerking zullen kunnen komen. Dat kan gewoon niet anders met 1000 plekken en 100 duizenden patiënten. Als dat natuurlijk niet iedereen zich aanmelden ook als ze wel in aanmerking komen. Zou zijn er veel net als ik Simpelweg te ziek en ken ik helaas ook lotgenoten waarvan de huisarts weigertmee te werken
Ja, dat was dus wel zo, want ver reizen heeft ook invloed op de behandeling:
📰 Leestip: Al duizenden patiënten hebben verwijsbrief voor nieuwe longcovidpoli's, maar plekken zijn beperkt
🏥 Duizenden mensen hebben zich al aangemeld voor de spreekuren van de nieuwe longcovidpoli's in de universitaire ziekenhuizen van Rotterdam, Amsterdam en Maastricht. De komende maanden is slechts plek voor maximaal duizend patiënten. Een ‘automatische steekproef’ gaat de mensen selecteren die als eerste naar de poli's mogen.
🧑⚕️ Het was al verwacht: fors meer mensen hebben via de huisarts een verwijzing voor de longcovidpoli gekregen, dan dat er plekken zijn. Sinds afgelopen vrijdag kunnen patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting zich melden voor de spreekuren, maar het aantal beschikbare plekken is nog beperkt.
🕗 En dus is er direct een wachtlijst. Patiënten die in de regio's Rotterdam, Amsterdam of Maastricht wonen krijgen in eerste instantie voorrang, zegt coördinator Léon van den Toorn, longarts in het Erasmus MC en voorzitter van het Expertiseteam Post Covid. Via een ‘automatische steekproef’ worden zij de komende tijd geselecteerd. "De uitnodigingen volgen zo spoedig mogelijk”, aldus Van den Toorn. Naar verwachting kunnen de eerste patiënten ergens volgende week terecht.
🔗Link: https://www.ad.nl/gezond/al-duizenden-patienten-hebben-verwijsbrief-voor-nieuwe-longcovidpoli-s-maar-plekken-zijn-beperkt~ad03644d/
Hebben jullie ook een lage polsdruk (verschil tussen boven en onderdruk)?
Ik moet de laatste paar weken steeds gaan zitten omdat ik erg duizelig word. De fysio heeft nu een paar keer een bloeddrukmeting gedaan op zo’n moment en mijn polsdruk heeft soms maar een verschil van 10mm/hg.
SuzyQFive schreef op 18-11-2024 om 20:18:
[..]
Oh ja, poep… ik heb ook ME. Dan kom je meteen al niet meer in aanmerking?
nee, volgens mij niet