Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Schemerlampje schreef op 10-11-2024 om 16:14:
[..]
Confronterend is dat weer hè? Ik hoop wel dat er dingen uit het onderzoek komen die jou ook gaan helpen. Ik weet niet precies wat voor onderzoeken ze doen, ik denk dat ik dat (deels) wel aan zou kunnen. Maar niet de reis ernaartoe er nog bij.
Ik bedacht, zou het niet handig zijn als de onderzoeken niet deels ook in de perifere ziekenhuizen kunnen plaatsvinden. En dat de resultaten dan naar de expertisecentra gaan. Dan wordt voor veel mensen de reisafstand een stuk kleiner.
Volgens mij zijn ze dat laatste ook van plan op termijn. Eerste umc's en als die het zorgpad duidelijk hebben en voldoende kennis dan andere ziekenhuisen
ik vrees dat er bij mij wat anders aan de hand is dan long covid. Fisio heeft mij op een ander spoor gezet.
Maar gaf ook aan dat als dat het is er net zoveel behandel opties zijn als long covid..
Wat jammer Lollypop en Schemerlampje, dat jullie het niet aankunnen om je te laten onderzoeken.
Ik hoop dat er goede resultaten komen en het dan voor iedereen die het nodig heeft beschikbaar is.
Sneeuwvlokje, wil je af en toe wat schrijven over je ervaring met het expertisecentrum?
Is er wel zicht op beter Rooie kater?
Hier gaat het goed, vind het wel lastig om het juiste tempo te vinden. Af en toe doe ik echt veel te veel en dan ben ik stuk. De angst dat het herstel weer lang gaat duren, is er nog maar tot nu toe ga ik nog steeds de goede kant op 
yumi fijn dat het de goeie kant op gaat. De balans vinden is ook lastig..
Nee als dit het is dan moet ik goed gaan nadenken over mijn toekomst.
rooiekater schreef op 10-11-2024 om 17:48:
yumi fijn dat het de goeie kant op gaat. De balans vinden is ook lastig..
Nee als dit het is dan moet ik goed gaan nadenken over mijn toekomst.
Ben je doorverwezen voor onderzoeken? 
Yumi schreef op 10-11-2024 om 18:08:
[..]
Ben je doorverwezen voor onderzoeken?
Nee de huisarts werkt niet mee 
dus van de week effe een andere route bewandelen.
Het zou gaan om lipoedeem
rooiekater schreef op 10-11-2024 om 18:33:
[..]
Nee de huisarts werkt niet mee
Het zou gaan om lipoedeem
Ach wat naar Rooie Kater, overstappen naar een andere huisarts? Sterkte!
Yumi schreef op 10-11-2024 om 18:46:
[..]
Ach wat naar Rooie Kater, overstappen naar een andere huisarts? Sterkte!
Dat lukt dus niet in dit dorp. Maar bedrijfsarts geloofd mij wel dus dus wil nu mijn huisarts benaderen met de vraag waarom er geen onderzoek plaats vind en mijn fisio gaat de vraag ook stellen en de diëtiste ook.
rooiekater schreef op 10-11-2024 om 18:50:
[..]
Dat lukt dus niet in dit dorp. Maar bedrijfsarts geloofd mij wel dus dus wil nu mijn huisarts benaderen met de vraag waarom er geen onderzoek plaats vind en mijn fisio gaat de vraag ook stellen en de diëtiste ook.
Ga voor je duimen
🤞
Yumi schreef op 10-11-2024 om 18:52:
[..]
Ga voor je duimen
🤞
Bedankt 
Lollypopje schreef op 10-11-2024 om 13:34:
Ik las op de LC Facebook groep dat de eerste mensen al gezien zijn bij de expertisecentra. Dat is echt supersnel, Dat had ik niet verwacht. Het was voor mij wel slikken om iemands verslag te lezen, omdat het me heel erg Tot beseffend had ik niet alleen te slecht ben voor de reis maar ook voor al die onderzoeken
Hoe snel weet je of je er bij zit? Ik ben wel doorverwezen maar heb niets meer gehoord
ik heb mezelf niet aangemeld, ik heb ook chronische lyme, al jarenlang, maar was redelijk stabiel. De long covid heeft mij echter volledig onderuit gehaald, waardoor ik grotendeels bed/huis gebonden ben. Maar kennelijk mag het dan toch niet. ik hoop maar dat er iets uit de onderzoeken komt, waar wij (ook de lyme, ME/CVS, Q koorts patienten) iets aan hebben
Yumi schreef op 10-11-2024 om 17:24:
Ik zit ook in de Facebook groep, misschien niet helemaal duidelijk. Maar las van een ander dat het al begon,
Bij mij niet in de buurt, dus ik wacht even af en de ontwikkelingen volgen blijft denk ik belangrijk.
Fenyw schreef op 10-11-2024 om 20:02:
[..]
Hoe snel weet je of je er bij zit? Ik ben wel doorverwezen maar heb niets meer gehoord
Dat weet ik niet. Ik heb alleen maar gelezen van iemand die er dus al is geweest. Maar ik zou weer gewoon vanuit gaan dat het niet zo is tot je wat hoort. De kans is helaas toch zeer minimaal.
Maar ik hoop dat het snel groter opgezet kan worden en dan ook meteen voor alle m e en p a i s patiënten. Want velen van hen zijn al decennia ziek met dezelfde klachten
En daarbij als je ingeloopt zou moeten worden voor zorg voor een andere ernstige ziekte dan zou er door de hele maatschappij schande van geschreeuwd worden
Sneeuwklokje schreef op 11-11-2024 om 04:19:
[..]
Ik zit ook in de Facebook groep, misschien niet helemaal duidelijk. Maar las van een ander dat het al begon,
Bij mij niet in de buurt, dus ik wacht even af en de ontwikkelingen volgen blijft denk ik belangrijk.
Ahh die groep, niet goed begrepen 